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FEDER Madrid crea un Grupo para impulsar los Centros de Referencia |
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La principal reivindicación será solicitar a la Consejería la publicación en el Boletín Oficial de la CAM la creación de una Comisión de Expertos. La Delegación de FEDER Madrid tiene como objetivo el impulso de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras. Para ello, el pasado 15 de abril, se constituyó el Grupo de Trabajo encargado de planificar la estrategia con la Consejería de Sanidad para establecer una serie de políticas y actuaciones que respondan a las demandas de nuestras asociaciones en Madrid. Concretamente, este grupo de trabajo se reunirá periódicamente para establecer los puntos a tratar con la Consejería de Sanidad y tendrá 2 interlocutores encargados de trasladar los acuerdos obtenidos en las reuniones de este grupo. La principal reivindicación de este Grupo de Trabajo será solicitar a la consejería la publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM) de la creación de una Comisión de Expertos que, como en otras Comunidades Autónomas, esté integrada por diferentes profesionales: médicos, investigadores, administración pública, gerencias de hospitales, y por supuesto los pacientes, representados a través de FEDER. Esta Comisión de Expertos que dependerá de la Consejería de Sanidad planteará, entre otras cuestiones, las recomendaciones oportunas para la mejora de los servicios en materia de enfermedades raras. De esta forma, el primer paso previo será establecer un marco normativo común que sustente la reivindicación y la muestra de que esto es posible al igual que ha sido posible en otras Comunidades Autónomas.
DESCÁRGATE EL DOCUMENTO QUE TRASLADA LA NECESIDAD DE ESTE GRUPO DE
TRABAJO
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