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Enfermedades Raras en Galicia y testimonio de dos atáxicos |
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JORNADAS MÉDICAS EN
FERROL Son las que afectan a menos de cinco personas de
cada diez mil habitantes Alrededor del siete por ciento de la población de las tres comarcas están padeciendo alguna enfermedad de las denominadas como raras, es decir, unas doce mil personas. Unos datos que durante el día de ayer no dejaban de comentar los participantes en las primeras jornadas que se celebran en España sobre esta realidad y que tuvieron lugar en Ferrol, en la sede de la Fundación Caixa Galicia. Bajo el título El marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en Europa y en España, expertos, responsables de distintos centros y varios afectados tuvieron la oportunidad, la primera a nivel estatal, de levantar la voz para reclamar más atención. Una atención que en muchas ocasiones se les niega por el simple hecho de que ayudarles no resulta lo suficientemente rentable, como es el caso de los medicamentos bautizados como huérfanos. Son aquellos que van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales. En el territorio gallego existen seis asociaciones de pacientes de enfermedades raras. Un número «demasiado escaso que tenemos que aumentar», comentaban ayer tanto Fernando López, director del Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física de Ferrol (CAMF) -una de las entidades organizadoras de las jornadas- como Miguel Ángel Ruiz, director del único centro de referencia que existe en España, ubicado en Burgos. Origen genético Un solo centro de referencia http://www.lavozdegalicia.es/ferrol/2010/02/24/0003_8315057.htm
La mayor parte de las enfermedades raras no tienen cura. Tampoco suelen tener un tratamiento curativo, aunque sí paliativo. Según los datos que maneja el director del centro de referencia de Burgos, al año solo salen al mercado alrededor de 25 medicamentos denominados como huérfanos, precisamente porque solo unos pocos los quieren. Prácticamente la totalidad de ellos son paliativos, no curativos, pero aún así representan una importante esperanza para quienes con ellos podrían mejorar su calidad de vida. La cifra es «escasa», explica Ruiz, quien asegura que desde el Gobierno central se está empezando a regular a través de ayudas la investigación de nuevos fármacos. El problema es que «no resulta rentable invertir en un medicamento que solo unos pocos van a reclamar. Por eso el Gobierno está fomentando que esto cambie». Y es que «en muchos casos, la esperanza de vida de estos enfermos es muy corta y en este sentido a veces sus vidas son carreras contra reloj». De este modo, los afectados «luchan para que se reconozca su enfermedad».
«Una vez me dijeron: Señora, ¿no cree que es un poco temprano para empezar a beber alcohol?» Tuvo sus primeros síntomas a los 23 años. Su abuelo paterno, su padre y uno de sus tíos padecían un tipo de Ataxia, pero a ella nunca se le pasó por la cabeza que le tocaría también a ella. A pesar de todo, hasta los 45 años más o menos no se le complicó realmente la vida, hasta entonces «casi nadie lo sabía», explica María Estrella Pita Sixto, de 57 años. Relata con ternura que era maestra en un colegio, un empleo que abandonó cuando la descoordinación muscular, la falta de equilibrio y las dificultades para vocalizar fueron más que evidentes. Reconoce que no lo vivió como un trauma, aunque le preocupaba que los efectos de la enfermedad fueran evidentes y la gente no supiera interpretarlos. Como lo que le ocurrió en A Coruña una mañana que tropezó y se fue al suelo. «Unas señoras muy amables me ayudaron a sentarme en un banco. Cuando traté de levantarme de nuevo para irme y darles las gracias volví a caer. Ya tenía problemas para vocalizar. Se miraron y me dijeron: Señora, no cree que es un poco pronto para empezar a beber?». Desde entonces procura llevar siempre un bastón, para dejar claro lo que le ocurre. «El borracho es un atáxico temporal. No me considero mejor, pero para ellos es una opción y para mí es una imposición. A la hora de la verdad, los dos somos enfermos y personas». María Estrella Pita Sixto, presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia, aún está a la espera de que determinen el tipo exacto de la enfermedad que le afecta a ella.
«Preferí dejar el trabajo antes de que mis clientes pensaran que acudía borracho a las citas» También con varios casos en la familia, Ramón Moreira perdió su trabajo como jefe de ventas en una multinacional tras comunicar a sus superiores que padecía ataxia espinocerebelosa hereditaria de adulto. Los primeros síntomas -principalmente dificultades para caminar y hablar-llegaron cuando tenía 45 años, e hicieron que prefiriera «apartarme de la vida laboral antes de que mis clientes pensaran que acudía borracho a las citas». El diagnóstico no llegó hasta cinco años después. Gracias a que es una persona tremendamente positiva, Ramón le ha encontrado la cara amable a todo esto y ahora dedica su tiempo a ayudar a los que se encuentran en su misma situación.
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