Noticias
Ortopedia Argamor y FEDAES por un mundo sin barreras
En nuestro objetivo de hacer que las personas con ataxia u otro problema de movilidad mejoren su calidad de vida, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha llegado a un acuerdo con la Ortopedia Argamor, con sede física en Ciudad Real y también venta online,...
Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE
Skyclarys (omaveloxolona): Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE 1 de abril de 2024 La Agencia española del medicamento y productos sanitarios ha asignado Código Nacional a Skyclarys 50 mg capsulas...
Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett
Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos 20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...
2 documentos publicados sobre Skyclarys
Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica. FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...
Fedaes, motor de investigación
Fedaes, motor de investigación. De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto. En esta...
Próximos Pasos sobre SKYCLARYS® (omaveloxolona)
La Comisión Europea ha autorizado SKYCLARYS® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes mayores de 16 años. Omaveloxolona está aprobada como el primer tratamiento para la AF en los 27 estados miembros de la Unión...
El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario
El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario En las fotografías han participado 85 residentes del Colegio Mayor Universitario Responsable de comunicación del CMU Pedro Cerbuna, Carmen Borobio Laguna Fuente El Colegio Mayor...
2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024
ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2023) Fechas Turnos: TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente ESTIMAR Calpe Suitopia **** https://suitopiahotel.com/ ...
Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich
Concesión de autorización de comercialización en virtud del Reglamento (CE) nº 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo para "Skyclarys - omaveloxolona", un medicamento huérfano con el nombre comercial de Skyclaris para la ataxia de Friedreich. Es una gran...
Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024
SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024 ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...
La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento
Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente: 12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica Los científicos de Astellas Gene Therapies probaron la terapia en un modelo de ratón Fuente | 6 de febrero de 2024 La terapia génica revirtió de forma segura los problemas...
Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES
Estimados amigos, Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de...
300.000 € para 2 proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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