AÑO 2008

(orden descendente)

 

· Participación en las jornadas de EUROSCA 2008, en Mallorca, con una ponencia sobre el funcionamiento y organización de FEDAES (ver aquí).

· Participación en la reunión anual del CIBER de Enfermedades raras en Valencia como ponentes de la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras.

· El 26 de octubre reunión en Valencia de los coordinadores de la estrategia Nacional de las ER. Nosotros defenderemos los documentos que hemos elaborado que son: Terapias novedosas, medicamento huérfanos y rehabilitación.

· Se cursa la solicitud de modelos de ratón Ataxia de Friedreich realizada por el Dr. Salvador Martínez a FARA, quiénes se han comprometido con nosotros a enviar el modelo de ratón solicitado.

· El Dr. Salvador Martínez nos remite un proyecto sobre terapia celular para los enfermos de ataxia.

· Financiación al Dr. Filip Lim y Dr. Díaz Nido de un programa de ordenador para el estudio del crecimiento de neuronas de glía olfatoria del proyecto que lleva en cooperación con el Dr. José Luis Muñoz.

· Realización de las modificaciones al Real Decreto sobre Medicamentos huérfanos, desde el punto de vista de las Enfermedades raras, y hacemos llegar las modificaciones a través de FEDER a la Directora de la Agencia Española del Medicamento.

· Asistencia a la Asamblea General de Euro-Ataxia, 25 a 27 de septiembre, en Dublin (Irlanda) (ver aquí).

· Asistencia a la Conferencia de Bruselas "Rare Disease Research", 13 de septiembre (ver aquí).

· Contacto con los investigadores a quienes FEDAES va a subvencionar una pequeña parte de sus investigaciones, según acuerdo de Asamblea General: Arpa, Muñoz, Payne. Queda pendiente ponernos en comunicación con Salvador Martínez, que se hará a primeros de septiembre, así como equipo de Diaz Nido.

 

· Celebración de las Jornadas nacionales de FEDAES durante los días 20 a 22 de junio, en Villagarcía (Valladolid) (ver aquí). Asisten 155 personas.

· Asistencia al Congreso Terapéutico sobre Ataxia de Friedreich, 9 de mayo (ver aquí).

· Admisión de FEDAES en COCEMFE. Y participación en la reunión anual de la Entidad. Asiste Pilar Martín en representación de FEDAES.

· Participación en la Asamblea General de FEDER, en Barcelona.