AÑO 2009
(orden descendente)
El proyecto sobre ataxia
de Friedreich presentado a financiación para el 7º Programa Marco de
investigación ha conseguido una cantidad cercana a los 6 millones de euros,
a distribuir en 4 años.
En este proyecto figuran 13 grupos de investigadores clínicos y básicos de
UK, Bélgica, Francia, Alemania, Austria, España e Italia.
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Jornadas
Científicas Internacionales Euro-ATAXIA 2.009 (Click aquí)
Los pasados días 24, 25 y 26 de Septiembre FEDAES organizó las jornadas científicas internacionales de euro-ATAXIA en Valladolid, donde se ubica su sede central. Los objetivos prioritarios de este congreso fueron: Conocer el estado actual de la investigación en ataxias dominantes y recesivas a nivel europeo y mundial, Poner en contacto a aquellos científicos que trabajan sobre ataxias en Europa, con médicos especialistas que puedan coordinar ensayos clínicos; exponer los avances terapéuticos que hay en la actualidad y establecer nuevas estrategias de investigación; incorporar a investigadores y médicos con amplia experiencia en diferentes ámbitos de investigación, a los distintos proyectos de investigación sobre ataxias; diseñar estrategias destinadas a la curación de los afectados; divulgar los avances científicos sobre ataxias a investigadores y directivos de asociaciones, Fomentar el conocimiento de las ataxias entre investigadores y estudiantes; establecer estrategias de colaboración entre las asociaciones de afectados europeos y establecer mecanismos de colaboración, para optar a las ayudas del VII Programa Marco y otras ayudas internacionales.
Dr. Antoni Matilla Dueñas |
· Donación
por parte de FEDAES de la recaudación obtenida por la obra de teatro
"Mujeres", celebrada durante las jornadas de convivencia e intercambio del
2009 al Dr Antoni Matilla Dueñas, Investigador "Miguel Servet"
en Neurociencias del Sistema Nacional de Salud, Jefe de Unidad de
Investigación Básica, Traslacional y Neurogenética en Enfermedades
Neurodegenerativas, Coordinador de Enfermedades Neurodegenerativas-Departamento
de Neurociencias y Servicio de Neurología Instituto de Investigación en
Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol (IGTP)-Universidad Autónoma de
Barcelona, por el constante apoyo que brinda a FEDAES, liderando proyectos
de investigación sobre ataxias y asistiendo en persona a explicarlos en
nuestras reuniones y congresos.
· Jornadas de FEDAES 2009, en Villagarcía de Campos, 18 a 21 de Junio. Para más información: (hacer click aquí).
· Congreso de GoFAR, sobre Ataxia de Friedreich, en Turin, 5 y 6 de Junio del 2009. En representación de España asistieron la Dra. Ángeles del Real, el Dr. José Luís Muñoz, la Dra. Asunción Aracil, el Dr. Francisco Javier Arpa, e Isabel Campos. Para más información: (hacer click aquí).
· Asistencia a la Agencia española del Medicamento para gestionar el tema de medicamentos huérfanos con FEDER, y también el tema del Gregorio Marañón sobre la posibilidad de llevar a cabo ensayos clínicos en la modalidad de uso compasivo.