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Septiembre de 2.002 |
Federación Española de Ataxias |
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día mundial
para dar a conocer la ataxia
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SUMARIO |
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EDITORIAL
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Grabación del programa “Un mundo sin fronteras”, emitido por Este archivo esta en formato MP3 y es de 7,59 MB,
por lo que puede tardar unos minutos en conexiones con módem.
FEDAES colaboró en el acto
científico celebrado como cierre del Dia Mundial de
EN EL INCREMENTO DE PEROXIDACIÓN DE LÍPIDOS. La ataxia de Friedreich (FA), la forma más corriente de ataxia
degenerativa, se piensa que es causada por una deficiencia de la cadena
respiratoria, con acumulación férrica mitocondrial y tensión oxidativa.
ATAXIA GLUTÍNICA EN LA ENFERMEDAD CELÍACA Un estudio evidencia que los pacientes con intolerancia al gluten
desarrollan anticuerpos contra las células de Purkinje que podrían ser
responsables de los síntomas neurológicos que se dan en la mayoría de los
casos.
Una mutación en el gen SCA6 parece influir en la gravedad de la ataxia
espinocerebelar, una extraña enfermedad genética que se caracteriza por la
pérdida del equilibrio y la coordinación
Las SCA son enfermedades que están causadas por la muerte de neuronas
en el cerebelo. Un equipo de
investigadores ha identificado la clave bioquímica involucrada.
El Reino Unido impulsará el primer banco de células madre del mundo,
que se abastecerá de embriones humanos y de médula ósea desechados y servirá
para producir tejidos nuevos con los que curar enfermedades. Relato de Miguel A. Cibrian y fotografias de Germán.
Por Sabine Zollinguer, madre de dos FAers, y Sarah Zollinguer, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Suiza. Traducción de Cristina Fernández y Miguel-A. Cibrián Por Miguel A. Cibrian, FAer de Burgos Crónica del viaje por Sudamérica de un atáxico planificado a raíz de
que supo que padecia una enfermedad degenerativa. Por Calogero Schembre, atáxico de Venezuela. |
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Tras el párrafo anterior, pudiera parecer que somos una
empresa privada con una plantilla bien definida. Nada de eso. Este boletín
nació tras la creación de En esta ocasión, como Presidente provisional de FEDAES, he solicitado al habitual redactor de este espacio que me dejara rellenarlo con mis letras. En realidad, quería comunicaros la próxima celebración de dos eventos relacionados con el tema que nos une, pero en mi actitud rollista, ya voy por la mitad del espacio y aún no he empezado a contar. Por orden cronológico, en primer lugar tenemos el día mundial de la ataxia para el día 25 de Septiembre. La expresión original es "Ataxia Awareness Day". En una traducción libre pudiera ser "Día para dar a conocer la Ataxia". Uno podría decirse que son cosas de anglosajones... que no necesitamos un día, sino toda una vida... y que está muy bien como jornada recaudatoria pero ése, tan corriente en sociedades anglosajonas y poco estilado en las latinas, no es nuestro objetivo del momento. De acuerdo, pero vamos a dejar de escondernos detrás del individualismo para ver que tras la ataxia existe una universalidad: La enfermedad no respeta idiomas o nacionalidades, ni los conocimientos investigadores de ataxia se ven restringidos por países: Nadie puede guardarse para sí sus descubrimientos en materia tocante a la salud. Al menos seamos solidarios. De todas formas, lo de "dar a conocer la ataxia" queda fenomenal dentro de nuestro mundillo de atáxicos donde, quién más quién menos, todos nos hemos sentido bichos raros a quienes nadie entendía ni comprendía por no saber en realidad qué nos pasaba. El otro evento es la Asamblea General Anual de
FEDAES a celebrar en Madrid los días 19 y 20 de octubre. Aún es pronto para
saber el lugar exacto (lo comunicaremos en cuanto lo sepamos). En esta
ocasión, compaginamos |
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Miguel A. Cibrián Presidente de FEDAES |
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Para más información sobre
cualquier tema relacionado con el tema de |
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Este boletín es la voz de
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