AÑO 2006

 

 

· Apoyo a los proyectos presentados por los investigadores que trabajan en ataxias.

· Participación en la entrega de premios de la revista Medical Economics.

· Reunión en Madrid, con Sandra y Patricia de Barcelona ambas, la primera operada en China y la segunda que acudirá en marzo a operarse también con células glia. Sandra y su familia, así como la familia de Patricia, manifiestan la clara mejoría que ha experimentado Sandra. Ambas acudirán a las jornadas de Cubillos de este año para exponer su experiencia. También han acudido a la reunión el Dr. Filip Lim, y el Dr. Muñoz (ver aquí).

· Participación en el día mundial de la salud, participando en la redacción de un documento para el CERMI.

· Participación en el Senado en defensa de las enfermedades raras, con FEDER. Asisten Joaco y Mafefa (ver aquí).

· Contacto con el Sr. Joseph Torrent, quién forma parte del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMEA, para intentar que nos ayude en nuestra lucha por conseguir importar el IGF-1, desde USA.

· Diversas reuniones en el Ministerio de Sanidad ante la Agencia Española del Medicamento para conseguir apoyo en el difícil tema del IGF-1. Informarán Jaime y Tomás en las jornadas de Cubillos de las acciones realizadas.

· Contacto con la compañía INSMED de USA para que nos importen el IGF-1. Puesta en contacto finalmente con el Hospital la Paz para establecer relaciones de colaboración.

· Inicio de la investigación para tratar de conseguir conocer mejor el fármaco (que ha curado de ataxia a leopardos y que ha sido visto en un video emitido en Cataluña y Madrid). De hecho un enfermo (Rafael de SCA-3) lo ha probado después de realizar una exhaustiva investigación para conseguir encontrar a la persona que en Namibia lo utilizó y posteriormente conseguirlo en Europa y tomarlo.

· Ausencia de IDEBENONA en los hospitales españoles. Se contacta con diversos hospitales para confirmar este hecho. Contacto con Pharma internacional S., importadora del fármaco desde Italia, y también con Takeda italiana a través de Gian Piero Sommaruga, quien realiza las gestiones con la citada compañía. Para este tema contactamos con la Agencia Española del Medicamento.

· Aportaciones al Centro de Referencia de Enfermedades raras de Burgos.

· Reunión en Bruselas de enfermos, familias e investigadores. Contacto con Ron Bartek para que realice gestiones ante Tercica, e Insmed, y también con Genzyme, en USA.

· Realización de gestiones ante el resto de asociaciones nacionales de ataxia para que apoyen las redes de ataxia. Envío de escritos para firmar por las asociaciones nacionales y por Euro-Ataxia.

· Jornadas de ataxia en Cubillos del Sil, 16, 17, y 18 de junio. Participan 136 personas (ver aquí).

· Invitación por el Presidente de la Sociedad Española de Neurología, Dr. Jordi Matias-Guiu Guía, a asistir a la Jornada de Neurología y Conducción, que tendrá lugar el próximo 29 de junio, a las 11:00 horas, en la Sala Cajal del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Asisten Joaco y Mafefa.

· Cristina Fernández Amado, acude al Congreso anual de bioética, invitada por el Presidente.

· Participación en el Congreso de espina bífida realizado en Madrid los días 1, 2, y 3 de julio de 2006.

· Entrevista en la Agencia Española del Medicamento para iniciar un posible tratamiento con EPO.

· Envío de información a Orphanet España (servidor de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de libre acceso para uso público y sin ánimo de lucro), para formar parte de su base de datos.

· Modificación de los cambios presentados y justificación, realizado por el Dr. Filip Lim, el Dr. Díaz Nido y el Dr. Palau. Incluyen los temas de enfermedades minoritarias del sistema nervioso y también estudio sobre la mitocondria y la degeneración que comporta, ambas modificaciones permiten que se pueda solicitar un Proyecto al FP VII.

· Escritos a miembros de Euro-Ataxia y también a investigadores comprometidos en el FP VII en materia de ataxias para que presionen a sus respectivos países en el sentido de que se pueda pedir un proyecto sobre ataxia al FP VII.

· Reunión anual de Euro-Ataxia 15 y 16 de septiembre, en el Reino Unido (ver aquí). Entre otras cosas, se redactan escritos para solicitar cambios en el FP VII asumidos por las distintas asociaciones nacionales de ataxia y también por la propia Euro-Ataxia.

· Contactos con el IS Carlos III solicitando apoyo para que el proyecto sobre ataxias pueda tener posibilidades de éxito en el FP VII.

· Contacto, a través de la Dra. del Real, con Austria para conseguir el protocolo de ensayo clínico de EPO, y solicitar a la Agencia del Medicamento su autorización para enfermos españoles.

· Asistencia a las jornadas del Senado el día 23 organizadas por FEDER. Acuden Joaco y Mafefa.

·Asistencia a la reunión del CERMI-sanidad, para estudiar si se ha introducido las modificaciones a la Ley hechas desde el CERMI. Se han incorporado casi todas nuestras reivindicaciones, especialmente las que hace referencia a la rehabilitación en atención primaria, para enfermos neurológicos También se solicita formar parte de la Comisión nacional de reproducción asistida.

· Responsabilización del estudio de la Ley de investigaciones biomédicas y aporte de las modificaciones que consideremos pueden incidir positivamente en nosotros los pacientes de ataxia.

· Contacto con la Dra. Barbara Scheiber-Mojdehkar para que envíe el protocolo del ensayo clínico con EPO que están siguiendo en Austria, y a lo que se comprometió con nosotros en las jornadas de Euro-Ataxia.

· Abordaje del tema del complejo multivitamínico y de los fosfolípidos, y puesta en marcha de un estudio sobre propiedades terapéuticas desde Valladolid dirigido por la Dra. Benedicta Catalán, Dra. Dolores Ganfornina, y el Dr. Diego Sánchez.

· Participación en las jornadas organizadas por el IS Carlos III "Jornada sobre salud en el VII Programa Marco de la Unión Europea".

· Participación en la semana de las enfermedades raras con la visita al Senado.

· Asistencia al Séptimo Taller de trabajo sobre colaboración para el desarrollo de terapias para las enfermedades raras. Posicionando las enfermedades raras en la Agenda Política" Organizado por EPPOSI Madrid, 26-27 de octubre de 2006.

· Contacto por parte de La Dra. del Real con las responsables del ensayo en Austria con EPO, con idea de iniciar un protocolo para enfermos de Ciudad Real. Contesta la Dra. Brigitte Sturm, quién oferta el protocolo en idioma alemán, y posteriormente lo traducirán al Inglés.

· Participación en el Congreso Científico de FARA en USA, y apuesta por que los enfermos con ataxia de Friedreich españoles puedan ser candidatos para los ensayos clínicos que hay en marcha. Participación en representación de FEDAES de Pilar Martín y Javier Martínez (ver aquí).

· Participación de personas con ataxia en Sevilla en la Jornada organizada por la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, sobre terapia celular y el nuevo ensayo clínico que hay en marcha para esta enfermedad con células madre.

· Contacto con los equipos que trabajan con el FP VII para tratar de preparar una opción de cara a la tercera llamada del Plan Marco.

· Intento de fabricación y distribución del complejo vitamínico FOSFATIL-B para el ensayo que se está preparando y en la que participaran enfermos con distintos tipos de ataxia.