Los afectados por enfermedades raras y crónicas han decidido unirse y no solo para hacerse más visibles. Bajo el paraguas de la asociación de esclerosis múltiple, el centro asociativo García Sabell fue el escenario de coincidencias. Allí, en una particular comunidad de vecinos, se dieron cuenta de que compartían no solo padecer un trastorno poco usual y habitualmente progresivo de la esfera neuromusculoesquéletica, sino que, aunque sus enfermos podían ser distintos, muchas de las necesidades eran comunes. «Todos necesitábamos fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico...», explica Carmen López, directora técnica de la entidad que hace la función de hermana mayor, esclerosis múltiple, y que ahora ha decidido destinar todos los beneficios de su gala de patinaje a la recién constituida Federación de Enfermedades Raras y Crónicas.

En el centro de Elviña comparten ahora servicios y objetivos afectados de esclerosis, lupus, ELA, ataxia, fibrosis quística y también personas con patologías de prevalencia tan baja que ni siquiera suenan sus nombres, como la siringomielia: más de 1.500 personas para las que el diagnóstico es la puerta de entrada a la incertidumbre.

La idea de sacar el máximo provecho a los tratamientos que ya ofrecían de forma exclusiva a afectados de su entidad gustó a la administración, que apoya la iniciativa. «Superamos el minifundio», resume Carmen para explicar la buena acogida. «Ahora ya no somos solo siglas», añade Paca Luengo, de la asociación de lupus.

No renuncian al carácter reivindicativo que suelen tener las federaciones de enfermos, pero su meta incorpora más objetivos, básicamente asistenciales. Por el momento, cuentan con programas compartidos de los que se benefician unos ochenta enfermos cada semana, por hablar solo de las sesiones de fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, intervención social y transporte adaptado. «No queremos ofrecer un servicio paralelo a la sanidad -advierten-, pero sí complementario». El sistema público de salud facilita el acceso a tratamientos farmacológicos, pero más complicada es la cobertura cuando se trata de terapias paliativas que, en muchos casos, han de mantenerse prácticamente de por vida y a las que, sin embargo, se suele acceder de forma irregular coincidiendo con crisis o procesos agudos.