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Reunión de FEDER en el congreso de los diputados |
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Máximos representantes
del congreso de los diputados reciben a la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) • El Presidente del Congreso de los Diputados, Sr. José Bono, el Presidente de la Comisión, Sr. Gaspar Llamazares y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Política Social y Consumo recibieron a Pilar Gomariz, Isabel Campos, Mercedes Pastor (Fundación FEDER) y Claudia Delgado de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las principales propuestas de los pacientes a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.
En el encuentro también participaron Fide Mirón y Rosario Fernández, representantes de la Asociación Española de Porfiria.
Durante el encuentro, los afectados señalaron la necesidad urgente de designar una Red Estatal de Centros, Servicios y Unidades de Referencia por grupos de enfermedades, como la prioridad número uno dentro de la Estrategia Nacional de ER.
El día 24 de marzo de 2010, tuvo lugar la segunda reunión preparatoria de las condiciones que han de reunir los centros de referencia que se constituyan en España.
De momento se ha optado por grandes grupos de
enfermedades raras. Desde Feder se enviará la documentación a estas asociaciones para que nos hagan llegar sus aportaciones. Se ha abierto el plazo e invitado a las Sociedades científicas para que presenten un documento sobre lo que se está haciendo en la actualidad, las necesidades detectadas, el mapa de recursos y también lo que se considera imprescindible. Las siguientes patologías que se van a estudiar y elaborar los documentos son: Enfermedades del Sistema nervioso, enfermedades sensoriales, Inmunodeficiencias, enfermedades sistémicas y anomalías del desarrollo. La reunión está siendo coordinada por Dª Concha Colomer, Subdirectora de la Agencia de Calidad del SNS organismo del que dependen todas las Estrategias que se han ido elaborando hasta la fecha.
Isabel Campos. Representante en la
Estrategia Nacional sobre las ER.
Intervenciones: José Bono (Presidente del Congreso): Reiteró, en el saludo de bienvenida, su compromiso institucional y personal con la comunidad de afectados por ER en España y reconoció la importancia del papel de FEDER como la organización de referencia en este campo.
Llamazares destacó como muy importante el dar a conocer a la mesa de portavoces la situación de Fide Mirón como reflejo de la problemática que sufren tres millones de personas en España.
Fide Mirón (de la Asociación Española de Porfiria): destacó con su testimonio lo que significa vivir con una ER, detallando sus necesidades, como un ejemplo claro de lo que viven 3 millones de afectados. Fide insistió en la urgente necesidad de impulsar los Centros de Referencia multidisciplinares centrados en el paciente.
Rosario Fernández (de la Asociación Española de Porfiria): Subrayó la importancia de los Centros de Referencia y presentó una batería de propuestas concretas para impulsarlos en el SNS. Rosario Fernandez reiteró como ‘esencial’ la participación de los pacientes a la hora de la designación de los CSUR en el Consejo Interterritorial de Sanidad.
Claudia Delgado (Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras): Explicó las principales cifras que ha arrojado el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de ER (Estudio ENSERio), e insistió en la urgencia de dar una mayor participación a los pacientes en las políticas que les afectan. Así mismo, destacó cada una de las propuestas del Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, realizado por FEDER tras 5 años de consultas con expertos a nivel nacional y europeo.
En este sentido, reiteró en las recomendaciones del Senado relativas a la creación de la Organización Estatal de las ER, proponiendo que tal función debería ser asumida por el Centro Estatal de Referencia para ER (CREER).
Pilar Gomariz (Delegada en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras): explicó el proyecto liderado por FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de la Comunidad de Madrid para facilitar el acceso a los productos sanitarios a cientos de afectados por ER.
Mercedes (Directora de la Fundación FEDER): insistió en la necesidad de encontrar todos los apoyos necesarios para la realización de una TV Maratón, que pueda equiparar a España con Francia, en donde anualmente se destinan más de 100 millones de € a la investigación en estas dolencias, gracias a la recaudación que se consigue a través de esta iniciativa televisiva en el canal público frances.
Portavoces de PSOE, PP y PNV: en diferentes turnos de palabra, los diputados agradecieron la visita y comentaron la reciente moción impulsada en la semana anterior por CiU, que contó con el respaldo y consenso de todos los grupos parlamentarios.
Al finalizar, Gaspar Llamazares: destacó la importancia de FEDER como una organización que a partir de lo pequeño ha sido capaz de aglutinar y sumar a un importante colectivo en España.
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Por otra parte, destacó como se debe impulsar el Registro Nacional de ER
del Instituto de Investigación de ER (IIER) del ISCIII, de tal manera
que se puedan conocer donde están los pacientes y se pueda conformar un
mapas de recursos para agilizar las rutas de derivación entre las CC. AA.
