|
Rastrillo Solidario de FEDAES |
Con este cartel se presentó la nueva sede Vallisoletana de FEDAES, que a su vez goza de un espacio habilitado para actuar como Rastrillo Solidario puntualmente. Éste abrió sus puertas en la C/ San Martín, 17 de Valladolid el pasado día 14 de Diciembre del 2009.
A la inauguración acudió el Ilustrísimo Señor Alcalde de Valladolid, Don Javier León de la Riva, y la Concejala de Comercio, Turismo y Cultura, Doña Mercedes Cantalapiedra a quienes agradecemos su apoyo personal hacia los enfermos de ataxia y hacia su representante la Federación de Ataxias de España con sede en Valladolid. Creemos necesario destacar que su asistencia a este acto fue un generoso gesto que no pasa desapercibido para el conjunto de enfermos de ataxia, sus familias y amigos, ya que es sumamente importante para un colectivo tan minoritario y con tantos problemas de salud como lo es el nuestro.
Si para cualquiera es trascendental sentirse apoyado y respaldado por las autoridades, imagínense para personas que necesitan constantemente apoyarse en los demás para realizar cualquier acto cotidiano de la vida que les ha tocado vivir… Su mera presencia hace que los enfermos y sus familias podamos sentirnos respaldados, apoyados o, cuando menos, acompañados, y ello es verdaderamente relevante porque el sentimiento de soledad y aislamiento en la ataxia es una losa difícil de levantar.
Este Rastrillo Solidario así como el nuevo Rastrillo, ubicado en la C Vinos de la Ribera del Duero Nº2, vende artículos procedentes de donaciones de varias empresas, así como de particulares. Los beneficios que se obtengan irán destinados en su integridad a la Federación de Ataxias de España, organización sin ánimo de lucro de personas con discapacidad física afectados de ataxia.
En la actualidad no hay cura para ningún tipo de ataxia. Somos
conscientes que ese día no está a la vuelta de la esquina, pero los
enfermos y sus familias no podemos quedarnos cruzados de brazos
esperando sin más, es por eso que hemos unido nuestras ilusiones y
anhelos en unas siglas, FEDAES, para desde ellas hacer oír nuestra voz
quebrada y lanzar a la sociedad nuestra solicitud de solidaridad.
En este sentido, FEDAES que son las siglas de la Federación de Ataxias de España, abrió desde ese momento, y precisamente con ese nombre, las puertas de su “Rastrillo Solidario” con el propósito de obtener los recursos necesarios para financiar aquellos proyectos de investigación científica que auguren una cura para esta enfermedad y, cuando menos, para financiar acciones que contribuyan a aumentar la calidad de vida de los enfermos.
Desde estas líneas queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a todas estas empresas que han hecho posible, gracias a su desinteresada colaboración, que este Rastrillo Solidario diera sus primeros pasos.
Valladolid inaugura el lunes una tienda cuyos beneficios se destinarán a la investigación de los síntomas de la Ataxia
Publicado en EcoDiario.es, el 11/12/09
La ataxia, enfermedad hereditaria y degenerativa que provoca la descoordinación en el movimiento, es padecida por un total de 303 personas de Castilla y León, si bien se presume que existen más afectados por esta dolencia, "muy difícil de diagnosticar", según indicó hoy a Europa Press la directora de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Pilar Martín Iglesias.
Pilar Martín Iglesias presentó ayer en Valladolid la tienda solidaria que se abrirá el próximo lunes, día 14, en la calle San Martín de la capital vallisoletana. El comercio, cuya inauguración tendrá lugar ese día a las 18.30 horas, contará con artículos donados por empresas y productos de segunda mano y sus beneficios irán destinados en su integridad a Fedaes.
La enfermedad, que en España afecta a unas 8.500 personas, provoca en el enfermo pequeños tambaleos y, según el tipo del que se trate, viene acompañada de síntomas como linfomas, cardiopatías severas, diabetes, deformidades esqueléticas y complicaciones visuales y auditivas.
Según indicó la gerente de Fedaes, Cristina Martínez Martín, afectada por ataxia de Friedreich desde los 17 años, este trastorno impide al enfermo caminar correctamente y ello provoca un "rechazo social" acentuado por el desconocimiento de esta dolencia. "Han llegado a negarme la entrada a un bar porque pensaban que estaba ebria e incluso la Policía ha parado a enfermos por caminar 'borrachos' por la calle", aseguró.
La directora de Fedaes estimó que el 60 por ciento de las ataxias son de origen genético y apuntó que sus síntomas aparecen en la niñez o en la edad adulta dependiendo de si se transmiten de forma autosómica dominante o recesiva.
"Estamos hablando de una enfermedad muy dura en todos los sentidos, en la que además se sufre psíquica, económica y socialmente, ya que las facultades mentales permanecen intactas en todo momento pero el enfermo tiene a menudo dificultad para encontrar trabajo por ejemplo", expresó.
INVESTIGACIÓN
La ataxia, para la que no se ha encontrado cura, está siendo tratada e investigada en la actualidad en los hospitales Gregorio Marañón y La Paz, en Madrid, así como en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Estos tres centros trabajan de la mano con médicos e investigadores de centros de Estados Unidos, que reciben los fondos recaudados por la Federación de Ataxias en España para la investigación de estos síntomas.
Sin embargo, Martín Iglesias reconoció que las enfermedades raras son el "patito feo" del sistema sanitario y lamentó que no haya centros de referencia especializados en este campo, donde se pueda diagnosticar de "forma precisa" cada tipo.
"No hay protocolos de actuación estandarizados, ni información al personal médico sobre medicamentos y tratamientos, y en el campo privado la cosa no es mucho mejor; no olvidemos que el mayor esfuerzo en investigación lo hacen las farmacéuticas y, como tal, buscan la rentabilidad", manifestó la directora de Fedaes.
Pilar Martín Iglesias recordó que la ataxia es un síntoma común a más de 300 enfermedades, que a menudo se usa para dar nombre a un grupo muy amplio de patologías y que en muchas ocasiones no es detectada por los neurólogos. En este sentido, mostró la intención de los enfermos y sus familias de "hacerse oír entre la sociedad" para que contribuya a obtener los recursos para financiar proyectos de investigación en este campo.
|
Recortes de Prensa sobre el Comercio Solidario en la Feria de Muestras de Valladolid
Como se informaba en el número anterior, el Comercio Solidario de FEDAES sito en la Calle San Martín, 17 de Valladolid se trasladó durante 12 días a las instalaciones de la Feria de Muestras de Valladolid.
En este sentido, se puede dar por conseguido esta última finalidad con la explicación personal de las características de la ataxia apoyado por el reparto de folletos y pegatinas, así como con la exposición de carteles informativos. Sin embargo, hay que destacar que esta función divulgativa trascendió las instalaciones apareciendo en diferentes medios de comunicación, en todos sus formatos, de Castilla y León. La Junta Directiva de FEDAES siempre a dado mucha importancia a este hecho de la difusión de la enfermedad, conscientes de que cuanto más suene el nombre más relevancia tendrá en todos lo ámbitos y más apoyo social se tendrá para los intereses de los afectados y sus familias. Valga como ejemplo de lo dicho algunos recortes de prensa: 11/09/10
La Feria de Muestras cierra mañana con el Día de Ataxias y Redmadre
11/09/10
La 76 Feria de Muestras de Valladolid dedica mañana su última jornada a la Federación de Ataxias y la fundación Redmadre
|
Además
de los motivos económicos, pues como es sabido, los recursos obtenidos con
la venta del material, principalmente de confección donado por diferentes
empresas, son empleados para financiar diferentes proyectos de
investigación en el campo de las ataxias; otro objetivo fundamental de
esta actividad que organiza FEDAES es dar a conocer la existencia de esta
enfermedad y así divulgar continuamente el conocimiento de la ataxia a la
sociedad.
