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FEDAES apoya la red temática iberoamericana sobre ataxias espinocerebelosas financiada por el programa iberoamericano de ciencia y tecnología para el desarrollo |
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Por Antoni Matilla Dueñas, Coordinador de la Red Temática RIBERMOV
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Estimados amigos de FEDAES, Os escribo estas líneas de agradecimiento a FEDAES por el apoyo que dispensasteis en su momento a la red temática “RED IBEROAMERICANA MULTIDISCIPLINAR PARA EL ESTUDIO DE LOS TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO (RIBERMOV): ENFERMEDAD DE PARKINSON Y ATAXIAS ESPINOCEREBELOSAS" de la que soy coordinador y que esta semana se me comunicó que ha sido elegida para su financiación. Esta Red Temática se incluye en el área de salud y está financiada por el el Programa Iberoamericano de Ciencia y Tecnología para el Desarrollo (CYTED) desde el 1 de Enero de 2010 hasta el 31 de Diciembre de 2013. El programa CYTED fue creado en 1984 mediante un Acuerdo Marco Interinstitucional firmado por 19 países de América Latina, España y Portugal. El Programa CYTED se define como un programa intergubernamental de cooperación multilateral en Ciencia y Tecnología, que contempla diferentes perspectivas y visiones para fomentar la cooperación en Investigación e Innovación para el Desarrollo de la Región Iberoamericana. En 2008, el presupuesto de CYTED movilizó 6,2 millones de euros, de los que España contribuyó con el 70%. El Programa CYTED tiene como objetivo principal contribuir al desarrollo armónico de la Región Iberoamericana mediante el establecimiento de mecanismos de cooperación entre grupos de investigación de las Universidades, Centros de I+D y Empresas innovadoras de los países iberoamericanos, que pretenden la consecución de resultados científicos y tecnológicos transferibles a los sistemas productivos y a las políticas sociales. Desde 1995, el Programa CYTED se encuentra formalmente incluido entre los Programas de Cooperación de las Cumbres Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno. El objetivo principal de la “RED IBEROAMERICANA MULTIDISCIPLINAR PARA EL ESTUDIO DE LOS TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO (RIBERMOV): ENFERMEDAD DE PARKINSON Y ATAXIAS ESPINOCEREBELOSAS” es establecer una colaboración multidisciplinar iberoamericana para incrementar nuestro conocimiento de la etiología en dos trastornos del movimiento como son la ataxias espinocerebelosas y la enfermedad de Parkinson en los países participantes. Esto se ha de traducir en incrementar nuestro conocimiento sobre las bases patofisiológicas de estas enfermedades para implantar nuevas herramientas de diagnóstico molecular, y el desarrollo de estrategias terapéuticas. Los objetivos concretos de RIBERMOV son
los siguientes: 2. Generar un registro de información clínica con las historias naturales. Se recogerán muestras de ADN para cada individuo registrado. 3. Analizar el impacto epidemiológico y factores de riesgo para estas patologías en cada país participante. 4. Proporcionar diagnóstico y consejo genéticos como medidas preventivas. 5. Realizar estudios familiares de ligamiento genético mediante análisis de asociación genómica y de desequilibrio genético para la identificación de nuevos déficits causales. 6. Complementar con estudios de investigación básica encaminados a elucidar los mecanismos moleculares patofisiológicos subyacentes. 7. Identificar nuevos factores de riesgo incluyendo genes modificadores que expliquen la variabilidad clínica con las consiguientes aplicaciones para la prognosis. 8. Identificar nuevas rutas moleculares y biomarcadores utilizando herramientas moleculares, de biología estructural, proteómicas y transcriptómicas que ayuden al diagnóstico, prevención, y el diseño y establecimiento de estrategias terapéuticas. 9. Impulsar los ensayos pre-clínicos y clínicos. Entre los resultados que se esperan conseguir, se diseñará un protocolo unificado para las ataxias espinocerebelosas y otro para la enfermedad de Parkinson para implementar en los estudios clínicos e intervencionales y se creará un registro de pacientes. Se recogerán ADNs para identificar nuevas mutaciones causales y déficits moleculares, implementarán nuevas herramientas de diagnóstico molecular etiológico y proporcionará consejo genético. Se ofrecerá diagnóstico prenatal y de portadores no penetrantes cuando así se solicite. Se realizarán correlaciones fenotipo-genotipo y se estimará la prevalencia de estas patologías en cada país participante. Se profundizará en el desciframiento de los componentes que participan en los mecanismos moleculares patogénicos en estas enfermedades: elucidando procesos de muerte neuronal, identificando nuevas interacciones proteicas y complejos macromoleculares, generando nuevos modelos celulares y animales, y entendiendo cómo todos estos componentes conducen a la neurodegeneración selectiva in vivo en estas patologías. Se identificarán compuestos que modulen los procesos de muerte celular inducidos por las mutaciones involucradas. Se impulsarán protocolos para el diseño, establecimiento y coordinación de ensayos clínicos entre los grupos participantes. Para todos los objetivos se implementarán los estándares Europeos en los grupos participantes de Iberoamérica así como para las regulaciones sobre el consentimiento y confidencialidad en el tratamiento de datos, y para el tratamiento y envío de muestras biológicas. Un aspecto muy importante en RIBERMOV es impulsar la formación y el intercambio de especialistas así como la transferencia de conocimientos y tecnología entre los países participantes en las distintas disciplinas de Investigación Clínica, Epidemiológica, Genética, y Básica. Para ello CYTED proporciona apoyo económico y logístico específicamente dedicado a ello. En total hay 8 grupos participantes en la Red Temática RIBERMOV, representando a España, Portugal, Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, y Perú formado por más de 65 Investigadores Clínicos, Básicos, Genetistas y Epidemiólogos. De España participan un total de 9 grupos pertenecientes a Instituciones de Investigación y Centros Hospitalarios y 2 empresas privadas Nacionales que se responsabilizarán de gestionar los ensayos clínicos que se diseñen y se coordinen y también complementarán la identificación de biomarcadores útiles para el diagnóstico y la prognosis. El Comité Científico de RIBERMOV está compuesto por David Genís del Hospital Universitario de Girona (Coordinador de les estudios Clínicos e Intervencionales), Manuel Posada del Instituto de Salud Carlos III de Madrid (Coordinador de los Estudios Epidemiológicos), Victor Volpini del Instituto de Investigación de Bellvitge (Coordinador de los Estudios Genéticos) en Barcelona, y Antoni Matilla del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol en Badalona, que coordina toda la Red Temática. Cada país participante tiene un Coordinador y el conjunto formado por todos los Coordinadores y el Comité Científico forman la Comisión de Seguimiento que velará por el buen progreso de la misma y de los 4 proyectos integrados y la consecución de los objetivos propuestos. Finalmente, decir que es muy importante la colaboración con las Asociaciones de pacientes de los países participantes. Y como Coordinador, cuento (como hasta ahora) con la colaboración y participación activas de FEDAES en diversos aspectos del proyecto que empieza el 1 de Enero de 2010. Estoy convencido que el proyecto de la Red Temática en ataxias financiada por CYTED brinda una excelente oportunidad a FEDAES para que estreche los lazos con las Asociaciones de pacientes de ataxias de Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, Perú y Portugal. Os deseo a todos los miembros de la familia de FEDAES unas buenas fiestas y mis mejores deseos para el año 2010. Brindemos por los proyectos que se avecinan que han de servir para progresivamente ir mejorando la calidad de vida de los atáxicos. Felices fiestas!. Antoni Matilla 24 Diciembre 2009
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