AÑO 2003

 

· Elaboración de mejoras en el proyecto de Ley de Cohesión del Sistema Sanitario, y envío a FEDER.

· Contacto con el Subdirector de la Agencia Española del Medicamento para volver a tratar de conseguir que laboratorios Fujisawa suministre el producto IGF-1, porque, hasta la fecha, ninguna otra compañía lo vende. Retomamos los contactos para conseguirlo.

·Se retoman las negociaciones con la empresa Keynvest para la fabricación del IGF-1, dada la imposibilidad de que nos vendan el fármaco. También nos citamos con representantes políticos canarios, que tenemos la suerte que sean los portavoces en el Senado sobre Ciencia y Tecnología. Se realiza una entrevista el día 3 de abril, con el objetivo de que apoyen por parte de la fundación Genoma dependiente de Sanidad y Ciencia y Tecnología el proyecto de fabricación de IGF-1.

· Entrevista de Tomás Redondo con un senador del PP de la Comisión de Ciencia y Tecnología, para establecer vínculos con la Fundación Genoma y continuar con la posible fabricación de IGF-1 en España.

· Contactos nuevamente, en el Ministerio de Sanidad, con el Subdirector General de seguridad del medicamento y con el Sr. Consejero Técnico de fabricación, con idea de que nos asesoren sobre requisitos para autorizar la comercialización y distribución del IGF-1 en España, si fuera fabricado por Keynvest.. Según cuanto nos dicen, prácticamente no tenemos infraestructura para poder reunir los requisitos exigidos para comercializar el fármaco.

· Continúa el trabajo con el Ministerio de Sanidad, el Hospital la Paz, y la empresa Igefercia, para intentar que finalmente el tratamiento con IGF-1 sea una realidad. Los encuentros y entrevistas han sido múltiples, todos ellos realizados por nuestro compañero Tomás Redondo.

· Reunión en el Ministerio de Sanidad con responsables del Ministerio y empresas posibles fabricantes o importadoras del IGF-1, para tratar de conseguir la importación en España y su utilización en personas afectadas de ataxia. También participan el Dr. Arpa y el Dr. Torres.

· Participación del Dr. Palau en la reunión que sobre Ataxia de Friedreich se celebra en Maryland, USA, y envía un informe sobre dicha reunión a la que se presentaron más de 60 comunicaciones, resumen publicado en el Boletín de FEDAES.

· 28 de febrero. Primera reunión de la red de ataxias española. Se celebra en la Paz, y pasa a ser el coordinador el Dr. Arpa. Acuden, como invitados, Tomás Redondo e Isabel Campos.

· 3 de marzo. Contacto con GENETRIX empresa dedicada al estudio e investigación con terapia génica y celular.

· 18 de marzo. Participación en las Jornadas del paciente, con presencia de las autoridades Sanitarias, para hacerles llegar las modificaciones a la ley de calidad. Se hace resumen de lo tratado y a quiénes se entregó la documentación. Acuden Isabel Campos y Tomás Redondo. Se entrega el documento tanto a senadores del PP, como del PSOE (ver aquí).

· Marzo 20, 21, 22. Participación en las jornadas sobre ataxia celebradas en el Ayuntamiento de Fuenlabrada. Los ponentes disertaron sobre células madre, y sus posibles aplicaciones y posibles terapias. En representación de FEDAES, acuden Joaco Planas y su familia, Tomás Redondo, Juan y Verónica Camarena, e Isabel Campos. Se realiza un resumen de la temática tratada (ver aquí).

· Contacto con el Director General y Subdirector General de Farmacia y productos Sanitarios de la Generalitat, para reforzar la visita realizada por Juan Camarena a los mismos, al objeto de conseguir idebenona para los afectados de Ataxia de Friedreich de Cataluña. Le remitimos documentación contrastada y fiable sobre la idebenona y los resultados de cómo van los ensayos clínicos con este producto.

· A través del Dr. Antoni Matilla, y con nuestros amigos de ataxia de Argentina se establecen vínculos de colaboración y se potencia la formación de la Asociación de Ataxias de ese país, para aunar esfuerzos en la investigación. Quedan pendientes posibles acuerdos bilaterales establecidos entre los Ministerios de Asuntos Exteriores de ambos países.

· Ampliación del documento enviado por FEDER sobre las acciones a organizar por esta Entidad con motivo del año Europeo de la Discapacidad. Incorporación de temas prioritarios para los afectados de ataxia, como acceso a fármacos, las redes temáticas de investigación, y una mayor participación en las comisiones del Ministerio de Sanidad.

· Reunión en el Cinime, para medicamento extranjero de "dodecarenone" (CoQ10). Faltaba por adjuntar documentación, y nos pusimos en contacto con la Dra. Pineda para que la completara.

· Contacto con el Sr. Director General del IS Carlos III, para que nos informe sobre la posible ampliación de la Red Española de Ataxias (REA). Se lo comunicamos a los Drs. Palau, y Arpa. Nos pondremos en contacto con grupos interesados en integrarse en esta red, para que se pongan a su vez en contacto con los coordinadores de la misma. Se contacta con grupos de investigadores y neurólogos de Barcelona (1 grupo), Madrid, (3 grupos) Sevilla (1 grupo), Albacete (1 grupo).

· Mayo 2003, denuncia ante el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, la falta de rehabilitación para los enfermos de ataxia. Abren un expediente con este motivo y nos irán informando. Reclamamos rehabilitación con cargo a la Seguridad Social o a los servicios sociales, diaria y gratuita, para potenciar las capacidades residuales de los enfermos. Nos contestan comunicándonos que han pasado la reclamación a los Servicios de la Consejería de Sanidad y Servicios de Salud Pública.

· Día 21 de mayo. Participación en la entrega de premios de la fundación Lilly al Dr. José López Barneo. En dicho acto tenemos ocasión de saludar a D. Manuel Carrasco director general del FIS... a D. Manuel Posada director del CISATER... a Dª Margarita Salas.. además del premiado, a quién le enviamos toda la información de nuestros boletines, ya que está trabajando en neurodegeneración... a D. Jesús Ávila, que trabaja en ataxias junto con los restantes componentes de su grupo... especialmente al Dr. Wandosell y al Dr. Dìaz Nido... y a todas las autoridades, que les pedimos apoyo para las redes europeas de ataxia.

· Contacto con el Dr. Tresguerres para tratar de ampliar la información sobre la hormona del crecimiento, que sustituya al IGF-1, dadas las enormes dificultades halladas para conseguir su importación.

· Contacto con la Dra. Ana Sánchez que ha trabajado con éxito en la implantación de células madre a un paciente de Valladolid, para que participe en la red de ataxias mediante algún tipo de colaboración. Ella se pondrá en contacto con el Dr. Arpa y el Dr. Palau. También nos ha dado la dirección del Dr. Jordi Albert y su grupo, para establecer contacto, pues trabajan en neurodegeneración.

· Contacto con el Dr. Tresguerres para empezar un ensayo con la hormona del crecimiento. Posteriormente contactos en el Ministerio nos aconsejan que busquemos un patrocinador para iniciar un ensayo piloto.

· Aceptación del Dr. Valentín Ceña para participar en la red de ataxias. Se pone en contacto con el Dr. Palau y el Dr. Arpa, y es aceptado por los coordinadores.

· Realización de gestiones ante el Ministerio de Ciencia y Tecnología para informarnos sobre posibles convenios de colaboración en I+D entre España y Argentina. De aquí se nos remite a la Agencia Iberoamericana de Cooperación. Contactamos con ellos, y también con funcionarios del Ministerio de Asuntos Exteriores.

· En Londres, contacto con investigadores que han trabajado con el fármaco RELUTEC, pensando que podría ser útil en nuestra enfermedad. Nos comunican que se ha utilizado en otras enfermedades neurodegenerativas, con resultados contradictorios, y que no encuentran demasiada relación para que los atáxicos mejoraran con dicho fármaco.

· Inicio de un nuevo servicio destinado a todos médicos e investigadores que colaboran con nosotros, para informarles de los artículos científicos publicados que pueden tener relación con las ataxias. Esta información se inicia en septiembre del 2003, y consideran un excelente modo de ponerse al día en todo lo que se va publicando sobre ataxias en las revistas científicas de investigación.

· Participación en las Jornadas de Euro-Ataxia, en Suiza (ver aquí).

· Organización de la reunión de octubre de FEDAES, días 18 y 19 de octubre de 2003, Jornadas sobre Ataxias (ver aquí).

· Contacto con D. José María, de Genzyme, para establecer posibles colaboraciones. Ellos fabrican medicamentos huérfanos, pero para enfermedades del lisosoma.

· Envío de un e-mail a la Central en USA, de Genzyme para tratar de establecer relaciones y que se interesen por nuestra enfermedad. De hecho, el mecanismo que utilizan para tratar las enfermedades raras, es introducir la enzima que falta en la célula, mediante otras moléculas capaces de atravesar la membrana celular.

· Inicio del tema de FPVI para presentar proyecto de investigación el próximo año para ataxias recesivas. Nos hemos puesto en contacto con el Dr. Palau, para comenzar con las actividades necesarias para poder lograrlo.

· Participación en las jornadas de FEDER, sobre enfermedades raras, celebradas en Sevilla.

· Participación en las jornadas del IMSERSO, sobre financiación de la Unión Europea en lo relativo a la discapacidad.

· Invitación a los investigadores de la red de ataxias (REA) a que presenten un proyecto de I+D junto al Dr. Matilla sobre ataxias de Friedreich.

· Entrevista en el hospital de Ciudad Real con la Dra. Julia Vaamonde y el director médico Dr. Angel Soriano para tratar de establecer posibles colaboraciones. Finalmente la Dra. Angeles del Real, participará en los proyectos de investigación sobre ataxias que estén en marcha, y para ello colaborará con la Red de Ataxias y el Dr. Palau.

· Comienza la formación del grupo de investigación de ataxias de Castilla la Mancha. Para ello, nos ponemos en contacto con la Consejería de Sanidad, con el Dr. Valentín Ceña y la Dra. Del Real, con objeto de tener una reunión para presentar proyectos a Sanidad y también a Ciencia y Tecnología.

· Entrevista con la dirección del instituto Guttman para conseguir rehabilitación para los enfermos de ataxia de manera intensiva. De estas gestiones se ocupan Juan y Verónica Camarena.

· Contacto con el Dr. Palau para iniciar el proyecto europeo de ataxias recesivas y también para realizar un congreso científico en abril o mayo con ese objetivo y el de potenciar la investigación.