os pasados días 24, 25 y 26
de Septiembre FEDAES organizó las jornadas científicas internacionales de
euro-ATAXIA en Valladolid, donde se ubica su sede central. Los
objetivos prioritarios de este congreso fueron: Conocer el estado actual de
la investigación en ataxias dominantes y recesivas a nivel europeo y
mundial, Poner en contacto a aquellos científicos que trabajan sobre ataxias
en Europa, con médicos especialistas que puedan coordinar ensayos clínicos;
exponer los avances terapéuticos que hay en la actualidad y establecer
nuevas estrategias de investigación; incorporar a investigadores y médicos
con amplia experiencia en diferentes ámbitos de investigación, a los
distintos proyectos de investigación sobre ataxias; 
diseñar estrategias
destinadas a la curación de los afectados; divulgar los avances científicos
sobre ataxias a investigadores y directivos de asociaciones, Fomentar el
conocimiento de las ataxias entre investigadores y estudiantes; establecer
estrategias de colaboración entre las asociaciones de afectados europeos y establecer mecanismos de colaboración, para optar a las ayudas del VII
Programa Marco y otras ayudas internacionales.
Los
contenidos principales que se desarrollaron fueron:
El estado actual del estudio con: inhibidores de histonas desacetilasas/Factor
de Crecimiento IGF-1/Estudio en modelos animales/Parámetros bioquímicos en
ataxias/Terapia génica/Terapia celular/Agonistas del receptor-gamma en la ataxia de
Friedreich/Ensayos clínicos con: idebenona, Riboflavina, EPO, IGF-1,
deferriprone, pioglitazona, litio.
Como se puede leer, el programa del congreso tuvo unos ambiciosos objetivos pero entre todos se logró un éxito tanto en el aspecto técnico del congreso como en el humano.
El jueves,
día 24, comenzaron a llegar casi la totalidad de los asistentes (91
personas), se entregaron las acreditaciones correspondientes, así como las
carpetas creadas para el momento con el programa oficial, las ponencias en
inglés y demás documentos imprescindibles en estos eventos. A su vez se
repartió información turística sobre Valladolid para que quien lo deseara y
siempre que los tiempos del programa lo permitiera visitaran Valladolid.
Seguidamente cada uno se alojó en su habitación del hotel Meliá Olid, y
esperaron a la cena, momento de las presentaciones para los que no se
conocían y reencuentros para los ya conocidos o amigos.
El viernes desde muy temprano fue el día en el que los destinatarios de este congreso (Neurólogos, neuropediatras, investigadores y directivos de las asociaciones de ataxia europeas) llegados de toda Europa presentaron las conclusiones de sus trabajos de investigación que actualmente se están llevando a cabo. Desafortunadamente y como todos sabemos ya, no existe cura aún, pero reconforta saber que todos estos equipos de personas, (hacemos hincapié en personas), porque hemos tenido la suerte de ver y apreciar el lado humano de todos ellos y esto implica que ellos también se sienten motivados para trabajar más duro aún si cabe en nuestra enfermedad 'ataxia' (como ellos mismos nos han manifestado al volver a sus centros de trabajo).
Pinchando sobre cada nombre pueden acceder a la comunicación de cada uno de los ponentes (es un lenguaje técnico pero no debemos olvidar que estas jornadas se organizan para que los profesionales expongan e intercambien sus resultados y conocimientos con sus colegas Europeos y extra europeos).
La inauguración oficial y bienvenida corrió a cargo de nuestra vicepresidenta, Isabel Campos quien también presento nuestro video a todos los asistentes incluido D. Javier León de la Riva. Excmo. Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Valladolid y Dña. Mercedes Cantalapiedra. Concejala de Turismo y comercio. Ayuntamiento de Valladolid.
La conferencia inicial fue presentada por el Dr. Francesc Palau, Vicepresidente de Euroataxia y Director del CIBER de ER. Nos presentó “La Estrategia nacional sobre las enfermedades raras”.
La Sesión I trató la investigación básica en ataxias recesivas
-Dr. Massimo Pandolfo. Del Hospital Erasme. Universidad Libre de Bruselas.
Bélgica expuso el “Estado actual de la investigación con HDAC. Inhibidores
de las histonas desacetilasas”.
-Dr. José Vicente Llorens.
Dpto. Genética. Fac. De Biología. Univ. de Valencia. “Drosophila y frataxina:
efectos de su reducción y sobreexpresión"
-Dra. Daniele Marmolino. Laboratorio de Neurologia Experimental, Hospital
Erasme, Universidad Libre de Bruxelles (ULB). “El PPARagonista: tratamiento
potencial para ataxia de Friedreich"
-Dr. Ignacio Torres Alemán: Laboratorio de Neuroendocrinologia. Instituto
Cajal. CSIC. Madrid. “IGF-I y ataxia de Friedreich” .
-Dr. Isaac Amela Abellán. Laboratorio de Bioinformatica Instituto de
Biotecnología y Biomedicina (IBB) Universidad Autònoma de Barcelona “Ataxia
de Friedreich: Modelo computacional dinámico de las proteínas que forman los
complejos Hierro-Azufre en Saccharomyces cerevisiae” .
-Dr. Juan Antonio Navarro. Universidad de
Regensburg. Alemania. “Alteraciones en el metabolismo de lipidos en un
modelo de ataxia de Friedreich en Drosophila melanogaster".
-Dr. Jordi Tamarit. Bioquímica Estrès Oxidatiu Dept. Ciències Mèdiques
Bàsiques IRBLleida. Universitat de Lleida. “Análisis de la función de
frataxina mediante mutantes condicionales en Yfh1”
-Dr. Javier Diaz Nido. Departamento de Biologia Molecular. Centro de Biologia
Molecular “Severo Ochoa” (CSIC¬UAM). Universidad Autonoma de Madrid.
”Modelos celulares neuronales para la ataxia de Friedreich basados en el
silenciamiento de la expresión de frataxina".
-Dr. Filip Lim. Facultad de Ciencias. Centro de Biología Molecular Severo
Ochoa. Universidad Autónoma de Madrid. "Estrategias de terapia génica para
la ataxia de Friedreich".
-Dr. Richard Wade-Martins. Universidad de Oxford, Departmento de Fisiología,
Anatomía y Genética. “Vectores de expresión genómica de ADN para los
estudios genéticos moleculares funcionales en el ataxia de Friedreich en las
células neuronales in vitro e in vivo".
-Dr. Mark Pook (Brunel University, London, UK). "Análisis de inestabilidad de
GAA y cambios epigenéticos en el ataxia de Friedreich utilizando
repeticiones GAA contenidas en un FXN de un modelo de ratón trasgénico".
-Dr. Salvatore Adolfini; (Equipo de Annalisa Pastore). "La formación de
cluster hierro-azufre es una ruta metabólica esencial y todavía poco
entendida, común a todos los organismos todo vivientes".
-Dr. Jonathan Jones. Instituto de Neurociencias. Universidad Miguel
Hernández. Campus de San Joan. Alicante. "La Terapia Celular como un
planteamiento neuroprotector terapéutico en Ataxia: Estudios experimentales
en modelos animales y celulares".
Sesión II –Investigación básica en ataxias dominantes
-
Dr. David Genís. Servicio de neurología. Hospital General de Girona. España.
"Ataxia cerebelosa de inicio tardío".
-Dr. Victor Volpini. Molecular Genetics Dep. Cancer Research Institute
Barcelona. “Sca8 se origina a partir de madres homocigoticas y coexiste con
varias expansiones de genes sca/frda”.
-Dr. Antoni Matilla Dueñas. Departamento de Neurociencias y Servicio de
Neurología. Grupo de Neurodegenerativas. Instituto de Investigación en
Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol (IGTP) UA Barcelona.
“La ataxia espinocerebelosa tipo 1 (SCA1): rutas moleculares, mecanismos
patofisiológicos, y estrategias terapéuticas”
-Dr. Luís Pereira de Almeida. Facultad de Farmacia y Centro para
Neurociencias y Biología celular. Universidad de Coimbra. Portugal. “ARN de
interferencia en SCA-3”
-Dr. Manuel Álvarez Dolado. Sevilla. "Cell Therapy in a Mosuse Model Purkinje
Cell Degeneration, o PCD "
-Dr. Franco Taroni. Insituto Neurológico Carlo Besta –Milan. SOSD Genetica
delle malattie neurodegenerative e metaboliche. “El papel del complejo
proteasico mitocondrial m-AAA en la patogénesis de las degeneraciones
espinocerebelosas"
La Sesión III – Ensayos clínicos
-Dr. Francisco Javier Arpa. Servicio de Neurología. Hospital La Paz. Madrid.
“Ensayos clínicos con Deferriprone, idebenona, Riboflavina, IGF-1 en
adultos”
-Dr. José Luis Muñoz. Servicio de Neurología. Hospital Gregorio Marañón.
Madrid. “Ensayos clínicos con GH y EPO”
-Dra. Mercedes Pineda Marfá y Dra. Asunción Aracil. Neuropediatria. Hospital
San Joan de Deu. Barcelona. “Resultados del efecto de la Deferiprone en
pacientes con Ataxia de Friedreich".
-Dr. Rafael Artuch Iriberri. Hospital Sant Joan deDeu
Servicio de bioquímica clínica. “Deficiencia de CoQ10 y ataxia:
Implicaciones terapéuticas".
-Dr. Giuseppe De Michele. Departamento de Ciencias Neurológicas. Universidad
Federico II. Nápoles. Italia. “Eritopoyetina y ataxia de Friedreich:
Resultados preliminares de la fase II del ensayo clínico abierto".
-Dr. Pierre Rustin. Hospital Robert Debre, Paris. Francia. "Pioglitazone in
FRDA: “Why and How?"
-Dra. Benedicta Catalán. Hospital Universitario de Valladolid. “Resultados de
los ensayos clínicos con complejo vitamínico Fosfatil-B”
-Dr. Geoff Holder-SANTHERA. “Actualización del ensayo clínico en fase III con
idebenona”.
-Dr. Balthasar Schaap. Doctor y miembro del departamento de consejo de la
asociación ADCA en Los Países Bajos. “Proyecto Polka de Eurordis”
Dña. Pilar Martín Iglesias, Directora de Fedaes, clausuró esta conferencia de euro-ATAXIA. A esta clausura acudió el Ilmo. Sr. García-Cruces Méndez. Director general de desarrollo sanitario y Dña. Roser Romero. Secretaria de organización de COCEMFE.
La cena fue amenizada con un espectáculo de danza española.
Tras la cena todos estuvimos invitados a tomar unas copas como premio por este duro día en el que las ponencias se alternaban cada 10 minutos pero el atractivo de las mismas hacía imposible dejar la sala de conferencias.
El Sábado por la mañana se centró en el Programa de Asociaciones.
En la Sesión IV. "Actuaciones de las asociaciones de
pacientes". Coordinado por Sue Millaman, los temas abordados fueron entre
otros:
-¿Qué actuaciones se pueden realizar para conseguir financiación a nivel
europeo?
-¿Cómo podemos mejorar nuestros servicios a la comunidad de personas con
Ataxia?
-Reunión Junta directiva de Euroataxia.
Una vez
las conferencias finalizaron ponentes o asistentes tuvimos
ocasión de disfrutar de una visita guiada en bus turística por Valladolid.
Así como de una magnífica excursión en barco por el Río Pisuerga, con vista panorámica de la ciudad.
Y tras la comida las despedidas y promesas de volver a vernos como tarde en Italia el próximo año o en cualquier momento en que la amistad y nuestro común objetivo (la lucha contra la ataxia) nos lleve a viajar y reencontrarnos para en algún momento poder celebrar que la ATAXIA ya es historia.
En nombre de la junta directiva de FEDAES queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento por vuestra desinteresada asistencia a las jornadas científicas internacionales de euro-ATAXIA, gracias por vuestra enorme calidad humana realizando un impagable esfuerzo por participar y exponer las conclusiones de vuestros trabajos.
Sin vosotros no habría sido posible llevar a cabo estas jornadas tan importantes para todo quien esté interesado en las Ataxias.
Confiamos
poder contar con todos vosotros en las próximas actividades que FEDAES realice
en el futuro.