AÑO 2005

 

 

· Entrevista con el Sr. Gerente del Hospital Nacional de Tetrapléjicos de Toledo para retomar la rehabilitación para los enfermos de ataxia.

· Propuesta del Dr. Jesús Ávila a los premios Rey Jaime I. Preparación de la candidatura.

· Apoyo a la Dra. Lola Ganfornina para la convocatoria del MEC de investigación.

· Reunión en el IS Carlos III, con el Director General, con el Director del IEs y con D. Enrique Gil para el tema de la investigación en ataxias, temas de redes cooperativas y de FIS, y también como abordar el proyecto del IGF-1.

· Por parte de FEDAES, nombramiento de una comisión que se ocupará de la recogida de fondos y contactos sobre el tema del IGF-1 formada por D. Tomás Redondo, D. Jaime Melendo, Dª Pilar martín y D. Joaquín Planas.

· Realización de múltiples contactos tanto en el Ministerio de Sanidad como en la Consejería de la Comunidad de Madrid, para articular la fabricación de IGF-1.

· Abril. Asistencia al congreso de la Asociación Francesa de Ataxia de Friedreich, en Nouam (Francia), (ver aquí).

· Participación como componente de la Comisión de Sanidad del CERMI, en los trabajos a consensuar previos a su negociación con el Ministerio de Sanidad.

· Participación en Jornadas "Por una Ley básica de atención a las personas en situación de dependencia" organizada por el sindicato Comisiones Obreras, donde representantes de los diversos partidos políticos manifiestan su postura ante la ley.

· Participación en unas Jornadas en Socuéllamos sobre la dependencia.

· Participación en la Comisión de Sanidad del CERMI (Representantes de discapacitados de todo el Estado Español), ostentando la Secretaría de dicha Comisión.

· Celebración de las jornadas de ataxia de cubillos del Sil (León), 24 y 25 de septiembre (ver aquí).

· Participación en la reunión anual de Euro-Ataxia, Amsterdam (Holanda), 1 de octubre (ver aquí).

· Reunión con los representantes de GoFAR.

· Participación en las jornadas del CERMI-Valladolid.

· Colaboración con GoFAR, y escritos a la dirección y socios de Euro-Ataxia para que dicha Entidad sea aceptada en esta organización.

· Contacto con personas que fueron a China para operarse con células madre, con operados de ELA y también con la persona española con Ataxia de Friedreich, y su familia, que han pasado por dicha operación.

· Participación en el Congreso de Enfermedades raras de Feder, y contacto con Autoridades Sanitarias para que nos apoyen en la Agencia del Medicamento en el tema del IGF-1

· Participación en las jornadas organizadas por el CSIC para asociaciones del ámbito de la neurodegeneración. Se realiza en la Sede del Instituto Cajal del CSIC.

· Como parte del CERMI-Sanidad estatal, se remiten nuestras aportaciones para la Cartera del Servicio Nacional de Sanidad, desde el punto de vista de las enfermedades raras, de las neurodegenerativas, y de las de movilidad reducida, que esperamos finalmente sean incorporadas en el texto definitivo, dado que el CERMI tiene capacidad de negociación con las Autoridades tanto nacionales como autonómicas.

· Participación en el Congreso Nacional de Neurología de Barcelona y en la reunión de la red de ataxias. En concreto asiste D. Isaac Amella en representación de los enfermos.

· Comienzo de relaciones de colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, dado que numerosos enfermos han ido a China para intentar mejorar su calidad de vida por medio del trasplante con células madre.

· Incremento de nuestras relaciones de cooperación con GoFAR, de Italia, para intentar mejorar las investigaciones sobre Ataxia de Friedreich.