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El mensaje de mis alas |
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Ahora que ya empiezo a ver la luz de mis alas; de mi sueño, he pensado en publicar ya un pequeño pero gran fragmento de mi libro, pues uno de los tantos motivos como escritores hay en el mundo y que me condujeron a contar mi historia, fue el que leerán a continuación... La verdad es que no sé si es una buena idea hacerlo, pero en realidad me da igual porque aún no he firmado ningún contrato… así que permítanme la licencia… Les dejo con el mensaje principal que quiero que se lleve la gente cuando lea mi futuro libro: Con Alas en Los Pies… Es un poco largo, pero creo que les gustará leerlo, o no. Quiero que también esto pueda servir para que todos nos brindemos unos minutos y escapar de la asfixiante rutina que tenemos en nuestra sociedad. Espero que me digan los resultados… ¿Integración? Cada vez más todas las personas con cualquier discapacidad u enfermedad, en particular hablo de los atáxicos, viven o tratan de vivir una vida lo más completa posible. Atrás quedaron aquellos tiempos en los que las familias escondían a sus enfermos neurológicos, para protegerlos o para no avergonzarse, o ambas cosas a la vez.
Está claro que hay que dejar a un lado todas las rémoras que nos
acompañan y vivir lo más plenamente posible esta vida que nos ha tocado
en suerte. <<Life is what happens to you while you´re busy making others plans>> Por este motivo digo que la suerte es para mí un enigma, cuando los astros se malcolocaron para decidir mi complicada existencia, me dejaron también unas circunstancias personales muy buenas. Podrían ser mucho mejores, en estos escritos digo mucho que todo hay que decirlo, y es verdad, porque, un buen ejemplo de ello es que mis relaciones de pareja han fracasado, pero en esta vida muchos sabemos que la pareja no es quien, a secas, te da la plena felicidad. Quiero dejar claro, que en todo momento, me ha rodeado gente que me quiere y se preocupa por mí. Siempre han estado pendiente de mis ánimos aparte de mi familia, especialmente mis amigas. Por ellas, he sido capaz de seguir adelante en muchos sentidos. Porque me dan las fuerzas y las ganas. Porque siempre me han tratado como a una más de nuestro grupo. Por amistad y amor. Cada vez es más duro estar conmigo, pues necesito atenciones constantemente, para mí todo siempre es más complicado, pues el mundo está rodeado de barreras; pero para mis amigas es un regalo estar conmigo. Porque ellas me admiran; el ver cómo hago las cosas, cómo disfruto de esos momentos que ellas me regalan… La fuerza que les doy les ayuda a ver sus propios problemas, no menos importantes, pero sí más pequeños; y eso me motiva, y las motiva a sobrellevar sus propios problemas personales. En los días o momentos que pasamos juntas; ellas me cuidan, me ayudan a ir a los baños poco o mal adaptados, me hacen la comida, me ayudan a vestirme, me llevan a cualquier sitio con ellas, y disfrutamos mutuamente de nuestra compañía y locuras. Hay mucha gente que se pierde el conocer a gente como yo por las barreras mentales, y no saben lo que se pierden… Creo que la gente que me lea se puede dar cuenta de las frustraciones que tenemos a diario la gente enferma, de las limitaciones que tenemos las personas con discapacidad, y así, quizás se den cuenta de que colaborando un poco más, o las instituciones poniendo un poquito más de empeño, pueden ayudar a facilitarnos la vida, un poquito. Este es el mensaje principal que quiero que se lleve la gente al leer mi historia, concienciarse de nuestra presencia, en las personas que tenemos movilidades reducidas y necesitamos apoyo para integrarnos en la sociedad, ya que facilitarnos las cosas sigue estando poco presente en cualquier acto social. Aunque es cierto que poco a poco se está mejorando, este proceso sigue siendo excesivamente lento y aunque una se proponga llevar una vida normal, se lo ponen bastante difícil.
Poca gente se da cuenta y se interesa por los problemas que tenemos las
personas con discapacidad física debido a las barreras arquitectónicas;
a no ser que tengan un familiar o alguien cercano de su entorno en silla
de ruedas, con algún tipo de discapacidad, o que se impliquen en este
mundo de forma voluntaria. Cuando la enfermedad ya iba marcando mis
rasgos, me iba dando cuenta de que me resultaría más fácil hacer cierto
tipo de cosas si se tuviera en cuenta que existen personas que tienen
movilidades reducidas o diferentes. Cuando empecé a usar una muleta y un
andador para caminar, me iba dando cuenta una y otra vez, de que me
resultaría mucho más fácil hacer mi vida si no hubiera tantos obstáculos
físicos y psicológicos en la sociedad. Cuando empecé a usar una silla de
ruedas para moverme, me he ido dando cuenta de cuánta discriminación
física diaria tenemos que soportar las personas con discapacidad. Todo este tiempo, las discriminaciones físicas que me dan las barreras arquitectónicas al comenzar el día, las he ido ignorando. Al igual que no acepté mi enfermedad en los inicios de su desarrollo, buscando una manera de resistir frente a lo desconocido. Quizás por buscar una manera de sobrellevar mi enfermedad, a nivel psicológico. Ya no las ignoro, las tengo siempre presentes, pero prefiero tomarme esos problemas con una actitud positiva y porqué no, hasta con humor. Pero siempre llega un momento en que esa forma de tomarte las cosas se queda pequeña, y notas que para muchas personas eres una persona que vale menos por tener una discapacidad… Últimamente noto ese sentimiento a todas horas en mi interior, a cada momento me siento discriminada al empezar el día y salir de casa, me siento menospreciada. Pero yo soy una persona con mucha suerte, la he buscado, porque las personas que me rodean, que afortunadamente son muchas, me ayudan a sobrellevar mi actitud. Hoy por hoy, no hay más que verme encender un cigarro o llevarme un vaso de agua a la boca. Es una lucha diaria la que tengo que hacer para ir encaminándome hacia una balanza mental positiva; y todos los que me quieren me intentan dar sus armas para cruzar ese camino de forma más amena. Mi vida es difícil, sí. La vida es muy dura, para unos más que para otros. He tenido momentos en los que me pongo muy triste, y me llena la rabia, muchos, momentos de bajón, como los tenemos todos, pero yo me permito tener algo más de derecho a tenerlos. Siempre he sido valiente y he sabido coger el toro por los cuernos, aunque me he caído muchas veces siempre he vuelto a levantarme. Mi manera de enfrentarme a cada situación no ha sido siempre la mejor, ni he actuado de la forma más valiente; porque a veces la valentía se transforma en necesidad. Esperamos que dejen comentarios en el blog de Mery, con opiniones, aportaciones, más reivindicaciones, y que ayuden a María a lograr que nuestros mensajes lleguen a abrir las barreras mentales de la sociedad:
No hay peor sentimiento en esta vida que el que proporciona la dependencia. No creo que exista algo peor a sentir que no puedes valerte físicamente por ti mismo. Es una gran putada, pero no quiero que me entiendas mal. Conmigo la gente que me rodea es estupenda, tengo una familia maravillosa y unos amigos geniales; pero no me gusta nada no poder moverme sola a algún sitio cuando quiero, y lo que me causa la mayor rabia de todas: no poder dar ayuda yo. Con eso sí que no puedo. La dependencia crea rabia, frustración, impotencia, desesperación, ansiedad… Son unos sentimientos horrorosos que suelen acabar en resignación y lágrimas internas, te lo digo yo, puedes creerme. Nunca he sido tan dependiente como este año, el pasado compartía mi dependencia diaria con dos personas. Ya no. Por eso, he tenido la maravillosa oportunidad de pensar mucho en mi situación; tanto, que he escrito un libro de mi vida, experiencias, lecciones que me ha otorgado la enfermedad, sentimientos… A lo largo de los catorce años que tiene mi Ataxia. Nunca pensé que lo empezaría, porque no me gusta empezar lo que no puedo acabar. Y lo he hecho, lo he acabado. Lo he hecho por miles de razones. Para mí, porque en mi vida he hecho muchas cosas increíbles, dignas de contar. Y soy una persona con discapacidad, antes me olvidaba de ello. Qué maravilla. Aunque ya no, he madurado en esto. No te equivoques, yo no quiero caer en la trampa de estar todo el día hablando de la discapacidad, me asfixia pensar que la gente me vea así. Y sé que ha habido momentos en que muchos lo han pensado, lo dicen los ojos y, enseguida, intento cambiar de tercio. La dependencia también puede crear buenos sentimientos. Ya sabes que soy de las que piensa que la felicidad es relativa. El mejor sentimiento que puede desprenderse de esta horrible condición, el mayor y más grande sentimiento, el que supera a los demás es, sencillamente, el amor. El principal trabajo de un buen cuidador es amar. Yo tengo la gran suerte de recibir en tantos momentos su efecto… Mi cuidadora principal es Maria, mi madre. Es una mujer admirable, una de las personas más fuertes que conozco –por no decir la más-, aunque ahora se asuste con el ruido de la cuchara si se cae en el plato. Desde que mi memoria alcanza ha estado las veinticuatro horas del día pendiente de los cuidados de mis hermanos y de mí; y es la persona que está conmigo a diario desde hace mucho, doy gracias a quien quiera que mueva este Universo porque haya sido ella mi madre. Ojalá funcionase la famosa ley de la dependencia de la que todos hablan pero nadie ve, y nos pudiéramos acoger a una ayuda social que nos merecemos las dos, sobre todo ella. Aún así, me considero una persona afortunada, porque tengo amigas valientes como yo. Con ellas comparto tiempo y me tratan como una más, pues al fin y al cabo es lo que soy. Hay días en los que vuelo y me quedo fuera de casa si las energías y las ganas me lo permiten, menos mal que tengo amigas con las que puedo contar, que me quieren ayudar haciendo que me sobren las ganas, si no las tuviera estaría ahogada. A veces no me doy cuenta y vuelo más de la cuenta. El mundo es mucho más maravilloso cuando entran a formar parte de él los amigos. Estos días mi madre ha tenido que ausentarse por motivos de fuerza mayor. Corriendo para acompañar a su madre en sus más duros tiempos. En momentos así, veo como se forma un despliegue ante mí, entre mi padre y hermanos. Todos alerta para que mi madre se vaya tranquila y para que yo tenga mis necesidades cubiertas. Aún tengo serios problemas para adaptarme a mis crecientes limitaciones, difíciles para que otra persona nueva en este trabajo conozca y entienda. A veces ni yo las entiendo. Pero he de ser consciente, ya que a veces se me escapa el rumbo, de que tengo el privilegio de ver la humanidad en todo su esplendor…
Esperamos que dejen comentarios en el blog de Mery, con opiniones, aportaciones, más reivindicaciones, y que ayuden a María a lograr que nuestros mensajes lleguen a abrir las barreras mentales de la sociedad:
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