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DESDE SEPTIEMBRE 2001

· Los estatutos iniciales de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) se firmaron en Madrid, 22/9/2001, en la sala de reuniones de COCEMFE, con los votos favorables de las Asociaciones de Ataxia de Castilla-La Mancha, Asturias, Canarias, País Vasco, Castilla y León, y el apoyo varías personas a título individual (ver aquí).

· Septiembre del 2001. Ingreso en Euro-Ataxia: Una representación de FEDAES asistió a la reunión de Euro-Ataxia en Lunteren (Holanda) (ver aquí). En dicha reunión, FEDAES fue considerado miembro de pleno derecho de la Federación Europea a partir de su solicitud de inclusión. Nuestro primer representante oficial es Joaquín Zamorano. Gracias a esta reunión, se establecen los primeros contactos con investigadores relevantes en el campo de las ataxias, como el Dr. Ewout Brunt, y el Dr. Michel Koenig, quiénes posteriormente acudieron a las jornadas científicas de Enero del 2002, en Madrid.

AÑO 2002

· Organización y realización de las Primeras Jornadas Científicas sobre ataxias celebradas en Enero del 2002 en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid (ver aquí... resumido) ... (ver aquí... ampliado). Las mismas, según evaluación de los asistentes. constituyeron un éxito. Gracias a ellas, se ha podido establecer mecanismos de colaboración entre grupos extranjeros con grupos españoles. A partir de la celebración de estas Jornadas, dos grupos relevantes españoles del CSIC y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, han firmado un protocolo de colaboración con el grupo de Estrasburgo liderado por el Dr. Koenig, para que se pueda disponer en España de dos modelos de ratón para la Ataxia de Friedreich: el neurológico y el cardiaco. En los cuales, está previsto experimentar la terapia genética con un virus herpes simple, la terapia celular, y probar fármacos neurotróficos.

· Organización de la Jornada de Enero para familias, donde se informó sobre lo tratado en las jornadas de investigadores.

· Fomento de los primeros contactos para que el factor IGF-1 pueda ser probado con enfermos de ataxia, sin determinar el tipo: recesivas y dominantes. Se elabora por parte del Dr. Arpa, del hospital la Paz, con la colaboración del Dr. Ignacio Torres, un proyecto científico de investigación sobre este fármaco. Se realizan múltiples gestiones ante las autoridades del Ministerio de Sanidad. Fruto de las mismas, se concede la autorización para que este fármaco pueda ser probado por primera vez en humanos. Ha sido presentado al Comité Ético de la Paz para su aprobación como proyecto de investigación. Se han buscado apoyos para costear el fármaco ante la Ministra de Sanidad, el Director General del Insalud, el Consejero de Sanidad de Castilla la Mancha, el Ministro de Economía Sr. Rato, el subdirector General del Carlos III, y ante diversas empresas e instituciones.

· Participación en tres reuniones de FEDER, dos en Madrid, y una en Barcelona. Esta última coincidiendo con la reunión anual de Eurordis (ver aquí). Gracias a dicha reunión, pudimos contactar personalmente con el Presidente del Comité Europeo del Medicamento (ya lo habíamos hecho previamente por teléfono y correo), quién nos apoyó en el tema del IGF-1, presentándonos al Subdirector General de la Agencia Española del Medicamento, y propiciando las autorizaciones administrativas para el IGF-1.

· Visitas al Ministerio de Sanidad, para potenciar el tema del IGF-1, y a la Consejería de Sanidad de Madrid. Todo para la misma finalidad, y también para ver cómo producir IGF-1 en España.

· Diciembre 2002, entrevista con personas de Keynvest, para estudiar la posibilidad de fabricación del IGF-1 en España. Se les escribe en enero presentando una contraoferta, a la que ellos inicialmente presentaron.

· Fomentamos el acceso a la Idebenona de numerosos enfermos con Ataxia deFriedreich, a través de lo que se conoce como "uso compasivo", mediante exhaustiva información sobre este tema a través de nuestra página web, Hispano-Ataxia, y mediante información hecha llegar a diversos servicios de neurología y a autoridades sanitarias, respecto a la autorización del Comité Europeo del Medicamento como medicamento huérfano.

· Mejora de las relaciones con diversos investigadores europeos y del país, aumentando de manera progresiva el número de investigadores que se interesan en trabajar sobre las ataxias, informándoles de las diversas convocatorias oficiales que se convocan: proyectos FIS, La Caixa, Premios del Mº de Ciencia y Tecnología, información sobre la convocatoria del VI PM de investigación europea, modificación en legislación sobre patentes, etc.

· Proyecto para presentar a los premios de la Fundación Lilly, la candidatura del Dr. Jesús Ávila, buscando apoyos entre investigadores relevantes del país y extranjeros, para que avalen la candidatura. Finalmente, le conceden el premio en la especialidad biomédica preclínica. El equipo del Dr. Ávila trabaja actualmente de manera intensa sobre ataxias. A la entrega del premio realizada por el Sr. Presidente del Gobierno, acudieron, como representantes de FEDAES, Isabel González e Isabel Campos.

· Realización de cartas de apoyo a los científicos que han presentado proyectos sobre ataxias a los premios FIS, en concreto al Dr. Volpini, Dr. Arpa, y Dra. Pineda. También se ha apoyado los proyectos presentados sobre ataxias a la convocatoria científica de la Fundación La Caixa.

· Elaboración del proyecto de candidatura para el mejor científico joven español al Dr. Ignacio Torres, a las Ayudas March, uno de los premios más importantes del país. El Dr. Torres ha contado con el apoyo de un destacado grupo de investigadores españoles, que ante nuestra petición, han avalado su candidatura. La resolución se espera para mediados de noviembre.

· Potenciación de la organización de la red española de ataxias. En mayo se organizó una reunión en Valencia para establecer la dinámica de trabajo y presentar los grupos y la documentación. El día 9 de octubre se defendió la red española ante los evaluadores. En dicha red hay 16 grupos españoles incorporados (ver aquí).

· Participación en las Jornadas sobre Genéticas Humanas celebradas en Estrasburgo, el resumen de las mismas se publicó en los boletines de FEDAES (ver aquí). Gracias a nuestra participación, pudimos contactar con investigadores europeos en ataxia, e intentar organizar una red de excelencia sobre ataxias para participar en el VI PM. Finalmente, se han presentado dos proyectos: uno sobre ataxias dominantes, liderado por el Dr. Matilla y otro sobre Ataxias recesivas, este último un proyecto integrado liderado por el Dr. Koenig, en el cual participan dos grupos españoles, y se está negociando para la integración de otros dos. En el de ataxias dominantes se incorporaran también grupos españoles. Ha habido una reunión de grupos interesados en incorporarse a las redes europeas del VI PM.

· Participación en las Jornadas realizadas por la Asociación de Esclerosis Lateral amiotrófica, para potenciar en España la investigación con células embrionarias. En dicho acto se lee un comunicado elaborado por nuestro compañero Alberto Suárez, que posteriormente ha tenido una enorme difusión (ver aquí). En dicho acto se contacta con la Eurodiputada Emma Bonino, que apoya dichas investigaciones en la Unión Europea.

· Elaboración de la candidatura del Dr. Palau para participar en los premios Alberto Sols, a la mejor labor investigadora en al Comunidad Valenciana, y recogiendo los apoyos de otros investigadores.

· Creación de vínculos de colaboración entre los dos proyectos integrados de ataxia que se presentarán al VI Programa Marco de la Unión europea, y también con la red de excelencia sobre terapia celular y cerebro liderada por el Dr. Salvador Martínez. Se consigue integrar las ataxias dominantes y se invita a Michel Koenig a integrarse y colaborar.

· Apoyo a Michel Koenig en el proyecto de ataxias recesivas mediante cartas de cada país miembro de Euro-Ataxia.

· Introducimos un corrección en el borrador del modelo sanitario para el Estado Español, enviado por FEDER. Y entramos a formar parte del grupo de trabajo para elaborar el modelo deseado como enfermedades raras.

· Apoyo a la red de ataxias dominantes, EUROSCA, liderada por el Dr. Antoni Matilla.

· Colaboración con Feder en la elaboración del comunicado de prensa y de la Carta a los consejeros de Sanidad para difusión del modelo sociosanitario desde el punto de vista de los afectados por enfermedades raras.

· Concesión de la red española de ataxias, REA, coordinada por el Dr. Palau y el Dr. Arpa (ver aquí).

· 30 noviembre 2002, organización en Londres de congreso sobre ataxias dominantes. Participan por España el Dr. Genís y el Dr. Volpini. Se integran en la red europea de ataxias dominantes. Coordina el Dr. Matilla.

· 12 de diciembre. Primera reunión de la red de ataxias recesivas, organizado por el Dr. Koenig, para presentar a la Unión Europea. Se integran el Dr. Berciano, el Dr. Arpa, el equipo del Dr. Jesús Ávila, el Dr. Ignacio Torres, el equipo de la Dra. Pineda. el de la Dra. Moltó, y el del Dr. Palau, por parte española. El conseguir la integración de los grupos españoles ha sido un trabajo duro por parte de la Federación, iniciada en las 1º Jornadas españolas sobre ataxias celebradas en el Gregorio Marañón, en nuestra participación en las Jornadas de Genética Humana de Estrasburgo y nuestras excelentes relaciones con las asociaciones Europeas de Ataxias, integradas en Euro-Ataxia.

· Preparación de la candidatura del Dr. Palau para los premios de la fundación Lilly. Finalmente, es el Dr. Vicente Rubio, director del CIB de Valencia quién avala la candidatura del Dr. Palau.