Estimados amigos:

Os hablo como presidente de FEDAES, aunque ignoro quien va a dar lectura a mi carta.

En primer lugar, me disculpo por no poder asistir a esta Asamblea debido a la boda de una hermana... aunque a la hora de escribir este texto, tampoco cerraría puertas a una presencia, hoy domingo.

No obstante, mi falta de presencia no significa nada. Las estructuras de FEDAES, obligadas por ley, lo dejan claro. FEDAES es una federación de Asociaciones Autonómicas de Ataxia, que son las únicas con derecho a voto por mediación de sus representantes. Y estos representantes y la Junta Directiva ya llevamos un mes preparando y acordando los pormenores de esta Asamblea por lista de correos, así como una reunión por chat el día 5 de junio. Por tanto, es muy posible que la parte hoy visible de esta Asamblea se centre en recabar opiniones de los asociados y responder a sus preguntas, más que en el debate propiamente dicho, que ya ha sido realizado previamente.

Por segundo año consecutivo hemos elegido esta localidad leonesa para reunirnos. Os doy la bienvenida a este Encuentro de Cubillos de Sil donde se enmarca la Asamblea General de FEDAES. Y que, por supuesto, sin todos y cada uno de vosotros, este encuentro no hubiera podido celebrarse tal y como es. Por ello, agradezco vuestra asistencia.

Posiblemente, el lugar, para algunos de vosotros, Cubillos se encuentre demasiado escorado al noroeste peninsular y, sobre todo, con malas posibilidades de comunicación. Pero no se trata de que algunos miremos por nuestra comodidad y barramos para casa. Preferiríamos un lugar en el área de Madrid, que es zona céntrica común para todos y con mejores infraestructuras de comunicaciones. Lo que realmente ocurre es que no nos es posible hallar un centro de estas características que pueda garantizar el alojamiento adaptado para todos los participantes reunidos... sin necesidad de estar dispersos en varios y distintos hoteles, y tener que acudir a un lugar de reunión con las previsibles dificultades de aparcamiento de toda ciudad grande.

Como paciente de ataxia y como Presidente de FEDAES, lamento no tener gran cosa que ofrecer en la lucha contra nuestra enfermedad. Hacer balance de lo conseguido a través de esta Federación es muy relativo. Personalmente, el objetivo de la curación de la ataxia me parece algo irreal. Lamentablemente y muy a nuestro pesar, hay en el camino de la ataxia infinidad de cuestiones que no están a nuestro alcance. Sí puedo dejar clara la constancia de nuestro incesante trabajo altruista. Nuestros principales objetivos recientes, conseguidos o en marcha, han sido la adaptación de Estatutos a la Ley 2002, entrar en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y colaborar al apoyo de la futura presentación de un proyecto unido al VI Programa Marco Europeo, sobre ataxias recesivas, puesto que el Proyecto en Ataxias dominantes ya está en marcha.

Particularmente, probablemente por mi edad y estado de progresión, la curación no es ningún objetivo a contemplar. Ojalá pudiéramos cerrar FEDAES por quedar sin sentido la federación al tener curación para la ataxia. Lamentablemente la curación, como tal, no se vislumbra ni siquiera mirándola a través de la ciencia ficción. Otra cosa, muy distinta, son mejoras para nuestro estado de salud y ralentización de progresión, y, por supuesto, luchar por nosotros y por nuestras familias, porque somos humanos. En resumen, sentir nuestra humanidad a pesar del padecimiento de la ataxia en nosotros o en nuestros familiares... o más bien, con o sin... por encima de ella.

Finalmente, ruego funcionalidad, pero, a la vez, agilidad, para poder desarrollar todos los puntos y contestar a las preguntas y recoger las sugerencias de los asistentes, antes de la comida. Por otra parte, esta reunión es abierta a los no asociados a FEDAES. Por ello, también los no asociados deben sentirse libres para realizar sus preguntas sin pensar que están aquí como simples espectadores.

Si alguien tuviera cualquier cuestión que plantearme, bien referida a la ataxia, o bien al funcionamiento de FEDAES, estoy a su disposición, diariamente, en el E-mail: mcibrian@arrakis.es

El orden del día es:
1- Aprobación, o no, del acta de reunión anterior, fecha 5 de junio.
2- Cualquier tema, relacionado con FEDAES, que quieran exponer los asistentes.
3- Sugerencias y preguntas.

(Miguel-A. Cibrián).