"Hay vida a pesar de la ataxia"


Uno de los objetivos originarios de La Federación de Ataxias de España, que figura específicamente en sus estatutos, es "Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de la problemática y de la situación de la enfermedad y de los/as afectados/as". En este sentido FEDAES ha elaborado el video que aquí se presenta para dar a conocer de forma general la ataxia, con toda su crudeza sí, pero sin ánimo de dar lástima. Se ha pretendido destacar la idea de que a pesar de padecer ataxia, hay una vida que vivir y que, si bien los enfermos de ataxia son discapacitados que necesitan de mucha ayuda por parte de los demás, tienen capacidades que saben usar.

Si se hiciera una encuesta a la población española en la que se preguntara el nombre de una enfermedad neurodegenerativa en un 99,9 % dirían Parkinson o Alzheimer.  La ataxia no llegaría a aparecer ni en ese 0,1 %. No es de extrañar, por tanto, que la mayor parte de la investigación en el campo de la neurología se centre en estas dos enfermedades que, con toda seguridad, siempre serán más rentables que la nuestra para investigadores, médicos y compañías farmacéuticas.

Así pues, que a la sociedad le suene la palabra "ataxia" es verdaderamente importante, y ésta es nuestra humilde contribución. Pero en la lucha contra esta enfermedad todos nosotros podemos y debemos hacer algo. En enfermedades con tan poca incidencia en la población como es ésta (no olvidemos que en España padecen algún tipo de ataxia unas 8.000 personas), los propios pacientes se ven obligados a luchar por su curación y, por tanto, a realizar cualquier acción que pueda repercutir en alcanzar ese objetivo como lo puede ser convertirse en mensajeros de su propio mal. Sería un craso error quitarle importancia de los gestos, pues cualquier acción por simple que parezca es realmente importante para participar en esta lucha y conseguir algún día curar la ataxia, pues ese es el objetivo.

Por todo ello, desde FEDAES pedimos tu colaboración para que hables de ataxia siempre que tengas oportunidad, en cualquier foro, tribuna, blog, televisión, radio o prensa escrita, etc. y, así mismo, te rogamos que pongas el máximo empeño en difundir este video entre todos tus contactos, aportándoles la siguiente dirección:

 http://www.youtube.com/watch?v=nT2AyCWUp74

Si dispones de una página web puedes incluir el video en la misma, solo tienes que copiar las siguientes lineas en el código fuente de tu web:

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Y recuerda que tú eres un actor muy importante en tu propio bienestar, y que la cura de la ataxia llegará tarde o temprano pero de ti depende, aunque te parezca mentira, que sea antes o después pues la solución puede estar en tus manos...