Por Isabel Campos

Vicepresidenta de FEDAES

 Enero de 2.009

 

Todas estas actividades han sido realizadas por el equipo que forma la Junta Directiva de FEDAES, dirigidas y coordinadas por nuestro Presidente D. Miguel Ángel Cibrián, a quién desde aquí deseo expresar mi mayor respeto y agradecimiento por la labor de liderazgo que realiza, también a nuestra Secretaria Mafefa García de Dios, a nuestro tesorero Joaquín Planas, que continuamente nos apoyan, y sin cuyo trabajo hubiera sido imposible conseguir la mayoría de estos logros, a Pilar Martín Iglesias quién con su incansable entusiasmo y bien hacer ha propiciado el crecimiento de nuestra organización. No puedo desde aquí dejar de mencionar a Alberto Suárez de las Heras y Ana Leguina, quiénes durante años han elaborado nuestro boletín, buscando incansablemente noticias para que nos lleguen a nuestra casa mes a mes las investigaciones más novedosas sobre ataxia, y también las experiencias relatadas por nuestros amigos. Por supuesto a todos los componentes de la Junta directiva de FEDAES, que apoyan y colaboran estrechamente para que FEDAES sea poco a poco más conocida por los científicos, enfermos, familiares y también por la sociedad y los políticos que nos representan. FEDAES es al día de hoy un punto de referencia en ataxias no solo a nivel español sino también a nivel internacional, estando representados en todas las organizaciones que trabajan para las ataxias y también para las enfermedades raras, muchas de cuyas características compartimos.

FEDAES ha crecido gracias al entusiasmo y el trabajo de personas que han estado siempre ahí, desde el principio, como nuestro amigo Tomás Redondo quién siempre se ha ocupado de los aspectos científicos, y a quién gracias a él el IGF-1 ha sido una realidad para enfermos de ataxia en el hospital la Paz.

No podemos olvidar a Isaac Amella, que con su esfuerzo y dedicación y con sus investigaciones sobre ataxias de Friedreich, es un referente y un ejemplo para todos nosotros.

Muchos amigos nos han apoyado en las distintas autonomías, siempre liderados por Miguel Ángel, y gracias a la página Web que él durante tantos años ha dirigido.

FEDAES está creciendo gracias al inestimable esfuerzo de Cristina Martínez, la primera persona a quién pudimos contratar a media jornada y que posteriormente pudimos ampliar nuestra plantilla con nuestra amiga Cristina Fernández, a quién todos conocéis, y que ha trabajado durante años con nosotros, como voluntaria pues ha estado desde el principio de la fundación de FEDAES, y que con su paciencia, cariño, simpatía y el excelente trabajo que silenciosamente desempeña, como telefonista accidental, locutora de radio y lectora de comunicados, y que ahora desempeña como contratada a media jornada, aunque trabaja a jornada más que completa. Acaba de incorporarse a nuestra plantilla Ana Leguina, quién se ha responsabilizado de la nueva página Web de FEDAES, www.fedaes.org, y del Boletín FEDAES, en colaboración con Alberto.

En cualquier caso no podemos dejar de dar las gracias al excelente grupo de médicos e investigadores, que trabajan para nuestra enfermedad, con gran entusiasmo y siempre pensando en como mejorar la vida de los enfermos, y que siempre que solicitamos su presencia para participar en nuestras jornadas y encuentros podemos contar con ellos, en horario fuera de su jornada laboral. Nunca les agradeceremos bastante que estén con nosotros apoyándonos.

Gracias por vuestro empuje, dedicación y esfuerzo, sin todos vosotros  no habríamos avanzado ni la mitad de lo que lo hemos hecho y solo pediros que continuéis trabajando con igual entusiasmo, porque de este modo seguro que avanzamos en mejorar la vida de los enfermos de ataxia, que es nuestro principal motivo de preocupación.

Las  actividades que hemos desarrollado, no hubieran sido posibles, sin el entusiasmo de los enfermos y familiares de ataxia, y de la desinteresada  colaboración de todas aquellas personas, investigadores, médicos y autoridades que en todo momento nos han apoyado. Nuestro reconocimiento y agradecimiento más profundo.

Actualmente FEDAES colabora económicamente con los proyectos de ataxia siguientes:
• Hospital Gregorio Marañón.
• Proyecto de TAT-frataxina.
• Terapia génica. Centro de Biología molecular Severo ochoa.
• Gofar Italia; en actividades conjuntas de apoyo a la investigación.
• Fara; con actividades conjuntas de apoyo a la investigación.

A finales de año, esperamos poder disponer de nuevos fondos para poder colaborar con otros grupos de investigación.

 

 

Isabel Campos Barquilla

Vicepresidenta de FEDAES