La fisioterapia diaria se revela clave para su calidad de vida ante la ausencia de fármacos

Hoy se celebra el tercer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema Sabemos lo que queremos. Y es que las familias de los afectados por estas patologías, que sólo en la provincia de Ciudad Real podrían padecer más de 31.500 personas, el seis por ciento de la población, reclaman la incorporación de la rehabilitación diaria a la cartera de prestaciones del servicio público de salud.

En este sentido, Isabel Campos, presidenta de la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha, con sede en Ciudad Real, arguye que «la fisioterapia en las enfermedades neurodegenerativas en las que se produce un deterioro físico-motor permite recuperar hasta cinco años en la calidad de vida».

Campos explica que la industria no se centra en el desarrollo de los denominados fármacos huérfanos por motivos de rentabilidad y que, en este contexto, el tratamiento rehabilitador, a modo de atención temprana, se revela clave para las personas afectadas por estas patologías de baja prevalencia. No obstante, Campos solicita que «los medicamentos en fase de experimentación, aprobados para otras enfermedades más comunes, lleguen a formar parte de una gran bolsa con un fondo estatal para evitar que los hospitales soporten su coste».

La presidenta de la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha asegura que la atención a estos enfermos le supone a una familia el 20 por ciento de su presupuesto. Y es que, al margen de la fisioterapia, tienen que desembolsar todos los meses mucho dinero en productos, como cremas especiales, a los que tampoco da cobertura el servicio de salud.

Para abordar todas estas carencias en el tratamiento de estos pacientes, «algunos de los cuales padecen enfermedades que realmente son terribles», en palabras de Campos, las organizaciones de afectados, que se encuentran unidas bajo el paraguas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), reclaman un año más el impulso de los centros, servicios y unidades de referencia para facilitar un diagnóstico certero y la atención sociosanitaria adecuada.

Una estrategia nacional. Todo esto se encuentra recogido en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio. La Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha, que se creó en mayo de 2001 y en la actualidad cuenta con 35 familias, ha formado parte del comité que ha confeccionado un documento que persigue dar visibilidad a «una realidad social que durante muchos años ha permanecido oculta», según precisa Campos.Y es que, aunque se registran apenas cinco casos por cada 10.000 habitantes, son tantas sin embargo que la suma de todos sus afectados acaba convirtiéndolas en un importante problema de salud.

Las ataxias son sólo una gota en un océano. Se trata de trastornos caracterizados por la disminución de la capacidad para coordinar los movimientos. La falta de equilibrio es uno de los primeros síntomas para llegar a su detección, aunque hay afectados que presentan dificultades para hablar, ingerir alimentos y andar.

Aunque engloba a más de 300 tipos, la ataxia de Friedreich es la más prevalente. Se manifiesta sobre todo en la adolescencia y puede llevar aparejada una cardiopatía, diabetes, así como problemas auditivos y visuales. Además, aproximadamente el 50 por ciento de ellas son de herencia reflexiva, es decir, los padres desconocen que son portadores de la enfermedad.