Bueno, he aquí el resumen de las jornadas sociales, ya que la parte científica se puede encontrar en el programa (abajo) con los links a las presentaciones de cada uno de los ponentes.

 

Todo comenzó el viernes con la llegada de la mayoría de los asistentes y ponentes acompañados por familiares y amigos.

Tuvimos ocasión de ver el partido España-Chile gracias a Germán que haciendo uso de su ingenio, colocó el cañón y la pantalla (previsto para las ponencias) conectado a su portátil, por lo que lo vimos casi casi…como en el estadio, con patatas, chetos, saladitos, cerveza, coca-cola…como en cualquier partido que se precie. Incluso se hizo una porra previa al partido que ganaron 8 personas.

Después la cena, la ansiedad del partido nos dio hambre… Y tras la cena, una velada de amigos a pesar de ser unos 120!.

 

Debo decir que no, no hay cura para la ataxia, aún, pero lo que decimos todos los años lo ratificamos éste: Reconforta, ayuda y estimula saber que hay tanta gente estudiando la cosa rara ésta llamada ataxia. Y cómo no, ayuda y mucho contar, conocer y compartir dos días -todos quisiéramos que fueran más- con los que un día fueron ciber amigos y que hoy, y gracias al esfuerzo de FEDAES (Pilar y Crispi gracias), podemos llamar AMIGOS, de carne y hueso, con cara, voz y gestos propios.

Dicen que mal de muchos consuelo de tontos, pero no se trata de consolarse, se trata de no sentirse más un bicho raro, se trata de olvidarse que uno habla raro porque todos lo hacemos, se trata de no preocuparse porque la cuchara vuela en el comedor de los curas e incluso de no hacer un drama si te caes de culo a las 3 de la mañana saliendo del baño después de lavarse los dientes…Yo no sé que tienen estas jornadas, pero el cariño, la complicidad, el buen rollo…logran que por dos días olvides las dificultades y las barreras físicas y mentales que encontramos fuera de esos muros.

 

El sábado fue un día muy intenso, lleno de ponencias científicas desde muy temprano para los que habían trasnochado algo ;-) con la velada de amistad y complicidad que hubo después de la cena.

El colofón del sábado fue una queimada con la que nos agasajó Estrella en nombre de la Asociación Gallega de Ataxias, con visita de murciélago incluida y unos conjuros “pelín” sobrecogedores para ahuyentar los malos espíritus. Después se prolongó la fiesta hasta altas horas de la madrugada.

 

 

 

El domingo tuvimos la Asamblea General de FEDAES en un ambiente más relajado, con la participación de muchos de los asistentes que aportaron ideas para lograr que FEDAES tenga cada vez más fuerza en apoyar a la investigación y sea el referente en España para todos los atáxicos, que vamos sintiendo, cada vez más, su inmenso apoyo tanto humano como científico.

 

Así que gracias a todos, miembros activos de FEDAES y asistentes de todas partes de España por hacer que un año más las jornadas de convivencia e intercambio de FEDAES hayan sido un éxito, en el sentido más profundo de la palabra, éxito para cada uno de nosotros porque el objetivo primordial se ha cumplido, ¡HEMOS COMPARTIDO ENTRE TODOS UN TIEMPO QUE NOS HACE SENTIR QUERIDOS, COMPRENDIDOS Y APOYADOS, POR ESO SERÁ DIFICIL OLVIDAR!
 

Junta directiva de FEDAES

 

 

 

 

Pincha aquí para leer algunas de las experiencias de los asistentes

 

 

PROGRAMA

 

Viernes 25 de junio de 2010

 

 13,00   Recepción y acogida

 15,00  Comida

 Tarde libre de relaciones sociales

 20,00  Cena

 22,00  Fiesta de convivencia

 

 

Sábado 26 de junio  de 2010

 

9,30 Desayuno

 

10,20 INAUGURACIÓN

Dña. Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla León.

 

 

MESA I: Estado actual de la investigación básica en ataxias

Moderador: D. Francisco Javier Arpa

 

 

 

10,30-11,00 D. Antoni Matilla, Ivelisse Sánchez Díaz. Unidad de Investigación Básica, Traslacional y Neurogenética de Badalona (Barcelona): “Rutas celulares y moleculares implicadas en las ataxias espinocerebelosas”.
 

 

 

 

 

 

11,00-11,30 D. Victor Volpini. Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Barcelona): “Ataxias: el diagnóstico genético actual y la investigación más allá del paradigma”.

 

11,30-12,00 D. Ignacio Torres. Instituto Cajal (Madrid): “Posible relación funcional entre el IGF-I y la frataxina".

 

 

 

 

12,00-12,30 D. Isaac Amela Abellán.  Grupo de Biología de Sistemas y Bioinformática Parc de Recerca, Universidad Autónoma de Barcelona (UAB): "Últimos Avances en la función de frataxina y la formación de los clústeres Fe-S".

 

 

 

 

 

12,30-13,00 Dña. Sirena Soriano, D. José Vicente Llorens. Universidad de Valencia: “La deferiprona y la idebenona recuperan los fenotipos de un modelo de ataxia de Friedreich en Drosophila”.

 

13,00-13,30 Preguntas y debate

 

     13,30 Homenaje a investigador destacado

 

 

 

14,30 Comida

 

 MESA II: Ensayos clínicos

Moderador: D. Antoni Matilla

 

16,30-17,00 D. Jonathan Jones. Instituto de Neurociencias, Universidad  Miguel Hernández (Alicante): "Estudios de la capacidad reparadora  y regenadora de células madre adultas en modelos de ratón de ataxia."

 

 

 

 

 

 

17-17,30 D. Javier Arpa Gutiérrez, Francisco J. Rodríguez de Rivera, I. Sanz Gallego. Hospital La Paz (Madrid): "Ensayos clínicos en las  ataxias hereditarias”.

 

 

 

 

 

 

 

17,30-18,00 D. David Genís. Hospital Universitario de Gerona (Dr. Josep Trueta): "Ataxias de inicio tardío".

 

 

 

 

 

 

 

 

18,00-18,30 Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. Médico Rehabilitador. Centro de Enfermedades raras de Burgos: “Fisiopatología de la ataxia desde la rehabilitación y sus aplicaciones al tratamiento“.

 

 

21,30 Cena

22,00 Fiesta y convivencia