AÑO 2004

 

 

· Contacto con el Dr. Carlos Martínez, de Genzyme, para ver si existe alguna posibilidad de que investigue sobre ataxias la empresa. Nos mantendrá informados sobre las gestiones que realice.

· Participación en Valladolid en los congresos científicos que se van realizando a lo largo del año, y contactos con investigadores.

· Apoyo a la candidatura de los Drs. Lola Ganfornina y Diego Sánchez a los premios de la Fundación ICO, los de Ciencia y Tecnología, y también americanos, con una carta del presidente de FEDAES.

· Elaboración de modificaciones al Borrador del Plan Integral de Salud presentado por el CERMI. También, cumplimentamos el cuestionario sobre acciones realizadas durante el 2003, con motivo del año europeo de las personas con discapacidad.

· Preparación de un dossier sobre el IGF-1, que se entrega al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid para poder lograr la financiación del IGF-1 (Reunión el día 4 de mayo de 2004 a las 10 de la mañana en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. La reunión se prolonga 3 horas, exponiendo nuestros argumentos de las ventajas y las esperanzas de curación o mejoría que supone para nosotros el fármaco. Los representantes de la Administración argumentan el elevado coste del producto, y el alto número de pacientes de ataxia, lo que, si el fármaco funcionase, supondría un coste difícilmente asumible por el Sistema Sanitario. Quedan pendientes de darnos una respuesta).

· Entrega del dossier, citado en el párrafo anterior, al Sr. Rodrigo Rato, anterior jefe del Sr. Consejero de Sanidad, para que también le haga llegar nuestras reivindicaciones y petición.

· Se retoma el tema del IGF1 como uso compasivo, que es la recomendación desde la consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en concreto de la Sra. viceconsejera y sus asesores de la Fundación Laín Entralgo.

· Contacto con la empresa INSMED, en USA, para el tema de suministro de IGF-1. El precio es muy caro, y sí estarían dispuestos a suministrarlo. Se les envía documentación sobre el fármaco.

· Reunión en el Hospital la Paz con el Dr. Arpa, para posibles acuerdos para el tema del IGF-1. Se solicita entrevista con el Sr. Gerente del Hospital.

· Presentación de un proyecto de investigación sobre ataxias a la Consejería de Sanidad de Castilla la Mancha, liderado por la Dra. Angeles del Real.

· Contacto con la Dra. Ana Sánchez, quién se compromete a trabajar sobre ataxias.

· Asistencia al Congreso de FEDER sobre medicamentos huérfanos. Allí establecemos múltiples contactos para nuestra enfermedad... también con empresas de biotecnología pues para el FP VI es imprescindible que colaboren empresas PYME, pues dan valor añadido al proyecto (ver aquí).

· Asistencia a la entrega de premios de la Fundación Lilly 2004. Concedido al Dr. Carlos Martínez.

· Apoyo a la Dra. Lola Ganfornina en su actividad de recabar fondos para la investigación en ataxias.

· II Jornadas Científicas sobre ataxia, celebradas en el Hospital la Paz (ver aquí... resumido) ... (ver aquí ... ampliado). Número de participantes 94. Inauguradas por D. Fernando Lamata, Secretario General de Sanidad. Aprovechamos la ocasión, para mantener una entrevista con D. Fernando y exponerle las necesidades y expectativas de los enfermos y la problemática actual en el caso del fármaco Idebenona, que no todos los enfermos de Ataxia de Friedreich tienen acceso a la misma. Las Jornadas fueron clausuradas por Dª Mª Inés López-Ibor, Viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid... con quien mantenemos una entrevista y le exponemos nuevamente nuestras necesidades, comentándole la disposición de D. Fernando Lamata y una posible coordinación entre los responsables del Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas para que cada comunidad asuma los gastos del fármaco IGF-1que se suministre a los enfermos de dicha Comunidad, y no recaiga todo el coste del estudio en la Comunidad de Madrid. Evaluación excelente de las Jornadas por parte de los participantes, donde se han tratado importantes aspectos de la investigación en ataxia, como investigaciones actuales, fármacos, terapia celular posible y terapia génica.

· Madrid, 6 de junio 2004. Jornadas de convivencia de familiares y enfermos en el CRMF de Vallecas durante los días 5 y 6 de junio (ver aquí). Hermanamiento con la Asociación de Ataxias de Argentina durante las jornadas. Se explicaron por parte de Isaac Amela, las conclusiones y ponencias de las jornadas de los día 4 y 5, trámites en aras a la consecución del IGF-1, y estado actual de las investigaciones.

· Apoyos al Dr. Manuel Álvarez Dolado a los proyectos FIS, para incorporarse a la red española de ataxias (REA).

· Apoyo a la Dra. Dolores Ganfornina a los FIS, para incorporarse a la red española de ataxias.

· Entrevista con el Sr. Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la discapacidad, D. Alfonso Berlanga, a quién exponemos nuestras reivindicaciones. Con fecha 17 de septiembre.

· Apoyo a proyectos FIS del Dr. José Manuel García Verdugo.

· Entrevista en el Centro de Tetrapléjicos de Toledo para solicitar rehabilitación intensiva para los enfermos de ataxia.

· Se retoma el tema de los neuroestimuladores en Valladolid. A una afectada de ataxia se le ha implantado un neuroestimulador.

· Asistencia a la AGM de Euro-Ataxia 2004, en Alemania (ver aquí).

· Participación en el Congreso anual de FEDER celebrado en Madrid, en octubre.

· Participación en las Jornadas de Paraparesia Espática Familiar, celebradas en Madrid, pues coinciden el mismo día y lugar que el congreso de FEDER.

· Participación en el Congreso de Enfermedades neuromusculares, celebrado en Valencia. Contactamos con el Dr. Carlos Simó, que trabaja con células embrionarias, y con la Dra. Isabel Fariñas, que está trabajando con células madre adultas, para animarles en la investigación sobre ataxias. En principio ambos están interesados en el tema.

· Contacto con el Dr. Ricardo Pardal, especialista en terapia celular aplicada a ganglios para que se integre en nuestra red española de ataxias. También se habla del tema con el coordinador, quién se compromete a invitarle a la próxima reunión de febrero de 2005.

· Asistencia al Congreso de FEDER sobre Enfermedades huérfanas, en Sevilla.

· Reunión en la Agencia del Medicamento.