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Nº 08

 

FEDAES

Junio de 2.002

Federación  Española de Ataxias

 

" Quien lleva consigo un puñado de esperanza

no tiene derecho a inscribirse en la lista de los desafortunados."

(Proverbio árabe)

 

SUMARIO
 

EDITORIAL

 

 

*ULTIMA HORA

 

LA DIFICULTAD DE VIVIR CON UNA ATAXIA

 

Articulo de “EL PAIS”, aparecido en la edición del 25/6/02, en el momento del cierre de este boletín

 

 

* CÉLULAS MADRE, ADULTAS O EMBRIONARIAS

 

Algunos científicos estiman que las primeras terapias con células  madre adultas se llevarán a cabo en el 2003 y que merece la pena trabajar en ambas líneas en paralelo, entre otras cosas porque lo que aprendamos de las células madre adultas puede ser muy útil para manejar las embrionarias y viceversa

 

* JORNADAS EUROPEAS DE GENÉTICAS HUMANAS

 

Los días 25-29 de mayo de 2.002 han tenido lugar en  Estrasburgo las “JORNADAS EUROPEAS DE GENÉTICAS HUMANAS”, a las que asistieron representantes de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).

 

*JORNADAS DE FEDER Y EURORDIS

 

BARCELONA, 14 y 15 Junio 2002

 

 

*TRÍPTICO INFORMATIVO SOBRE ATAXIA

 

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha editado un tríptico informativo titulado “ATAXIA” con el afán de divulgar esta enfermedad tanto entre afectados, familiares y sanitarios como entre la sociedad en general.

 

*FUNAMBULISTAS DE LA CALLE”

 

Van caminando por la calle dando bandazos. Muchos piensan que están borrachos. En realidad son verdaderos funambulistas de la vida cotidiana. Se trata de los afectados de ataxia Friedreich, una de las raras enfermedades neurodegenerativas que afectan a unos 700 canarios. Artículo aparecido en un periódico de Tenerife.

 

*EL COSTE DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población en España está afectada por una de estas enfermedades, señala el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal

 

*MANUALES SOBRE ATAXIA

 

Dos folletos electrónicos elaborados desde FEDAES que pretenden ser sendos “manuales” hechos en un lenguaje asequible para poder ser entendidos sin necesidad de poseer conocimientos médicos

 

* ANSIEDAD EN LA ATAXIA

 

La ataxia y otras enfermedades, llevan asociadas una enorme carga de ansiedad por las propias características de la  enfermedad y por la escasa tolerancia al estrés.

 

Por Mª Elena Osuna, FAer de Méjico.

 

*DIA MUNDIAL DE LA ATAXIA

 

El día 25 de septiembre se celebrará el “DIA MUNDIAL para dar a conocer la ATAXIA”.

 

*EL SÍNDROME DE NIEMANN PICK

 

El síndrome de Niemann Pick es una de las enfermedades que conlleva el síntoma de la ataxia

 

* ¿ERES MINUSVÁLIDO?

 

Minusválido, o discapacitado, es toda persona que por un defecto físico o mental tiene menor capacidad que otras para realizar sus actividades.

 

*"LUNES DE AGUAS"

 

Reflexiones sobre una tradición de Salamanca.

 

Por Miguel A. Cibrián

 

H ay circunstancias que marcan el ritmo de vida de las gentes. Uno de ellos, sin lugar a dudas, es la salud, sin embargo la que más dirige los hábitos de toda la humanidad es la dictada por la naturaleza tanto para pobres como para ricos, para alfabetos como para analfabetos, para desarrollados como para subdesarrollados... El clima determina los hábitos y labores de cualquier sociedad y, por ende, los de cualquier persona por muy rebelde, autónomo o singular que se estime.

En este caso, los habitantes del hemisferio norte de la “bola del mundo” empiezan a disfrutar o a padecer los rigores estivales, pues para gustos hay colores (¿o era calores?), y la vida no biológica se detiene y todo se pospone para después de las vacaciones de verano, momento de replantemientos y de buenas intenciones, aprovechado por la televisión para querer vendernos miles de fascículos con maquetas de barcos, videos de bricolaje para poner enchufes sin riesgo, colecciones de cajitas de porcelana, muñecas con cara de esprecto, maletines con infinidad de pinturas... y todo esto porque parece ser que, estadísticamente, es el momento en los que uno se plantea dejar de fumar, ir al gimnasio, leer aquel libro que pesaba demasiado, aprender inglés, arreglar el grifo que siempre ha goteado o acabar aquella asignatura por la que nunca acabaste la carrera.

 

Neuronita atáxica de vacaciones

(Dibujo de J. Casabiell)

 

Pues bien, humanos como los que más, el equipo de redacción de este Boletín,  merecidas o no, también se toma unas pequeñas vacaciones, y se dedicará, como mandan los cánones, a la vida contemplativa, y a la observación y análisis de temas tan transcendentales como ver cómo crece la hierba, qué dibujos hacen las nubes en el cielo, como se evaporan las gotas de agua dejando un corro de sal sobre la piel y cómo la melanina hace de las suyas en “ciertos cuerpos humanos”. No obstante, no podemos olvidar que la vitamina E es buena para la Ataxia, y que este antioxidante se encuentra en gran cantidad no sólo en las farmacias en forma de perlas amarillas, sino también en ese liquido amarillento y espumoso que se obtiene de la fermentación de la cebada y que tan bien acompaña los sinsabores térmicos veraniegos... así que todas las actividades anteriormente mencionadas se harán, por prescripción médica, con un gran vaso de esta medicina al alcance de la mano, no más lejos para evitar sudar demasiado y sin quererlo perder los minerales e iones tan necesarios para el buen funcionamiento del cuerpo.

Sin embargo, y a pesar de que el calor es mal compañero de trabajo, siempre habrá una neurona en nuestras mentes que no logrará desconectarse del todo, porque nuestra situación de enfermos es evidente en cada momento de nuestras vidas; y cuando le echemos un vistazo al periódico del día, inevitablemente pararemos en la sección de sociedad o en los suplementos de salud, que es donde, aunque sea muy de vez en cuando, aparecen las noticias que indirectamente nos pueden afectar. Decimos indirectamente porque, por desgracia y por no decir nunca, pocas veces se menciona que algo será bueno para las ataxias.

Así, noticias como la aparecida en la prensa nacional de que “frente a los reparos éticos que atenazan todavía a la mayoría de los países de la UE, la comisión de Bioética del Senado belga aprobó una proposición de ley que permitirá no sólo experimentar con embriones tempranos (de menos de 14 días), sino incluso crear embriones nuevos para investigar en casos de absoluta necesidad en que no se cuente con suficientes embriones supernumerarios (los ya existentes en laboratorios de fecundación asistida) o cuando su creación sea crucial para un importante avance científico”, son buenas noticias que, aunque muy indirectamente y casi sin rozar, a muy largo plazo nos pueden beneficiar, en cuanto que al menos alguien sale del ostracismo y que poco a poco se hace camino.

 

 

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

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Hixpataxia

http://www.hispataxia.org/

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y para que realmente sea informativo y actual, se agradece que si tienes cualquier información o artículo que creas interesante nos lo hagas llegar.

 

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