AÑO 2011
(orden descendente)
Se asiste en Toledo a la presentación de la unidad de ER de Castilla la Mancha
Se participa en el congreso de medicamentos huérfanos de Sevilla
Asistimos a la reunión con el presidente y Consejero de Sanidad de la Comunidad de C la Mancha, sobre como enfocar la investigación y la atención en ER en Castilla la Mancha.
Se apoyan las gestiones que en Cataluña se están realizando para que no se retire la idebenona de los hospitales de dicha comunidad. Se solicita a médicos que informen sobre esto, El Dr. Arpa envía una comunicación y el Dr. Genís se responsabiliza de apoyar a la asociación catalana, buscando las pruebas que existen sobre la protección cardiológica de la idebenona.
Se proponen a dos especialistas en neurología como expertos en ataxia a través del grupo de trabajo establecido entre Feder y MSPSI, 1 ó 2 clínicos que pueden participar en los diferentes comités correspondientes a los diferentes grupos de enfermedades que se encargarán de elaborar los criterios para la posterior designación de los CSUR.
Asistimos en Toledo a la reunión en el sescan para constituir un grupo de trabajo sobre ER
Realizamos las actuaciones necesarias para que sea admitida a las jornadas de Fara, la neuróloga del Hospital S. Joan de Deu de Barcelona, que asistirá como neuropediatra.
Se colabora abonando gastos de investigadores españoles que van becados por nuestra organización, colaborando de este modo en el evento más importante sobre ataxias de 2011.
El Dr. Mateo de Burgos la ha implantado la una bomba en la zona del ombligo con una medicación (dodopa) .Es un tratamiento para enfermos de Parkinson. Ha mejorado el habla y el equilibrio. La hemos solicitado toda la información.
Participamos en el Congreso de Euroataxia.
Asistimos a los eventos comunes de investigadores de FARA. En representación de los familiares de Fedaes, asiste Juan Carlos B, que nos explicará en las jornadas de Villagarcía todo lo tratado.
Escribimos a investigadores para que nos envíen un breve resumen de sus proyectos con la idea de empezar a divulgarlo para conseguir fondos directos para esta tarea.
Asistimos a la reunión del día 16 en el Sescam de Toledo, sobre las ER en Castilla la Mancha.
Se da las gracias al CIBERNED por haber contado con nuestra organización como Asociación nacional invitada a las jornadas anuales que organizan. Asiste Isabel Campos que relata el funcionamiento y la historia de Fedaes desde su constitución y las actividades de investigación que hemos promovido.
Participamos como ponentes en el Foro Social que se celebró el martes 7 de junio en las instalaciones del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Jornadas nacionales de ataxia en Villagarcía con la participación de médicos e investigadores españoles.
Realizamos una carta de apoyo para el proyecto "Aproximaciones de terapia molecular para enfermedades raras neurogénicas: Nuevas herramientas moleculares dirigidas al componente neurodegenerativo de la ataxia de Friedreich", presentado por el equipo del Dr. Giralt de Barcelona.
Me informan desde Eurordis a través de la Vicepresidenta Rosa Sánchez de la Vega de que para ser miembro del COMH las condiciones están en la página web de la EMEA:
/partners_and_networks/partners_and_networks.jsp&mid=WC0b01ac0580035bee&jsenabled=true
Se envía información a los investigadores sobre Post: Safety and Efficacy of Intravenous Immune Globulin in Treating Friedreich's Ataxia and Spinocerebellar Ataxia
Becaria del grupo de Analissa Pastore, Clara Ianuzzi, solicita beca a FEDAES. (en inglés).
Beta alanina. Se le contesta que es un aminoácido y no hay constancia científica contrastada sobre su utilidad en las ataxias.
Respondemos al correo del Dr. Testi i indicándoles nuestro interés en el seguimiento del ensayo clínico y solicitando información adicional sobre si tienen alguna empresa que esté dispuesta a colaborar en la puesta en marcha de algún ensayo clínico con el Interferon y si deciden iniciar un ensayo, podrían participar neurólogos españoles.
Apoyamos diversos proyectos de investigación sobre ataxias a quiénes nos lo solicitan.
Apoyamos un proyecto de investigación presentado a la Fundación Eugenio Rodríguez Pascual sobre células madre y factores tróficos sobre ataxias. Lo enviamos a la fundación directamente una carta.
Apoyamos un proyecto de investigación que se presenta a la convocatoria del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para seleccionar proyectos de investigación en enfermedades raras que se integren al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDIRC).
Realizamos diversas gestiones para apoyar un proyecto de terapia génica sobre AF.
Contactamos con el Dr. Testi para solicitarle, información adicional sobre el tratamiento que la EMEA ha autorizado para la ataxia de Friedreich, el Interferon gamma.
Desde la fundación Feder y también desde Fedaes se apoya un proyecto de investigación sobre terapia génica.
Remitimos a los investigadores el proyecto de ensayo clínico Fase I, que se llevará a cabo en Turín con los inhibidores de histonas desacetilasa.
Se envía información más detallada a investigadores sobre la designación por la EMEA del fármaco BETA INTERFERON para la AF
Informamos a los investigadores sobre la aceptación de un ensayo clínico en Turín con un inhibidor de las histonas desacetilasas
Mantenemos diversa comunicación con el Dr. Díaz Nido, para apoyar un proyecto sobre terapia de reemplazo y génica.
Apoyamos un proyecto del Dr. Matilla sobre ataxias
Mantenemos contacto con equipos de investigación sobre moléculas novedosas que incorporen la frataxina exógena y terapia génica buscando fuentes de financiación.