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Marilena Segnini Wilkinson: Ultra Maratón en el desierto de Atacama por FARA y Ataxia UK |
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Se trata de un desorden neuromuscular debilitador y degenerativo que acorta la esperanza de vida. He visto cómo su cruel e implacable progresión deterioraba la salud de la hija de unos buenos amigos de Hong Kong, Angelo y Mónica Pepe. Angelo trabajó muy duro con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y también gastó mucho de su propio dinero. Tristemente Angelo falleció de un cáncer a finales del 2008 y antes de que muriera me prometí a mi misma que trataría de ayudar en su labor y conseguir dinero para la investigación con la esperanza de encontrar una cura. Las organizaciones para las que recaudaré fondos son Ataxia UK y Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). FARA es una organización sin ánimo de lucro, exenta de impuestos, dedicada a la investigación de la cura de AF, al desarrollo farmacéutico/ bio-técnico, a los ensayos clínicos y a las conferencias científicas. Sé que recibís muchas peticiones de esta naturaleza pero espero que seáis capaces de apoyarme en este reto y contribuir generosamente con vuestros donativos. He creado una página en Just Giving http://www.justgiving.com/Marilena-Segnini-Wilkinson, por favor, sigue el enlace para hacer tu donación para Ataxia UK. Alternativamente, por favor utiliza el siguiente enlace para hacer tus donaciones para FARA. Muchas gracias a todos mis amigos que ya han donado a través de Just
Giving y también os agradezco el creer tanto en mí, espero no
defraudaros. Sé que vuestro cariño me dará más fuerza para llegar al
final. Pensaré en vosotros.
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Hola,
soy Marilena Wilkinson y esta página es sobre mí y porqué me he puesto
este gran reto. El hombre de la foto que aparece a mi lado es mi soporte
y mi marido, Alan. Participando en la Ultra Maratón por el desierto del
Atacama trataré de recorrer 250 Kms por los algunos de los terrenos más
inhóspitos durante siete días. Una maratón al día es una comparación
obvia pero es mucho más que eso. Ha sido descrita como una de las
competiciones más duras y agotadoras de ultra-distancia del mundo.
Temperaturas extremas, cimas de más de 3000 metros y largos tramos de
salinas que te dejan sin fuerzas pueden darte una idea de lo que me he
comprometido a hacer. Lo más importante, sin embargo, es que lo estoy
haciendo por una maravillosa y valiosísima causa que espero apoyéis,
l'Ataxia de Friedreich (AF), una cruel enfermedad para la que no existe
una cura conocida. 