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Vocabulario y personas con discapacidad… |
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Por María Pino, FAer de Tenerife
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Me da vergüenza tener que seguir leyendo en los letreros y términos expresados por esta sociedad tan solidaria y caritativa con los demás palabras tan ofensivas y degradantes como inválidos, minusválidos, e incluso discapacitados.
¿Alguien por tener una discapacidad es menos válido como persona, es menos válido como ser humano? El valor de ser persona está sencillamente en eso, en el hecho de ser persona. Nada más. Me asombra mucho ver como a las personas que tienen una discapacidad como yo, o que ésta sea con muchas menos limitaciones, no se den cuenta de estas cosas cuando las leen o ven, así como a las personas que tienen cualquier tipo de relación (buena) con nosotros. Pero claro, es que esta terminología se usa desde hace muchísimo tiempo y ahora sigue siendo un vocablo común para mucha gente. Deseo que llegue el momento y algún día se reflexione sobre esta cuestión. Deseo que estas palabras se supriman en el vocabulario de muchos. La terminología que mejor refleja la realidad es “personas con discapacidad” o incluso, como algunos últimamente sugieren “personas con movilidad reducida o personas con diversidad funcional”. Personalmente, yo no me siento ofendida cuando se refieren a mí como
discapacitada, en vez decir que tengo una discapacidad o que soy una
Persona con Movilidad Reducida “PMR”. Sinceramente, me da igual. Incluso
me reconozco como persona discapacitada, sí, cuando muchos otros se
sienten razonablemente ofendidos. El mundo de la discapacidad es
demasiado diverso, a modo individual, yo no sólo convivo con una
discapacidad, también la sufro de muchas maneras, y la realidad es que,
es cierto que tengo muchas menos capacidades que una persona “normal”.
Pero no por ello valgo menos que nadie… Esperamos que dejen comentarios en el blog de Mery, con opiniones, aportaciones, más reivindicaciones, y que ayuden a María a lograr que nuestros mensajes lleguen a abrir las barreras mentales de la sociedad:
Semanas atrás le hicieron una entrevista al Director del Centro de Enfermedades Raras de Burgos en la TV Canaria, y me ofrecieron hacerme un mini reportaje para exponer mi caso como ejemplo… Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen poca prevalencia, definidas en Europa son las que afectan a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos; del 6 al 8% de la población mundial estamos afectados por las ER, o sea, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Reportaje mío emitido en el programa
“Buenos Días Canarias” sobre enfermedades raras La Ataxia de Friedreich, la que yo tengo, es una de las 7.000 diferentes patologías en ER. La Federación de Ataxias de España (FEDAES), está intentando hacer el primer registro español de ataxias; se calcula que hay unos 8.000 afectados en España, con lo cual esta cifra a nivel mundial se traduciría en cientos de miles. Cada vez estas cifras están cobrando una mayor relevancia, aunque la ley y el mundo digan lo contrario. No es extraño padecer una ER, ésta puede aparecer en ti durante cualquier etapa de la vida, y afecta a todo tu entorno; con lo cual yo creo que éste es un tema que debe de centrar más la atención de la población, debe preocuparnos. Una ER te cambia totalmente la vida, a ti y a tu familia. Es muy complicado aprender a vivir con ella. La mayoría son crónicas y degenerativas; me atrevo a decir que nunca se puede llegar a aceptar una enfermedad de este tipo, lo único que se puede hacer es tratar de sobrellevarla de la mejor manera posible. Nuestras esperanzas se centran en las investigaciones médicas con las células madres y en los futuros nuevos ensayos clínicos. En la entrevista al Director del Centro de ER de Burgos, comunica la existencia de una estrategia nacional europea donde a partir del 2013 haya un compromiso más exhaustivo para estas enfermedades, y se destinen más fondos para las investigaciones y, los países que formen parte de este plan –Bulgaria, Portugal, Francia y España, de momento- han de priorizar en esto. A la par de intentar mantener nuestra “fe” despierta ante un nuevo descubrimiento médico, es muy importante para nosotros ver que tenemos ayuda para intentar mantener relativamente una buena calidad de vida. Por ello es una buena noticia la apertura de este centro en Burgos, porque vemos que una buena parte de la población se preocupa por nosotros y trata de buscarnos soluciones. Personalmente, me asaltan muchas dudas sobre el funcionamiento de este centro; al día lo usan unas 24 personas, y su capacidad de residencia son 12 apartamentos con un máximo de 60 plazas… Debe de ser como un centro rehabilitador de vacaciones para los afortunados económicos, al estilo de la clínica sueca de “Vintersol” que se encuentra en el sur de la Isla…
Entrevista al Director del Centro de
Enfermedades Raras de Burgos Esperamos que dejen comentarios en el blog de Mery, con opiniones, aportaciones, más reivindicaciones, y que ayuden a María a lograr que nuestros mensajes lleguen a abrir las barreras mentales de la sociedad:
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La propia palabra, minusválido, igual que inválido, me chirría.
“Minusválido”, “inválido”, quiere decir menos válido, es decir, nos
definen como personas que valemos menos… Por fortuna, desde hace
bastantes años atrás, oficialmente, han corregido esta lamentable
terminología y ya se nos reconoce como personas con discapacidad. Pero
extraoficialmente, bien es sabido que muchos siguen usando mal los
conceptos, y por lo que se ve esto sólo se ha corregido en los nombres
de diferentes instituciones relacionadas con nuestro tema; ya sea tanto
por desinformación, ignorancia, comodidad o lo que sea, yo misma los
usaba hace tiempo por estas razones, pero como dice el dicho:
“Rectificar es de sabios”. 
