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Acto Oficial Día mundial de las Enfermedades Raras en España-Día 18 de Febrero de 2010 |
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Por Isabel Campos. Vicepresidenta de Fedaes
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Con el lema “Sabemos lo que queremos: Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria. Decálogo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para ER”, ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados una sesión informativa sobre las necesidades y reivindicaciones de los afectados por enfermedades minoritarias.
El acto comenzó a las 16.00 h. con la bienvenida y registro de los asistentes al acto, por parte de la Organización de Feder. A las 17.00 h. comenzó el Acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España con una mesa presidencial en la que intervinieron las siguientes personas:
A continuación se proyectó el video de la Campaña “Sabemos lo que queremos” Posteriormente intervino Dª Fidela Mirón Torrente, representante de los afectados. A las 17.20 tuvo lugar la Mesa de diálogo sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades raras, moderada por D. Bartolomé Beltrán, Director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, en donde intervinieron las siguientes personas:
D. Josep Torrent, Representante de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Catalunya explicó como está organizada en Cataluña el tema de la atención a las personas afectadas de enfermedades raras, y los planes que tienen para un futuro inmediato. D. Luis Escribano, Director y Coordinador de la Red Española de Mastocitosis y Responsable del Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha. Disertó sobre como empezó a organizar este centro, partiendo del voluntarismo pero que posteriormente ya está suficientemente integrado dentro de la estructura del hospital.
Dª. Isabel Méndez, Representante de los afectados nos explicó su caso personal, y el padecimiento que supone no disponer de unidades de referencia para atender a los casos de epidemiolisis bullosa, enfermedad que padece, y como esta carencia le ha repercutido tan negativamente en su salud. Ha sido un testimonio especialmente emotivo.
A las 18:40 h. tuvo lugar la lectura de Decálogo, leído por tres afectados. (Marta de la Flor Tejero, Juan José García Fenoll y Marina Torres Benítez). 18:45 h. Tuvo lugar un breve descanso
En la mesa presidencial intervinieron:
A las 19:25 h La Infanta Dª Elena procedió a la entrega de los
premios FEDER a aquellas personas e Instituciones que a lo largo del año
han destacado en la defensa de los intereses y derechos de los afectados
de ER: 20.15 h Clausura del acto
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D. Antonio Bañón representante de Feder dio unas palabras de
bienvenida a los asistentes.
Dª.
Isabel Campos Barquilla, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y
representante de FEDER en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras,
que habló sobre la importancia de los centros de referencia para los
afectados de ER, y de la necesidad de los mismos, así como de los
medicamentos huérfanos, las dificultades del colectivo para acceder a
ellos y de otras cuestiones como la rehabilitación y logopedia para los
afectados de enfermedades neurodegenerativas.
D. José Luis Ferrer, Director General de planificación, ordenación y
coordinación de la Conserjería de Sanidad y Dependencia de la Junta de
Extremadura. Presidente del Consejo Asesor de ER en Extremadura, explicó
como se organizaba este tema en la región extremeña, y que han comenzado
un registro para conocer el número de afectados de ER en esta comunidad,
en estrecha colaboración con Feder Extremadura.
D. Feliciano Ramos, Presidente de la Asociación Española de Genética
Humana. Coordinador de la Unidad de Referencia Síndrome Cornelia de
Lange en Zaragoza, y de cómo se establece la colaboración con las
asociaciones de enfermos.
D.
Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Centro de Referencia Estatal
para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias
(CREER), apenas si pudo exponer su comunicación por falta de tiempo,
pero si habló de los 6 puntos que considera imprescindible que el CREER
ofrezca a los afectados y familiares de ER.
19:00
h. Acto de Clausura del Día Mundial: Palabras del Excmo. Sr. Presidente
del Congreso de los Diputados, D. José Bono , en su estilo habitual, que
hizo que la sala sonriera, a pesar de la solemnidad del acto.
