Sensaciones

 

Hola a todos
Antes de deshacer las maletas quiero agradecer a todos los que han trabajado para que las "Jornadas" se desarrollaran  tan bien:Pilar,Crispi,Isabel.....etc.Hemos asistido 140,entre ataxicos y sus familias.Como todos los años hubo su parte seria:medicos investigadores,medico rehabilitador.De momento no decubrieron la "pastilla magica"que cure la Ataxia,pero creo que estamos mas cerca.....¿¿??   ¡¡¡LA ESPERANZA!!!!
Despues la parte "ludica".Estrella de La Coruña,vino cargada de orujo y de todos los ingredientes para hacer la "Queimada".y  tartas de Santiago.Espero que veais alguna foto.Se ponen en recipientes de barro y se quema;con la luz apagada se ven las llamaradas y se leen los "conjuros"para espantar a las meigas(brujas) que haberlas ailas.Para darle mas color nos visito un murcielago ....de verdad....Dedique un recuerdo muy grande para todos los que no pudisteis ir.A mi me emociona reunirme con mi "familia de Ataxia"
Tengo que decir  que senti un vacio muy grande ....Miguel el "Padre de FEDAES" (Un abrazo)
Bueno,ya tenemos que empezar a organizar la del año que viene ....;-)
Besiños
Mafefa

Pues sí Mafe querida: aún estoy un poco noqueada del viaje y las emociones pero también les quiero agradecer a las organizadoras su tremendo esfuerzo en que todo salga ESTUPENDO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Me encantó conocer en persona a Joan y sentir como, cada vez más, esta gran familia va creciendo (había muchos nuevos, algunos, incluso, vinieron atravesando más de media España)
En estos 3 días el cariño y "el buen rollo" no sólo se palpa en el ambiente, sino que te empapa hasta el alma (yo creo que hasta el murciélago quería compartir el ambiente tan guapo). ¡GRACIAS ESTRELLA POR LA QUEIMADA! (además Estrella leyó el conjuro de un modo sobrecogedor y espectral ¡como debe de ser!
Ya pondremos un amplio resumen con fotos en el boletín.
¡El año que viene no nos falles, sr. pionero!.
Besos:
Cristina F.


Mafefa, Cristina : me uno a vuestro agradecimiento hacia todos los que han hecho posible lo que hemos vivido y sentido en estas Jornadas. Comparto también la alegría de conocer a personas como Joan, Alby, Isaac, Manuel … Ahora a sus escritos podré ponerles cara, voz y gestos.

Respecto a los ingredientes de la queimada, mi único mérito es habeme atrevido a hacer “tráfico ilegal de alcohol”.

Cuando leí el conjuro de cosecha propia, la sobrecogida confieso que he sido yo … incitando a la llamas a subir en recuerdo de los ausentes, me ha salido del alma un ¡SUBID! que no estaba en el guión e iba derechito, derechito a Villanueva de Odra.

Un abrazo grande,

Estrella

 


Pues en Villanueva de Odra no se oyó nada… aunque ya sabes que yo soy sordo J

Gracias, Estrella. Un abrazo.

Miguel-A.


El problema de los encuentros es k para algun@s no hay encuentro,no es este el caso de l@s k estabamos en villagarcia segun mi experiencia x k como dice Cristina "se palpab en el ambiente el cariño y el buen rollo".Pero "a Dios rogando y con el mazo dando", esta vez sin mazo x k las investigaciones,las terapias sus posibles aplicaciones etc todo el mundo las entendia menos yo k soy un analfabeto en nombres neurologicos y x k oigo con dificultad asi y todo pude quedarme con cosas pues las exposiciones fueron clarificadoras
Mafe hablas de "esperanza en k algun dia la ataxia pueda ser tratada y eliminada.Con el respeto al derecho k todo quisqui tiene a ser curad@ de su enfermedad en nuestro caso de la ataxia ¿Mafe es k no habia vida?¿no se palpaba el cariño?.seguramente tendremos k hablar se "Esperanza mas explicitamente" pero me pregunto si lo k se ha vivido en Villagarcia es lo k da sentido a nuesta vida x mas ratos "jodidos k pasemos"no deja ser un signo de "amor concreto" y x supuesto de esperanza en .......
He tenido la oportunidad y la gran suerte de conocer a Cristina Fernandez,Cristina Saez y German, David Genis,Estrella, Joaco,MªJose y Pepe, Agustin,Emilio no puedo nombrar atod@s x k la lista se haria interminable, pero tod@s fuisteis muy importantes para mi incluyendo a l@s k conocia x correo y no pudieron estar(os llevava muy dentro) tambien me preguntaba el como transmitir esta experiencia a l@s ataxicos k no tienen ordenador y k x varias razones no estan con nosotros, nuestros medios de difusion se quedan cortos pero ¿k hacer?
Sin duda ha sido toda una experiencia positiva en breve tiempo y este tambien se necesita para digerirle.
Abrazos


Joan

 


Me alegra saber que te lo pasaras tan bien yo, las veces que fui, me lo pase genial. Estaba "en mi salsa·".Este año, por circunstancias, no pude ir y la verdad es que el último fin de semana de JUNIO tuve " morriña"


UN ABRAZO

HILDA


 

¿Sabéis eso de que "...Dios los cría y ellos se juntan"? Pues la ataxia es una excusa para unir a gente maravillosa.

Hay que ver el lado bueno de la vida.

Mirad esto. ¡Genial!