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Octubre del 2.009 |
Federación de Ataxias de España |
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Octubre del 2.009 |
Federación de Ataxias de España |
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"La casualidad nos da casi
siempre lo que nunca se nos hubiere ocurrido pedir"
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Desde el Hospital Universitario de la Paz nos ofrecen una vía clínica de ataxias para su diagnóstico.
Por su constante apoyo a FEDAES, liderando proyectos de investigación sobre ataxias.
Para reclutar pacientes y elaborar un registro nacional sobre ataxia.
Diferentes artículos encontrados en la red sobre este día.
Prescripción y aplicación de medicamentos no autorizados a pacientes no incluidos en un ensayo clínico.
Entre sus objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con ER y sus familias.
Que mejoren la calidad de vida de los afectados de ataxia en Euskadi.
El día 21 se presentó la recién constituida asociación almeriense Asatal en Cajamar. Repligen se ha comprometido a encontrar una cura para la ataxia de Friedreich.
Penwest desarrolla este producto para el tratamiento de enfermedades mitocondriales. Preguntas frecuentes. Avances para la curación de la ataxia.
Su principio activo es la vareniclina, un agonista parcial de los receptores nicotínicos del cerebro.
Combinan medicina e ingeniería para la recuperación funcional de la médula espinal. Disminuye la neurodegeneración inducida por la deficiencia de frataxina en cultivos neuronales.
Estudio en el que analizan los daños causados por la falta de frataxina.
La Comisión de Autonomía Personal de Santander ha aprobado el borrador de la Ordenanza de Accesibilidad.
Para investigar la proteína frataxina. Una mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. En este nº se aborda el tema de la amistad. Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006) Análisis químico de la mujer. |
ues nada, ya estamos aquí de nuevo, y con qué numero tan redondo, el 80. Ni más ni menos. Y es que como el que no quiere la cosa pasan los años y ya van 8 recién cumplidos que estas humildes páginas electrónicas salen directamente a vuestras pantallas. Alguien me dijo el otro día que qué pasaba que no había boletín desde principios de verano. Pues sí, desde Julio no hay boletín, o sea, hemos tenido vacaciones de verano dos meses como siempre: agosto y septiembre. Y es que desde que se celebran las Jornadas de convivencia e intercambio en el mes de Junio creímos oportuno informar cuanto antes de lo acontecido allí, y por eso cambiamos julio por septiembre. Así que no preocuparse que no hemos huido a las Bahamas. ¡Más quisiéramos! Bueno vale, ya todo el mundo sabe que no sabríamos que hacer sin nuestros amables lectores, pero “puedo prometer y prometo”, que diría el otro, que si algún día se cura la ataxia cerramos el garito y nos vamos a pasar una temporadita en las Bahamas, a gastar la pensión en desenfrenos varios. Pero como de momento seguimos atáxicos perdidos pues seguiremos ahorrando, pues dicen que la esperanza es lo último que se pierde, aunque yo creo que lo último que se pierde es la vida, pero bueno… En fin, nos conformaremos con lo que nos ha tocado en suerte y seguiremos a lo nuestro, que es contar cosas. Y algo que no puede pasar por alto cualquier editorial que se precie, pues es uno de los eventos más importantes acaecidos este año, ha sido la celebración de la reunión anual de Euro-ataxia aquí en España, y para más señas en Valladolid, por donde suele pasar el Pisuerga. Desde los albores de FEDAES, allá por el 21 de septiembre de 1991, y conscientes de que la solución a la ataxia será global, cuando llegue, se tomó la decisión unánime de pertenecer a la principal asociación de ámbito europeo en este campo, Euro-ataxia. Este ente agrupa por tanto a las federaciones nacionales de ataxia de todos los países europeos. Cada año la Asamblea General de Euro-ataxia se celebra en un país miembro. Así pues, después de 8 años de ser socios, le ha tocado a FEDAES ser anfitrión de la reunión anual de dicha federación. Y haciendo coincidir el acto con el “Día internacional de la ataxia”, el 25 de septiembre, se celebró en Pucela (que así también llaman vulgarmente a Valladolid) este evento científico.
Pero en fin, dejando a un lado estas disquisiciones podemos decir que como lo prometido es deuda, en este boletín hemos hecho un gran esfuerzo y hemos traducido los resúmenes al castellano para que nuestros sufridos y bien amados lectores lo tengan más fácil. Nuestro deseo hubiera sido traducirlo al “román paladín”, que según Gonzalo de Berceo es aquel “en el qual suele el pueblo fablar a su vecino”, para que se entendiera mejor, pero si bien es cierto que lo difícil lo hacemos en el acto lo imposible seguimos tardando un poco. Lo verdaderamente destacable es que, sobre todo al compartir mesa con gentes más rubias y con los ojos más claros te das cuenta de que a pesar de las diferencias de idioma el sufrimiento es igual para todos. No en vano una palabra sonaba igual en todas las bocas independientemente de cual fuera la nacionalidad del parlante... ATAXIA, eso es común a todos.
Gabinete de Prensa FEDAES
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Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia |
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Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre. |
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Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).
¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!
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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.
Gracias. |
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