El artículo siguiente se toma de una guía escrita específicamente para las personas jóvenes con ataxia. Dada la importancia de la sexualidad en la vida de cualquier persona, pensamos que es importante para todos quienes vivimos con ataxia ser conscientes de estos problemas. Por consiguiente, reproducimos aquí este artículo en la esperanza de que pueda estimular a los investigadores para observar estas cuestiones con mayor detalle.

De acuerdo, usted es joven, atractivo y atraído por chicos o chicas, tiene deseos de relaciones sociales, y, a la vez, es una persona muy interesante cuando los demás llegan a conocerle. Pero también es atáxico y pierde facultades de forma progresiva. Siente que su estado como participante sexual y social va a ser despreciado como resultado de su ataxia, incluso antes de haber tenido la oportunidad de defenderlo, eso le parece. Sin embargo, como realidad nunca es tan grave como su imaginación lo pone, eche una mirada más de cerca a los problemas de sexo y de sexualidad en la ataxia antes de desesperarse.

En primer lugar, los hechos biológicos: El trastorno sexual como los expertos médicos lo llaman no es un problema grave para la mayoría de las personas jóvenes con ataxia. Realmente, se ha hecho un pequeño trabajo sobre el aspecto fisiológico y neurológico, y mucho de lo conocido se ha deducido desde la neurología general en lugar de analizarlo en situ. Por ejemplo, las erecciones pobres pueden ser un gran problema en varios desórdenes neurológicos debido al nervio dañado que la mantiene, y se supone que la ataxia hace lo mismo. Ésta bien podría ser un área importante para una extensa investigación.

Los problemas también pueden ser causados por los efectos de la discapacidad de la ataxia en lugar de por la propia enfermedad. Los movimientos implicados en el sexo podrían volverse difíciles para las personas atáxicas con el paso del tiempo, aunque, por supuesto, estos mismos argumentos también serían válidos para muchas otras personas llamadas normales. Puesto que, en una clase de actividad sexual más dependiente de la mente, la posesión de un cuerpo atáxico normalmente no causa pronto problemas en esto, incluso cuando la persona ya es usuaria de silla de ruedas.

Los problemas también pueden ser de género y específicos. La menstruación, por ejemplo, puede ser un tiempo difícil para las chicas con ataxia que pueden experimentar problemas para ponerse compresas sanitarias. Las mujeres jóvenes atáxicas pueden quedarse embarazadas tan fácilmente como las demás, eso puede asumirse. En la ataxia eso no supone ninguna diferencia, en absoluto. Llevar un embarazo es arduo para cualquier mujer, pero añadir la situación de atáxica puede causar algunos problemas extra. Para las personas jóvenes con ataxia, como para todas las personas jóvenes en general, el problema inmediato no es no tener sexo, sino no tener sexualidad, esto es un punto frecuentemente pasado por alto. El sexo simplemente se refiriere a la mecánica del acto: una asunto de funcionamiento fisiológico y neurológico. La sexualidad, sin embargo, se refiere en cambio a comunicación interpersonal: una realidad casi diferente. Abarca interacción sexual, realizar y mantener relaciones sexuales dentro de un mundo social compartido.

La pubertad generalmente se considera como el principio de la vida sexual adulta como cambios fisiológicos y hormonales dentro de los cuerpos jóvenes de varones y hembras transformándolos en seres sexuales totalmente funcionales. El desarrollo continuado de relaciones sexuales, primarias y secundarias, a su vez causa intensa preocupación (con apariencia física), y es un marcado rasgo de los años juveniles. Para quienes se desvían de "la norma", éste puede ser un tiempo de prueba. La ataxia, es más, no ser atractivo y ser de condición torpe, especialmente en los años precedentes a la utilización de silla de ruedas, cuando se tambalea y se pronuncia cada vez peor, empeorando progresivamente, no hay nada de romántico, en absoluto. "Kate Bush nunca cantará una canción sobre una heroína atáxica".

Ahora, la importancia del problema es cómo estas experiencias negativas pueden repercutir en el ego de adulto que se está formando. El aislamiento y el descenso de autoconfianza son aquí los peligros gemelos.

El aislamiento también puede ser de origen físico, pero aquí se refiere principalmente a un estado psicológico interno. Desenfrenado, puede llevar al retiro psicológico, a una incapacidad o incluso a la negativa de combatir con la realidad externa, y esto puede ser un gran perjuicio para el ego. En la interacción sexual se piensa más como en un juego, aunque serio. Es "un juego" cuyas reglas principales se instalan durante la adolescencia (la "curva peligrosa" entre la niñez y la madurez, cuando la experiencia de la pubertad transforma cada aspecto de la existencia individual y de la identidad. La adolescencia se ve universalmente como un rito de paso dentro de la existencia adulta, tedioso, incluso difícil, pero natural por encima de eso (un paso necesario): el banderazo de salida de las realidades de la vida a las que ha de enfrentarse cada individuo. Es donde se colocan primero las reglas del varón dirigente / la interacción hembra (o la primaria erótica). Para no comprometerse por cualquier razón en esta fase crucial, es un riesgo dejar fuera un proceso de aprendizaje sumamente importante. Tan importante como la interacción sexual eficaz es el mantenimiento de los niveles de confianza. El ego se nutre de la autoestima o autovaloración: la creencia en sí mismo es la base de cómo el individuo afirma su presencia y proyecta su personalidad. Sin esta creencia básica en a sí mismo, se hace difícil incluso acercarse a alguien y permitirle intentar establecer una relación sexual.

Un característica única de la ataxia es que, a menudo, el cambio de la niñez a la madurez es paralelo a una transición de normalidad a discapacidad. A todo esto, aún en una fase relativamente temprana, la persona joven se ve metida entre definiciones. Él o ella existe dentro del normal mundo de interacción con su pareja. Pero, con el avance progresivo de la ataxia, él o ella encontrarán un incremento de dificultades para mantener un estatus de normalidad, inclinándose inexorablemente hacia la categoría de discapacitado. Esto también reforzará ciertas tendencias hacia el aislamiento y el retiro. En un nivel completamente físico, el adolescente con ataxia puede encontrar más difícil integrarse en actividades de adolescentes normales: ir a presenciar conciertos, ir a las casas de los amigos, etc. A su vez, esto puede llevar a un aumento de distanciamiento de las costumbres sociales diarias comunes a ambos sexos: ir a los bares, clubes, y salas de baile. Las oportunidades para la interacción varón-hembra y el posible contacto sexual decrecen.

Aparecerá cuando los progresos de la ataxia marquen las diferencias en el estilo de vida en común con otras personas con discapacidad. Éstos trabajarán por superar las barreras a la interacción sexual. El alojamiento es el mayor problema para las personas con discapacidad. A menudo quienes permanecen en el hogar paternal lo hacen sin privacidad, sin autoridad, y a veces bajo las condiciones de asexualidad. Las residencias normalmente son una pena.

La falta de transporte es otro problema. Muchas personas jóvenes con ataxia serán incapaces de conducir y deberán confiar en ascensores y taxis. También existe otro problema bien conocido de acceso: a los bares, restaurantes, edificios públicos, teatros, etc.

El trabajo es una área muy importante para la interacción sexual, así como también es una fuente importante de autoestima. Para muchas personas jóvenes con discapacidad, empleo a menudo quiere decir trabajo en casa basado en un teclado de ordenador, lo cual normalmente dista mucho de la inmersión en el ambiente social e interpersonal del lugar de trabajo que ejerce una actividad social importante.

Además, la clase de contacto social en el que participan las personas con discapacidad, normalmente no conduce a la interacción sexual. Los "centros de día" son conocidos por no proporcionar educación sexual de ninguna clase, e ignorar cualquier mención a la sexualidad entre sus "clientes". La clase de beneficencia, incluso los grupos organizados de ataxia a nivel local o nacional, no ofrecen ningún radio de acción para las relaciones eróticas (o, si alguno lo hace, tengo que oírlo todavía...).

Una excepción, bastante extraña, queda en las fiestas de grupo, particularmente viajes al extranjero. Quizás es la situación exótica, o una mezcla de sol, mar y arena, pero se han formado muchas relaciones en vacaciones y han demostrado durar en el retorno a climas más fríos. En esta cuenta puedo recomendar personalmente el programa FAGs "Holidays In The Sun", organizado por el representante de Euro-Ataxia, Peter Cordwell.

Algún día en adolescencia tardía o en la madurez temprana la persona joven con ataxia se enfrentará a la más intensa crisis de su vida: la decisión de utilizar una silla de ruedas. Aunque se tome exclusivamente por razones físicas, volverse usuario de silla de ruedas tiene consecuencias importantes emocionales y psicológicas. Utilizar una silla de ruedas significa aceptar una autodefinición como minusválido, y esta identidad personal (mal recibida) a menudo conduce a más problemas: la aceptación nunca es fácil.

La sexualidad, es más, es una forma de comunicación interpersonal. Una psiquis con problemas apenas es buena base para entrar en una interacción sexual eficaz. Conseguir el borracho ciego de las fiestas puede ayudar a remediar la aflicción interna, pero no es un método recomendado para tener contacto sexual.

Para concluir, los problemas en sexualidad a los que se enfrentan las personas jóvenes con ataxia no son diferentes en tipo de los de cualquier persona joven. La adolescencia, puede predecirse confiadamente, continuará siendo una etapa áspera para todos los adolescentes cualquiera que sea su estado físico. No obstante, teniendo ataxia, los problemas se magnifican y adquieren un borde más afilado que en situaciones normales. Ser minusválido en un mundo de capacitados nunca va a ser un paseo llano. Pero los auténticos peligros son interiores: un derrumbamiento en la autoconfianza que lleva al retiro psicológico y a la soledad. El aislamiento siempre es negativo y se opone a cualquier concepción de sexualidad saludable. La sexualidad positiva es interacción, comunicación y compromiso personal. ¡Está en decir sí!.

Me siento obligada a reaccionar al artículo de Michael Morgan sobre sexo y ataxia. Pienso que la visión de Michael es demasiado obscura. Por favor, no se considere mi crítica como un ataque personal a Michael, sino como una crítica a la forma de pensar occidental. Hoy la forma de pensamiento en nuestra sociedad se guía por la ciencia. La ciencia actual consiste en muchas teorías detalladas, pero carentes de un punto de vista global. Un fuerte apoyo a esta opinión ha venido estos días de neurociencias: la parte de la ciencia que estudia el funcionando del cerebro, sobre todo del grupo de investigación de Gerald Edelman. Últimamente había en la televisión Holandesa un documental sobre el trabajo de Edelman, él ha sido llamado "el nuevo Darwin".

Los hallazgos neurobiológicos de Edelman, de hecho, tienen grandes implicaciones en el campo filosófico y psicológico. Simplemente, he terminado mi libro "Het emotionele vacuüm; over de kloof tussen leven en wetenschap" (El vacío emocional; en el hueco entre la vida y la ciencia) en el que he intentado trabajar algunas de estas complicaciones. En mi libro he intentado hacer claridad de una forma equilibrada y viva en lo que es erróneo en nuestro razonamiento. He utilizado historias de discapacitados autobiográficas como ejemplos extremos de mal desarrollo en nuestra sociedad.

Hoy vivimos en un mundo que está completamente desconcertado. Cuando se mira la historia de la vida en la tierra, como por ejemplo un documental de una hora, el homo sapiens aparece sólo en la pantalla en los últimos dos segundos. ¡Y mira el lío que ha armado en tan corto tiempo!. Vea todas las guerras, violencia, la polución del ambiente, los refugiados, el desempleo, el hambre, la soledad en las grandes ciudades, y así sucesivamente.

La mayoría de las personas parece creer en el valor de las mentiras de la vida: en objetos materiales y en las buenas apariencias. Una porción aplastante de personas piensa que las metas de vida están en tener una buena carrera, un ingreso alto, una esposa hermosa para poner celosas a otras personas, y en tener hijos guapos y brillantes para mostrarle al mundo el éxito que se ha tenido en la vida. Si usted crece con tales ideas, ¿qué le queda de la vida cuándo su cuerpo desarrolla una discapacidad progresiva?. No mucho, supongo. Esto es lo que está sucediendo casi siempre: personas que parecen perder todo el interés por la vida cuando algún desorden físico entra en juego. Viviendo eso, se sobrevive. Aceptando esas ideas generales de la sociedad y creyendo en ellas, cuando se tiene una ataxia se perderá toda la autoestima. Es una forma muy peligrosa de pensar, porque si no se tiene cuidado podría resultar un vaticinio para nuestra vida de auto-cumplir. Cuando uno empieza a comportarse según las propias expectativas negativas, pueden hacerse realidad.

La manera usual de pensar, simplemente como corriente científica de pensamiento, está dominada por relaciones causales. En una visión del mundo en los términos de causa y efecto, todos las evoluciones pueden predecirse. Mirando la vida de una forma tan rígida, queda poco espacio para la esperanza. ¿Porque qué es la esperanza?. La esperanza es la creencia de que las cosas no tienen que desarrollarse según lo esperado por la teoría científica o la estadística, sino que podrían funcionar de otra manera.

¿Pero se adjunta el auténtico valor de la vida en las cosas externas y en los aspectos exteriores?. ¿El sentido de vivir está en alguna parte fuera de uno mismo?. Simplemente, porque todos digamos una cosa, no significa que sea verdad. Es necesario dejar a las personas hablar, pero no pensar como ellas desean que se piense. No se preocupe de los estúpidos, personas que obedecen consignas, y vaya según su propia forma. Cuando las personas encuadradas en ciertos grupos reaccionan contra usted porque sus movimientos no son idénticos al suyo, usted no debe creerlos. Simplemente ignórelos. Podría ser al principio difícil, pero después de un tiempo comprenderá que no todos pensamos de la misma manera ni tenemos las mismas preocupaciones. No se rinda demasiado pronto, porque haya personas que no piensan como usted y no le aceptan como es. Usted debe dar una oportunidad para entrar en su vida a las personas cálidas y amistosas.

Cuando era niña y el FA empezó a desarrollarse, los síntomas eran al principio muy claros. Tan claros que realmente no me molestaron; sólo me hicieron especial. En la adolescencia mis problemas físicos empeoraron, pero todavía sentía que era Carolien. El mundo en el que viví también era el mismo; el sol ascendió todas las mañanas y descendió todas las tardes. Pero lo que me confundió muchísimo fue el hecho que todos me trataron como si fuese otra persona. Alguien que no tenía ningún futuro. Podía ver a las personas pensar que todo lo que yo podía esperar era una habitación bien amueblada y el cuidado amoroso de mis padres. Incluso alguna vez hablaron de esas terribles expectativas (certezas para ellos); realmente viví un vacío emocional. Yo me sentía agobiada.

Durante el último año de mi escuela secundaria se me ofreció la oportunidad de comenzar un estudio de historia en la universidad de Nijmegen, un ciudad cerca de la frontera oriental de Holanda, y sobrevivir por mí misma. Simplemente, tenía que arriesgarme, ver por mí misma lo que la vida podía ofrecerme. Si fallase, si no pudiese valerme por mí misma, siempre podría volver casa y vegetar el resto de mi vida. Pero por lo menos tenía que intentarlo.

Cuando fui a Nijmegen, tuve que empezar a hacer uso de la silla de ruedas. Eso apenas me causó problema. Quizá porque el último año que fui al colegio fue tan horrible; siendo incapaz caminar sola o montar bicicleta, no podía ir a ninguna parte, y teniendo amigos pequeños, me aburrí de muerte. ¡Qué alivio era tener una silla de ruedas y poder ir al bar con mis compañeros estudiantes!. Entonces tenía entonces 18 años. Uno de las razones por la que me sentía tan relajada en mi primer día en una silla de ruedas fue por el simple hecho de no estar en mi ciudad. Yo estaba en una ciudad donde no tenía conocidos, por lo que no podía encontrarme a nadie que me hubiese conocido cuando no utilizaba silla de ruedas. (¿Estaba más preocupada por las reacciones temidas que otras personas pudieran mostrar que por el hecho de tener que usar una silla de ruedas?) Y fui aliviada por notar que una silla de ruedas llamaba la atención mucho menos que esos andares horribles de mis años anteriores.

Que la visión de Michael sea más pesimista, no es duro entender, por lo menos en mi opinión. Michael y yo tenemos una diferencia grande: Michael es un hombre y yo soy una mujer. Encontrar pareja parece ser menos difícil para una mujer con FA que para un hombre con FA. Cuando usted observa los FAers que han encontrado pareja, verá que la mayoría de ellos son mujeres. Pienso que no es justo que las actividades sexuales pidan más esfuerzo físico de un hombre que de una mujer. Cuando Michael señaló, los problemas físicos que pueden surgir cuando el FAer masculino normalmente envejece y no actúa en pubertad y adolescencia, es el tiempo en la vida cuando la mayoría de las compañías entran en él. Pienso que un aspecto importante es que en nuestra sociedad el papel masculino es más rígido que el papel femenino, o en otras palabras, las expectativas de cómo un hombre deberá ser y comportarse es mucho más compulsivas que las expectativas con respecto a una mujer. Y porque el estereotipo es más fuerte, es más duro superar. Además, el cerebro masculino parece funcionar de otra forma que el cerebro femenino.

Aunque a veces era un poco duro y solitario -incluso muchos estudiantes son superficiales- pasé seis años maravillosos en Nijmegen. Después de terminar mis estudios, regresé a mi ciudad a mi propia casa, en la ciudad donde vivían mis padres. Comencé una relación con Hans -una de las personas que encontré en mi primer día en Nijmegen, en mi primer día en silla de ruedas- y fui constante. Actualmente llevamos casados casi 12 años. Tenemos una relación muy buena y un gran matrimonio. Nunca hemos pensado tener hijos y jamás los hemos echado de menos. La vida me ha dado más de cuanto me hubiese atrevido a esperar cuando aún podía caminar.