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Clausura |
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Antes de nada quisiera agradecer al Ilustrísimo Señor Director General de Desarrollo Sanitario de la Junta de Castilla y León, D. Jesús García-Cruces Méndez, su asistencia a este acto, ya que este generoso gesto es sumamente importante para un colectivo tan minoritario y con tantos problemas de salud como lo es el nuestro, así como a Dña. Roser Romero, Secretaria de organización de COCEMFE. Si para cualquiera es trascendental sentirse apoyado y respaldado por las autoridades, imagínense para personas que necesitan constantemente apoyarse en los demás para realizar cualquier acto cotidiano de la vida que les ha tocado vivir… Su mera presencia hace que los enfermos y sus familias podamos sentirnos respaldados, apoyados o, cuando menos, acompañados, y ello es verdaderamente relevante porque el sentimiento de soledad y aislamiento en la ataxia es una losa difícil de levantar. Así pues, muchas gracias por su deferencia. Así mismo, quisiera expresar en nombre de la Junta directiva de FEDAES nuestro más profundo agradecimiento al Ayuntamiento de Valladolid encabezado por el Excelentísimo Sr. Alcalde, D. Javier León de la Riva, que ha asistido personalmente a la inauguración de esta mañana y se ha volcado en la organización de este encuentro, poniendo a nuestra disposición todo lo que estaba en sus manos. Y no podemos olvidar a los señores ponentes y participantes, investigadores y médicos en su mayor parte por su desinteresada asistencia. Continuamente, y en esta ocasión más si cabe, demuestran su enorme calidad humana y catadura moral realizando un impagable esfuerzo por participar y exponer las conclusiones de sus trabajos, desplazándose desde diferentes puntos del mundo y dejando a un lado sus quehaceres cotidianos y sus propias responsabilidades familiares para transmitir a los enfermos y a las familias de éstos un mensaje de esperanza. No piensen que somos unos ilusos, pues somos conscientes de que actualmente no hay cura para nosotros, pero el mero hecho de poder reunir aquí a los que más saben de ataxia en el mundo ya es una verdadera terapia para los enfermos porque al menos se puede comprobar que hay buenas personas que hacen lo que está en sus manos para ayudar a los que padecemos esta terrible enfermedad. Gracias por ello. Y una vez dicho esto, permítanme hacer una mención especial a que hoy, 25 de septiembre, se celebra en todo el mundo el “Día Mundial de la Ataxia”. En este día se pretenden centralizar todas las actividades en relación con la ataxia con el fin de dar a conocer la enfermedad. Desde un principio la junta directiva de FEDAES creyó oportuno desarrollar este acto durante esta jornada tan relevante para los que padecemos ataxia, ya que en este día se intenta acercar a la sociedad en general el término ataxia y las vicisitudes que la envuelven. Resulta evidente que al ser ésta una enfermedad rara somos pocos los afectados y la repercusión social es mínima a pesar de la gravedad y crudeza de la misma. Además de producir graves y complicadas dolencias físicas, la ataxia trunca ilusiones personales, proyectos de vida y corta de raíz las alas de los que la padecen, niños y adultos, obligándolos a ser progresivamente prisioneros de un cuerpo que no responde pero con plenas facultades mentales. Esto es duro decirlo y sobre todo asumirlo pero así es, y por tanto así debe transmitirse a la sociedad y a nuestras autoridades para que se adopten acciones efectivas de gestión sanitaria, terapéuticas, rehabilitadoras, de protección y ayudas a la investigación en este campo. Es duro tener que asumir que se padece una enfermedad altamente invalidante pero más penoso es tener que soportar no ya la marginación social, sino el olvido institucional. Por otra parte, creo oportuno recordar que hace ya 8 años, el 21 de septiembre de 2001, se fundó la Federación de Ataxias de España con la ilusión de unos cuantos iluminados separados por la distancia geográfica pero en contacto gracias a las nuevas tecnologías de la comunicación. FEDAES nació como respuesta a los sentimientos de aislamiento, frustración y desesperación que provoca una enfermedad rara, y sus precursores supieron limar cualquier aspereza con el fin de aunar esfuerzos para hacer algo positivo destinado a los enfermos y sus familias, que en definitiva no es otra cosa que luchar contra la ataxia. Teniendo siempre presente esta premisa uno de los primeros pasos después de la fundación de la federación fue dar un paso más y formar parte activa del siguiente estamento supranacional, ya a nivel europeo. Así, ya en esa primera reunión se decidió asociarse a Euro-ataxia, plenamente convencidos de que la unión hace la fuerza y esa entidad es el nexo de unión internacional de todas las asociaciones comunitarias y por tanto la representante de las expectativas, inquietudes y esperanzas de todos enfermos de ataxia europeos. Así pues, el hecho de que la reunión anual de Euro-ataxia y sus jornadas científicas internacionales hayan tenido lugar en España ha sido todo un honor para nosotros, porque este evento es una acción más en nuestra lucha contra la enfermedad pues, aunque no se vea, la solución a nuestros desvelos estará un poco más cerca. Como ya saben por experiencia propia, ser los anfitriones de un acto así no es nada fácil pues exige todo un despliegue de intendencia y organización, que para un grupo de enfermos discapacitados tan disperso geográficamente es todo un reto que humildemente espero hayamos podido superar. En este sentido quiero pedir desde aquí, apelando a su generosa compresión ante nuestras limitaciones físicas, nuestras más sinceras disculpas ante cualquier error en el que hayamos podido incurrir. Sepan que cualquier fallo en la organización ha sido, sin lugar a dudas, fruto del exceso de celo al intentar que todo saliera lo mejor posible. Así lo hemos intentado y espero, en nombre de la Federación de Ataxias de España, que todo haya sido de su agrado. Gracias
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