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Auditorium Maximum – Universidad de Jagiellonian Cracovia, 33
Krupnicza Street
La conferencia Europea sobre Enfermedades Raras es la única
plataforma o foro sobre Enfermedades Raras en todas las ciudades
Europeas que reúne a todas las partes interesadas (estudiantes,
profesionales de la salud, industria, encargados del gobierno y
representantes de pacientes)
Informa sobre la investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos,
el cuidado de la salud, la cuidado social, información, salud pública y
apoyo Europeo a nivel nacional y regional.
Es un evento bianual que ofrece el 'estado del arte del entorno de
las Enfermedades Raras' haciendo un seguimiento midiendo las
iniciativas.
La conferencia será traducida al:
Inglés
Francés
Alemán
Polaco
Español
De la Política a Servicios Eficaces para los Pacientes
Programa e inscripción:
www.rare-diseases.eu
Se trata de un evento que proporcionará las últimas novedades del
entorno de las enfermedades raras, el seguimiento y las iniciativas de
referencia.
Torben Gronnebaek Prof. Josep Torrent I Farnell
Copresidente del comité del programa Copresidente del comité del
programa
Enfermedades Raras Dinamarca Fundacio Dr. Robert
Organizadores
Una conferencia organizada por EURORDIS y sus socios: Fundacio Doctor
Robert (España), Rare Disorders Denmark (Enfermedades Raras de
Dinamarca) y el Grupo Nacional de Puesta en Servicio NCG-NHS (Reino
Unido).
Programa preliminar e inscripción
www.rare-diseases.eu
Comité del Programa
-Sr. Torben Gronnebaek - Rare Disorders Denmark (Enfermedades Raras
Dinamarca)
- Sra. Dorica Dan - Romanian Alliance of Rare Diseases Organisations
(Organizaciones de la Alianza Rumana de Enfermedades Raras)
- Sr. Pawel Wojtowicz - Cystic Fibrosis Poland (Fibrosis Quística
Polonia)
- Sr. Rainald von Gizycki - Retina Europe (Retina Europa)
- Sr. John Dart - Debra United Kingdom (Debra Reino Unido)
- Sra. Lia van Ginneken - European Myeloma Platform (Plataforma Europea
de
Mieloma)
- Prof. Josep Torrent i Farnell - Fundacio Dr Robert, COMP
- Dra. Ségolène Aymé - Orphanet, RDTF
- Prof. Tomasz Grodzicki – Facultad de Medicina de Cracovia
- Dr. B. Dembowska-Baginska – Miembro de COMP, Polonia
- Dr. Frits Lekkerkerker - Dutch Steering Committee on Orphan Drugs WGM
(Comité Directivo Holandés de Fármacos No Comercializados, WGM)
- Dra. Kerstin Westermark - Presidenta de COMP, EMEA
- Sr. Jakub Adamski – Ministerio de Salud, Polonia Organizador
profesional del congreso.
Por favor, póngase en contacto con el organizador para realizar su
inscripción y para realizar la reserva de hotel si tiene cualquier
problema para usar el servicio online:
Grupa A05
Aa05 Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
T. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E: a05@a05.pl
Secretaría de la conferencia (programa de la conferencia)
EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot
F-75014 Paris
Tel.: 00 33 1 56 53 52 63
Fax: 00 33 1 56 53 52 15
E-mail:
secretariat@rare-diseases.eu
Temas de la ECRD 2010
-Estrategias y planes nacionales sobre Enfermedades Raras
-Centros de referencia Europeos y centros especializados en Enfermedades
Raras.
-Ciencia del laboratorio al paciente.
-Información y educación médica.
-La junta Europea de Enfermedades Raras.
-Escenario político sobre Enfermedades Raras.
-Enfermedades Raras en Europa central y del Este.
-Servicios para pacientes, familias y cuidadores.
Beca de investigación
Para los representantes de pacientes del Este Europea que puedan
comprender Inglés, los organizadores están encantados de ofrecerles una
beca de investigación que ofrecerá:
Exención de la tasa de inscripción
Viaje (clase económica)
Dos noches de alojamiento
Para solicitar la beca bajarse el formulario de solicitud y enviarlo
por email a:
secretariat@rare-diseases.eu
o por fax al: + 33 1 56 53 52 15
Contacto
Si desea información sobre la conferencia, visite:
www.rare-diseases.eu
o contacte la secretaría (Sólo en Inglés):
secretariat@rare-diseases.eu
Si desea organizar su viaje o visitar Cracovia y su región después o
antes de la Conferencia, contacte con la oficina local organizadora de
eventos:
Grupa A05
Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
P. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E: a05@a05.pl
Por favor, contacte el proyecto de coordinación:
François Houÿez
Eurordis - Plateforme Maladies Rares - 102 rue Didot - 75014 Paris,
France
Tel: + 331 56 53 52 18
email:
kasia.peala@eurordis.org
The Polka team
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