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Estrategia en las Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en España |
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Francesc Palau En junio de 2009 la Comisión Europea aprobó el documento final de la recomendación del Consejo en el campo de enfermedades raras. Una de las recomendaciones más importantes para los Estados Miembros era apoyar el desarrollo de pautas y recomendaciones por la elaboración de un plan de acción sobre las enfermedades raras por las autoridades pertinentes a nivel nacional en el marco del "European Project for Rare Diseases National Plans Development" (EUROPLAN) seleccionado para consolidarse durante el periodo 2007-2010 en Programa de Salud Pública. En el caso de los trabajos de España, empezaron en febrero de 2008 cuando el Ministerio Español de Salud y Asuntos Sociales decidió incluir la Estrategia en las Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud en su Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Para estudiar esta Estrategia Nacional se creó un Comité con la participación de representantes médicos y representantes científicos de salud, asociaciones de pacientes incluyendo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), autoridades de salud de los 17 Gobiernos autónomos regionales, y miembros de la Agencia de Calidad del Ministerio. Estos expertos y el Comité Institucional han estado trabajando en la elaboración del documento de la Estrategia que finalmente ha sido aprobado por el Ministerio de Sanidad y por la Comisión Interregional del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. La Estrategia (un Plan Nacional) va a ser presentada a los expertos, asociaciones de pacientes, profesionales de salud y al público en general, el 20 de octubre. Durante los próximos dos años un Comité de seguimiento definirá y establecerá cómo está llevándose a cabo su ejecución por los Gobiernos regionales. Este Plan Nacional está basado en siete líneas estratégicas
principales en el campo de las enfermedades raras: i) información,
incluyendo registros y clasificación, ii) prevención y diagnóstico
precoz, que incluye el análisis genético y el consejo genético iii)
asistencia sanitaria integral y multidisciplinar, iv) terapias y
rehabilitación, v) asistencia social, vi) investigación biomédica, y vii)
enseñanza y formación.
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