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Venta de Fosfatil-B |
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Desde este momento todos aquellos que quieran adquirir el Complejo Vitamínico, Fosfatil-B, podrán hacerlo a través de este espacio.
En este sentido, este producto, puede ser un complemento del resto de las medidas terapéuticas disponibles, Fisioterapia, Logopedia, e incluso Medicamentos ya que, por su naturaleza y composición, no presenta incompatibilidades ni interacciones perjudiciales con otros productos. Debido al gran interés suscitado por todos nosotros desde el año en el que un afectado de ataxia presentó su experiencia con este complejo vitamínico, se ha decidido ofertar a quien lo desee el producto a un precio realmente accesible (35€). Como se puede leer más abajo y en varios boletines de FEDAES, se está llevando a cabo un estudio clínico realizado por profesionales y liderado por la Dra. Benedicta Catalán Bernardos, Neurofisióloga clínica. Pilar Martín Iglesias (Presidenta de Asatcal y vocal de FEDAES) se hace cargo de su distribución, ya que cuenta con todos los permisos legales requeridos para este fin. Contacto para su adquisición: Tfno1: 695 760 368 Tfno2: 637 727 167 o en pian8@hotmail.com
Enviado por Benedicta Catalán Bernardos, Neurofisióloga clínica. Servicio de Neurofisiología del Hospital Clínico de Valladolid Hace ya más de 2 años, en la Jornada de Convivencia en Cubillos de Sil, el interés suscitado por la presentación de la experiencia de un paciente con Ataxia, nos permitió a Lola Ganfornina, Diego Sánchez y a mí dar forma al Proyecto de Estudio de Pacientes con Ataxia. Nuestros objetivos primarios eran 2: recopilar datos significativos, desde el punto de vista médico, de pacientes diagnosticados de Ataxia como Enfermedad Principal y comprobar el posible efecto beneficioso del tratamiento con Fosfatil-B, un compuesto farmacéutico, de venta libre que, según experiencia del paciente, había sido espectacular Sobre el primer objetivo hemos podido informar en las siguientes Jornadas, del 2007 y 2008, en Villagarcía de Campos de nuestros avances: tenemos recogidos los datos y las exploraciones de 53 pacientes, algunos de ellos en dos visitas, la segunda aproximadamente al año de la primera, además de todos ellos hemos recogido muestras de sangre que se han enviado al Biobanco, institución europea de la que forma parte el Instituto de Salud Carlos III, para su procesamiento y almacenamiento con el fin de disponer de muestras para Estudios en Enfermedades Raras, para investigadores tanto españoles como europeos que presenten proyectos que cumplan los requisitos de este banco de muestras biológicas de alta calidad. Uno de los grupos que han obtenido muestras de este banco, para sus estudios sobre el nivel de Apolipoproteína D en sangre de pacientes con Ataxia, en relación con personas sin Ataxia, y el posible papel neuroprotector de esta proteína es el nuestro, del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM) de la Universidad de Valladolid, de los Dres Ganfornina y Sánchez. Otro de los logros derivados de este Estudio es que el grupo de Análisis Genético Clínico del mismo IBGM, y del Hospital Clínico de Valladolid, ha puesto a punto la técnica de diagnóstico de la SCA-7, una de las Ataxias de origen genético más frecuente en nuestro medio. Sobre el segundo objetivo, aunque es muy difícil cuantificar los efectos, también hemos informado en las Jornadas citadas. La dificultad en cuantificar el efecto reside en varios puntos: la extraordinaria variedad de cuadros clínicos que pueden producir los distintos tipos de Ataxia la distinta evolución natural que siguen el diferente momento de la evolución en que hemos visto a cada paciente Aunque el número de pacientes que participan en el estudio es relativamente alto, teniendo en cuenta que la Ataxia es una Enfermedad Rara, tenemos muy pocos casos de cada tipo de Ataxia En algunos tipos de Ataxia, incluso los distintos miembros de la misma familia tienen distinta evolución Algunos de los pacientes se han adherido al estudio cuando su enfermedad lleva ya muchos años de evolución y otros cuando apenas ha empezado. Por todos estos motivos es muy difícil encontrar parámetros que nos permitan comparar la evolución con y sin un tratamiento determinado. Por otra parte el preparado objeto del estudio es un compuesto de: - Lecitina de origen vegetal que, aunque en distinta proporción, contiene los mismos Fosfolípidos (fosfatidil-colina, fosfatidil-etanol-amina y fosfatidil-inositol) que la endógena, constituyentes de todas las membranas celulares, también las de las neuronas. Es fuente de Colina, precursor de Acetil-colina que es uno de los principales neurotransmisores (moléculas encargadas de transmitir la información entre neuronas), de Fósforo, imprescindible para la producción de energía por todas las células (es comparable al combustible) y de Ácidos Grasos esenciales. Es emulsionante de las grasas (las mezcla) lo que favorece su digestión y absorción así como la de las vitaminas liposolubles (A, D, E y K) y atraviesa la barrera hematoencefálica (la que protege al tejido nervioso impidiendo el paso de sustancias desde la sangre) lo que hace que sea efectiva en sus funciones sobre el Sistema Nervioso Central. - Vitaminas del Grupo B: son necesarias en la transformación de los glúcidos, o hidratos de carbono, y los ácidos grasos, en energía, son hidrosolubles, aunque se ingieran en exceso no se acumulan (excepto la B12 que se acumula en hígado y esta propiedad se utiliza para administrar sólo una dosis en los casos de carencia) - Vitamina B1 (tiamina): coenzima en el metabolismo de carbohidratos, interviene en la absorción de glucosa por parte del Sistema Nervioso, (su falta puede producir incoordinación y hormigueo en extremidades, depresión, cansancio, torpeza mental, etc.) - Vitamina B2 (riboflavina): precursor de las flavoproteínas FMN y FAD, implicadas en reacciones de óxido-reducción (redox), interviene en la respiración celular, complementa la actividad antioxidante de la vitamina E - Vitamina B3 (nicotinamida): se convierte en el organismo en las coenzimas NAD+ y NADP+, fundamentales en las reacciones de óxido-reducción, es vital en la liberación de energía para mantener la integridad de todas las células del organismo y para formar neurotransmisores, mantiene el buen estado del sistema nervioso junto a otras vitaminas del mismo complejo, piridoxina y riboflavina - Vitamina B6 (piridoxina): coenzima en reacciones del metabolismo de aminoácidos y de carbohidratos, interviene en el proceso metabólico de las proteínas, es necesaria para la producción de varios neurotrasmisores (serotonina, dopamina, noradrenalina...) por lo que contribuye a mantener en buenas condiciones el sistema nervioso, interviene en la formación de hemoglobina en sangre, es fundamental su presencia para la formación de B3 (niacina), ayuda a absorber la B12 (cobalamina) - Vitamina B12 (cobalamina): interviene en la síntesis de ADN, ARN y proteínas, mantiene la vaina de mielina de las células nerviosas, participa en la síntesis de neurotransmisores, ayuda a mantener la reserva energética de los músculos - Vitamina E: antioxidante, previene la peroxidación lipídica, es un antioxidante natural que reacciona con los radicales libres, solubles en lípidos, de la membrana celular, mantiene la integridad de la misma ante la presencia de compuestos tóxicos Es un compuesto de elementos que influyen en la producción de energía, mantenimiento-reparación de las membranas celulares, síntesis de neurotransmisores, de ADN y de ARN. De hecho sus deficiencias se traducen en enfermedades que afectan al sistema nervioso (Polineuropatía, Degeneración Combinada de los Cordones Posteriores, Encefalopatía de Wernicke-Korsakoff, Demencia de la Pelagra, Depresión,...) En nuestro estudio, como ya he dicho, no hemos podido medir la eficacia del tratamiento pero sí hemos constatado que un buen número de pacientes que empezaron a tomarlo siguen haciéndolo; sólo 3 casos refieren “intolerancia” por “reacciones secundarias”, aunque el tipo de reacciones no está claro que se deban al tratamiento y no fueron graves ni moderadas sino más bien molestas, alguno lo ha dejado por no haber notado mejoría subjetiva. Pero la mayoría refieren encontrarse subjetivamente mejor, algunos pueden realizar tareas que antes no podían, otros han ganado alguna habilidad y casi todos dicen encontrarse mejor de ánimo. Aunque estas mejorías son difíciles de objetivar con el tipo de estudio que hacemos en la clínica (escalas funcionales y exploración neurofisiológica) sí es importante que los pacientes diagnosticados de enfermedades degenerativas, sin tratamiento curativo actual, se mantengan en las mejores condiciones físicas y anímicas, a la espera de que encontremos un tratamiento que cure o detenga la progresión de su enfermedad. En este sentido, este producto, puede ser un complemento del resto de las medidas terapéuticas disponibles, Fisioterapia, Logopedia, e incluso Medicamentos ya que, por su naturaleza y composición, no presenta incompatibilidades ni interacciones perjudiciales con otros productos.
Como en cualquier otro estudio, tomar el producto no garantiza que vaya a resultar eficaz para el enfermo, y también es posible que pueda resultar beneficioso para algún tipo de ataxia y totalmente ineficaz en otro, pero lo que sí está aceptado es que el producto no perjudica. El preparado, según su composición anteriormente detallada, es inocuo y la mayor parte de las vitaminas del complejo protegen y actúan sobre el sistema nervioso, ya que cuando hay déficit de las mismas, se producen graves daños en el mismo. Aprovechando la circunstancia del estudio con este compuesto, se pretende crear un banco de muestras de pacientes con ataxia, donde recurrir los investigadores en este campo cuando lo necesiten. Por ello, la Unidad de Investigación de la Universidad de Valladolid, de acuerdo con el Instituto de Salud "Carlos III", extraerán muestras de sangre de los participantes. Para más información sobre esta experiencia pueden dirigirse de lunes a viernes de 10 a 12 de la mañana, al teléfono 671075627 donde se informará detalladamente. Enviado por Benedicta Catalán Bernardos, Neurofisióloga clínica. Servicio de Neurofisiología
del Hospital Clínico de Valladolid PROYECTO DE ESTUDIO EN PACIENTES CON ATAXIA OBJETIVO: El objetivo del estudio es doble: · en primer lugar recopilar la mayor cantidad posible de datos significativos de pacientes y familiares con Ataxia en su acepción amplia y · en segundo intentar confirmar o descartar la eficacia de un producto farmacéutico, de venta libre, que, al estar compuesto por vitaminas del grupo B y fosfolípidos, como los que forman parte de las membranas celulares, podría tener un efecto protector o estabilizador que contrarrestara la degeneración que se produce en la mayoría de las Ataxias. MÉTODO: El estudio consiste en: · recogida de datos de los pacientes y familiares: demográficos, clínicos y pruebas complementarias aportadas... · solicitud de Consentimiento Informado para participar en el estudio · realización de: o Exploración clínica con aplicación de escalas neurológicas en el momento de inicio del estudio y pasados 6 ó 12 meses en los pacientes que sigan el tratamiento o Exploración neurofisiológica con ENG sensitiva de N Sural dcho, motora de N Tibial dcho y PESS de ambos N Tibiales registrando en scalp, en el momento de inicio del estudio y pasados 6 ó 12 meses en los pacientes que sigan el tratamiento o Extracción de sangre para realizar distintos análisis, una parte en la Unidad de Investigación de la Universidad de Valladolid y otra en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III de Madrid donde entrarán a formar parte de un “biobanco” de muestras al que podrán tener acceso investigadores autorizados. o Elaboración de una base de datos propia con los items registrados, sometida a las normas vigentes de protección de datos o Análisis estadístico de los datos obtenidos aplicando los test adecuados al tipo de muestra, número, variables...
o Comunicación de los resultados a los pacientes y familiares
participantes personalmente y a través de la FEDAES (probablemente en
sus reuniones periódicas).
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Es un compuesto de elementos que influyen en la producción de
energía, mantenimiento-reparación de las membranas celulares, síntesis
de neurotransmisores, de ADN y de ARN. De hecho sus deficiencias se
traducen en enfermedades que afectan al sistema nervioso (Polineuropatía,
Degeneración Combinada de los Cordones Posteriores, Encefalopatía de
Wernicke-Korsakoff, Demencia de la Pelagra, Depresión,...)