DISCURSO DE INAUGURACIÓN DE LA REUNIÓN EN CUBILLOS DEL SIL, 25 de septiembre del 2005.

Por Pilar Iglesias Martín, Presidenta de la Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL)

Allá por el año 2001 nació la Federación de Ataxias de España. Precisamente en estos días, cumplimos 4 años de existencia, y digo cumplimos porque FEDAES se ha convertido en algo tan personal, en una parte tan importante de cada uno de nosotros que casi celebramos como propio este cumpleaños.

Parece mentira que un ente de ámbito estatal se haya convertido en algo tan familiar. Quizás esto sea debido a que somos tan pocos los que padecemos esta enfermedad tan odiosa que necesitamos sentirnos acompañados por los que sufren en sus carnes lo mismo o parecido. ¿Quién mejor para entender lo que se siente que los que día tras día conviven con ello?.

Que difícil es explicarle a alguien que es la ataxia. Incluso al médico cuesta explicarle un síntoma, pero sobran las palabras cuando tienes al lado a alguien que le pasa lo mismo que a ti. De ahí ese sentimiento de que FEDAES es una familia, por suerte o por desgracia, poco numerosa. Por suerte, porque afortunadamente para muchos la ataxia es una enfermedad rara, que padecemos unos pocos e indeseable para nadie. Y por desgracia porque el hecho de que seamos cuatro gatos a los que nos ha tocado esta lotería hace que se centren en nosotros pocos esfuerzos. Es tan escaso el beneficio que se puede obtener con la mejora de nuestra salud que no importamos a nadie, o a muy… muy pocos, dicho esto por no perder toda la esperanza.

No existe ningún tratamiento para curar la ataxia, y tardará en llegar, y ni siquiera se nos ayuda, por ejemplo, con una rehabilitación continuada durante todos los días, para que podamos esperar ese tratamiento perdiendo las menos capacidades posibles. La importancia que tenemos para la administración se puede observar en las sesiones de rehabilitación que nos concede, 40 sesiones al año.¿Se puede considerar esto una rehabilitación de mantenimiento?.

De todas formas, es evidente la despreocupación de nuestro sistema sanitario por la salud de los que padecen ataxia, cuando incluso el tratamiento que potencialmente podría funcionar, como el IGF-1, tampoco se ensaya con él porque es caro y a los que beneficiaría somos pocos, hablamos raro y no solemos molestar más que a los que nos atienden cotidianamente en nuestras casas.

La vida nos ha hecho aprender cruelmente que tenemos que aceptar lo que nos venga, y resignadamente lo hacemos con mayor o menor agrado dependiendo del día, pero encima no nos pidan que aceptemos con una sonrisa en los labios que nuestros políticos nos nieguen nuestra salud o, al menos, mayor calidad de vida.

Nuestros políticos deben aprender de una vez que el tan manido concepto de "estado de bienestar" en el que vivimos nunca será tal mientras la protección a las minorías y desfavorecidos no se produzca y la salud de la gente se siga midiendo en términos económicos o de rendimiento electoral.

Estas cosas no nos cansaremos de repetirlas cada año y en cualquier foro porque claman al cielo, y siempre nos quedará algo de voz para hacernos oír y reivindicar justicia.

Dicho esto, en nombre de la Federación de Ataxias de España, declaro inauguradas las cuartas Jornadas de Convivencia, agradeciendo al Sr. Alcalde de Cubillos del Sil médicos, investigadores, enfermos, familiares y amigos su asistencia.

Muchas gracias.