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Proyecto sobre ataxia de Friedreich presentado a financiación para el 7º Programa Marco de investigación |
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Este mes de noviembre el Dr. Massimo Pandolfo ha enviado a Fedaes
un comunicado en el que se anunciaba que el proyecto sobre ataxia de
Friedreich presentado a financiación para el 7º Programa Marco de
investigación ha conseguido una cantidad cercana a los 6 millones de
euros, a distribuir en 4 años. Las bases de este proyecto comenzaron en España, impulsado por Fedaes, hace 4 años con una primera reunión preparatoria en el Hospital la Paz, convocada por nuestra organización, donde se decidió quién coordinaría el proyecto, y donde los participantes a la misma eligieron al Dr. Pandolfo como coordinador cientìfico. También se decidió que grupos españoles y de otros países podrían participar, con el objetivo de conseguir financiación. Se buscaron grupos de excelencia que pudieran dar valor añadido al proyecto. Posteriormente y siempre a través del IS Carlos III y del CDTI, hemos participado activamente para modificar y acotar los objetivos a financiar dentro del total del 7º Programa marco, consiguiendo que se incluyeran como objetivo de investigación las enfermedades neurológicas raras, en las que cabe incluir las ataxias, que inicialmente estaban fuera de financiación. Gracias al esfuerzo de muchas personas, a la excelencia del proyecto presentado y gracias al empuje de las asociaciones de ataxias de la Unión europea, se ha conseguido finalmente obtener financiación para un proyecto de ataxias, modificando las bases generales de la convocatoria del 7º PM y permitiendo que se pudieran presentar a financiación los proyectos de ataxia. En el proyecto concedido, figura entre los españoles como coordinador el Dr. Frances Palau pero incluye otros grupos de investigación como el de la Dra. Dolores Moltó y grupos clínicos, y tiene entre otros objetivos conseguir un registro de pacientes para los futuros ensayos clínicos que se esperan lograr del proyecto total. Esperamos y deseamos que no sea el único y que otros proyectos de ataxias dominantes sean finalmente presentados a las sucesivas convocatorias de financiación del 7º programa Marco de investigación europea. Para Fedaes supone un importante referente, porque tenemos la
seguridad que gracias a personal voluntario de nuestra organización y a
la ayuda desinteresada de tantas personas que han colaborado con
nosotros, pusimos las bases para conseguir este importante montante
económico para investigar en ataxias, e implicar a tantos grupos de
excelencia europeos. Junta directiva de Fedaes
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