· Escritos diversos para tratar de incorporarnos a los ensayos clínicos con Ferriprox.

· Reunión con la compañía importadora del IGF-1, Tercica.

· Después de varios años y múltiples gestiones de FEDAES, este mes ha llegado el IGF-1 al Hospital La Paz para 3 enfermos de ataxia, que estaban autorizados por la Agencia del Medicamento. Se prevé que progresivamente se vayan formalizando nuevos protocolos y se pueda ampliar el número de enfermos del estudio.

· Seguimiento de la fabricación del Fosfatil-B.

· Entrevista con la Agencia del medicamento para retomar conversaciones sobre los posibles fármacos que están en el mercado.

· Contacto con el Dr. Muñoz para el tema de un posible ensayo clínico con la EPO.

· Contactos con el profesor Cabanchish y el Dr. Munich, para la posibilidad de iniciar en España el ensayo en Ataxia de Friedreich con quelante férrico Ferriprox.

· FEDAES es apuntada en el proyecto de participación de EURODIS, que se realizará a través de encuestas.

· Comienzo del proyecto de Valladolid, con la toma de muestras de los pacientes de ataxia, en colaboración con el Instituto Carlos III.

· Participación en el Congreso de Medicamentos huérfanos de Sevilla, actuando como ponentes. Y establecimiento de contactos, entre otros, con autoridades de Bruselas que han asistido al Congreso para que apoyen nuestro proyecto de modificación e inclusión de las enfermedades neurodegenerativas raras en la III convocatoria.

· Participación en el Senado a la reunión en que se aprueba la ponencia sobre las enfermedades raras.

· Reunión con el Vicepresidente de Genzyme en Madrid, para posibles relaciones de colaboración.

· Envío a la dirección general de Genzyme información sobre ataxias.

· Gestiones a nivel de la Comunidad Europea para que el Proyecto sobre ataxias a la Unión Europea sea una realidad y pueda presentarse.

· Asistencia de Isabel Campos, Dra. Benedicta Catalán, Pilar Martín y la Dra. Del Real, en Valencia el 12 de Marzo al la conferencia promovida por la Red de Ataxias y convocada por el Dr. Palau.

· Información y facilitación a los investigadores de la documentación requerida para el proyecto de investigación por la Fundación Inocente Inocente.

· Participación en la Reunión sobre el FPVII organizado por el MEC y el CDTI, 10 de abril en Madrid.

· Participación en la conferencia de Consenso, de Tenerife. para establecer prioridades sobre las ataxias.

· Participación en la Conferencia sobre la posición de España en temas de Salud para presentar para el FP VII en las convocatorias del 2008.

· Participación en la conferencia organizada por el CDTI y el IS Carlos III, para establecer las prioridades que España llevará al 7º Programa Marco. Se consiguen incorporar nuestras prioridades. Acuden el Dr. Díaz Nido, e Isabel Campos. Reunión día 27 de abril en Madrid.

· Contactos con Autoridades del IS Carlos III, para su apoyo a nuestro Proyecto en el FP 7.

· Firma del Convenio de colaboración entre FEDAES y ASEM (Asociación de Enfermedades Musculares).

· Contacto con Ron Bartek, presidente de FARA, para que nos envíe una relación de los últimos ensayos que tienen programados realizar su Organización.

· Contacto con la Asociación francesa de Ataxia de Friedreich, para que nos informen de los ensayos que hay previstos empezar en Francia.

· Celebración de las jornadas anuales de convivencia e intercambio de FEDAES en Villagarcía de Campos, Valladolid, durante los días 15, 16, y 17 de junio (ver aquí).

· La Dra. Benedicta Catalán recoge en Burgos el premio concedido por Caja de Burgos a favor de ayuda por su investigación en el ensayo clínico que lleva desde Valladolid. La acompañan Dª Pilar Martín Iglesias (ASATCAL) y Dª Cristina Martínez Martín (gerente de sede de FEDAES).

· Participación en la Jornada sobre medicamentos huérfanos y ensayos clínicos, dentro del proyecto europeo CAPOIRA, en Sevilla.

· Incorporación de FADADA a FEDAES. Notificación del Ministerio del Interior.

· Reunión en Madrid, en el Gregorio Marañón sobre el tema de posibles ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich con la EPO.

· Se retoma el tema del Ferriprox con el Dr. Arpa.

· Participación en la encuesta que sobre ataxias se está realizando para la organización del Congreso de Tenerife sobre medidas a aplicar para mejora de la calidad de vida de los enfermos de ataxia.

· Asistencia en Bruselas a la reunión que sobre el FP VII, se promueve desde la Unión Europea, para informar a las asociaciones de pacientes.

· Asistencia a la reunión de Euro-Ataxia, 9 y 10 de noviembre, en Paris (Francia) (ver aquí).

· Asistencia a la reunión de la Federación ASEM Asociación de Enfermedades Musculares).

· Participación en las jornadas de atención al paciente, organizadas por Farmaindustria al haber sido seleccionada FEDAES como finalista dentro del apartado: "Mejores Asociaciones de fomento de la investigación".

· Reunión con el Ministro de Sanidad, Sr. Bernat Soria, en los premios de Farmaindustria, donde conseguimos hacerle llegar nuestras reivindicaciones. Se ha comprometido a subvencionar cualquier proyecto que pueda aplicarse directamente a los enfermos.

· Contacto con el Ron Bartek, de FARA, con el objetivo de establecer relaciones de colaboración para el avance del fármaco TAT-frataxina.

· Envío de un extenso documento a la Comisión Europea sobre Consulta pública sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, manifestando nuestra postura frente al documento.

· Asistencia de Tomás Redondo a la reunión del Instituto de Enfermedades raras, formando parte del Comité de Ensayos Clínicos.

· Envío al CERMI de las modificaciones al documento Prestaciones socio-sanitarias, elaborado por la Federación de ataxias de España.